Forum Sorg - änglarum
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Vår älskling finns det någon med leigh syndrom

    Lör 17 nov 2007 20:37 Läst 2993 gånger Totalt 6 svar
    nickni­ck
    Visa endast
    Lör 17 nov 2007 20:37

    Hej jag heter Nicklas min sambo Maria vi hade en underbar dotter
    som hette Annie hon hade leigh syndrom hon blev nästan 3år,vi har varit nere i lund i 4mån med Annie prov efter prov tog dom på henne för att få fram vad det var för fel på henne så fick vi svaret skulle våran dotter dö frågade vi,läkarna svarade inte
    då förstod vi världen rasade samman varför varför vår lilla goa
    Annie hon som höll en igång skrattade kramades ville man skulle läsa sagor jämt.Det är nu snart 1år sen hon gick bort och här sitter jag och gråter när jag skriver detta så mycket tårar som jag och Maria har gråtit så mycket sorg som vi haft det önskar man ingen.Vi har varit och tänt ett ljus till på graven idag.

  • Lör 17 nov 2007 20:43 #1

    Uch va hemskt!

    Fick tårar när jag läste....

    Det låter som ni hade en underbar dotter i tre år.

    Ibland är livet riktigt orättvist. Men ni hade tur som fick tre år med henne iaf.
    Vissa får inte ens det.

    *kramar om*

  • Lör 17 nov 2007 20:53 #2

    Åh, ni har verkligen haft det tufft och har fortfarande.
    Har ni prövat på www.funktionshinder.se/

    Jag undrar om det inte är där som jag har sett någon med Leigh syndrom.

    Styrkekramar till dig och Maria....

  • Stampe­82
    Visa endast
    Lör 17 nov 2007 23:24 #3

    Många styrkekramar till er. Så hemskt att sånt ska få hända.

  • Mån 26 nov 2007 22:50 #4

    Hej
    Beklagar vekligen att eran lilla Annie även drabbades av detta ohyggliga syndrom!
    Vår dotter Lovis hade leighs syndrom, hon blev drygt 8 månader. Hon fick sina änglavingar den 3 maj 2005, det går inte en dag utan att vi tänker på henne. Hon föddes extremt påverkad av sitt syndrom och fick aldrig komma hem levande...
    Ni får gärna skriva till oss skulle vara så intressant att höra er "historia", vi är ju inte så många föräldrar (tack å lov) med barn med leighs. Vi var i höstas till Karolinska för uppföljning och specialisten berättade att det finns/funnits 25 barn på 15 år i studien dom följde upp.
    Kram Linda

  • Alogot­smamma
    Visa endast
    Ons 28 nov 2007 14:25 #5

    Kramar om...

  • Sön 22 jul 2018 00:02 #6

    Hej, finns du kvar här inne?
    kram 

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll