Barn med Prader Willi Syndrom

ingen?

Hej!

Min dotter är 6 månader nu och hon var väldigt svag i nacke och överkroppen när hon var mindre.
Jag tränar med henne varje dag nu och tycker att hon blir starkare men vi väntar fortfarande på att ta prover.

Kunde era barn sitta själva vid 6 månader?
Min lilla tjej kan inte det. :(
Hon har bara nyligen lärt sig att sträcka ut armarna efter saker när jag bär henne. När hon ligger både på mage och rygg kan hon sträcka sig efter saker.

Hur är det för era barn?

kram Rosarin

Åhh det känns så himla skönt att få ventilera och höra hur det är för er andra..

Jag tränar med lillan varje dag och ibland känns det som om det går lite bättre men så går det tillbaka andra dagar..
Just nu övar vi på att sitta men det går inte alls bra.
Hon ramlar t o m om jag bullar upp med kuddar runt henne.
Hon kan rulla runt men hon har fortfarande väldigt svårt att sträcka fram armarna framför kroppen.

Vad är genotropin och hur funkar det?
Är det svårt att få?
Försöker bara förbereda mig inför framtiden här och försöker läsa på så mycket det går.

Tack för alla svar och för allt ni delar med er, det känns jätteskönt att det finns fler föräldrar med PWS-barn.

Stor kram till er och era barn!

/Rosarin :)

Hej!

Nej, far svar i slutet av januari...

Lovar att beratta nar vi vet mer, just nu gar vi bara och vantar..och det kanns ratt sa jobbigt..

Hej!

Vi skulle fått svar den 21-22 januari men nu är allt framflyttat till den 4 feb.

Har ingen aning om varför det dröjer men nytt datum för oss är nu 4 feb.

Svaret drojer...

Nu sager de att det ska vara klart pa mandag den 4 feb.

Lilla L ar nu 8 manader.
Hon kan inte sitta sjalv annu men har borjat ala sig fram lite mer nar hon ligger pa mage.

L ar ju fodd utomlands och vi har just kommit hem till Sverige.
All registrering och personnummer och sant ar klart.

Var gick ni for att fa hjalp med PWS?
Gar man till barnavardscentralen eller bestaller man tid direkt hos en specialist?

TAcksam for hjalp.

/Rosarin :)

Vill passa pa att tacka for all hjalp och stod jag har fatt har i traden.
Har inte varit sa flitig att srkiva pa sistone men ska bli battre.

KRam Rosarin :)

Tack vad ni ar goa...:)

Fick just mail fran sjukhuset att resultatet drojer tills den 11 feb.

SAAAA irriterande...men det ar bara att gilla laget sa gott det gar...

Hej, nu har vi fatt svar och Lily har inte Prader Willi Syndrom.

Kanns jatteskont att antligen fa svaret pa proverna.

Tack for allt stod jag har fatt i traden, ar sa glad och tacksam for det ska ni veta!

Kram

Rosarin :)