Alopecia Areata

Hej hej

Jag hoppar också in i tråden. Jag har en dotter som är 4 år och som har alopecia. Hon har alltid haft massor med hår, guldiga lockar som går långt ner till rumpan, men nu börjar det falla.

Hon hade sina första fläck som 1½ åring, sin andra fläck som 3 åring, hon tappade även då ögonfransarna(då fick hon diagnosen) och nu börjar det tunna ut överallt. Hon har dock inte tappat allt hår någon gång, utan mer fläckvis och att hårfästet kryper uppåt. Håret har även tappat all sin glans och det ser allmänt riktigt slitet ut.
Vi sitter mest just nu och väntar på att se hur omfattande hennes alopecia blir.

Jag har en storasyster med alopecia totalis så jag vet ju hur sjukdomen kan påverka ett liv och det är verkligen inget jag önskar min dotter. Men man får hålla hoppet uppe och göra det bästa av saken, i vårt fall är det jag som har mer ont av det än henne. Tycker det är så jobbigt att veta att hon kanske tappar allt sitt långa hår.

Mammann: Jo hon har rätt mycket hår. Tror att hon fortfarande är så liten så hon har nog inte märkt atthon tappat håret, men man får inte va där och peta, det tycker hon inte om. Nu på fredag ska vi äntligen få komma på hud på sjukhuset, så jag hoppas det går bra. Inte för att jag tror att de gör så mycket förmodar jag.

Vad skönt ändå att höra att vi är fler, trots tråkiga omständigheter.
Pratade med en mamma vars dotter fick det när hon var lite äldre, 8, och så en omgång till när hon var 10, och det var stor skillnad på hur hårt dottern tog det bara på de åren. Tror att det för barnens del blir svårare ju äldre de blir. För att det , om den nu måste vara kvar, förhoppningsvis komma till en vändpunkt nån gångi tonåren, när de accepterar, och går vidare. Det är då man ser dem med återvunnet självförtroende raka av de sista hårtussarna och tycka de är rätt coola ändå. Fast.. det ska nog mycket till för en tonåring att klara det, en process även för en vuxen ju.

Min dotter använder diadem mycket nu. Det håller inte bort något hår alls i princip. Faktum är att det ser riktigt bra ut framifrån, hon har som sagt en rand med bebishår som ramar in ansiktet. Och det är det hon ser, och den hon pratar med ser. Får vara glad att det ser så mycket bättre ut än det är!! Om man inte vetat hur fint hår hon har haft, och hon har mössa så att det kala inte syns, så skulle man kunna tro att hon bara hade tunt hår och var så mörk (rått-färgad). Men i verkligheten har hennes huvud mer kalt än hår numer. Ser att snart kommer de synliga fläckarna att växa ihop ända ner till härfästet på flera ställen.
Tror oxå jag tar mer illa vid mig än min dotter än så länge, känns lite förbjudet att säga så. Jag är ledsen för att hon förlorat sitt vackra lockiga långa hår! Och jag känner sorg när jag tänker att hon kanske förlorar sina (konstigt trots blont hår nog) kolsvarta långa ögonfransar o ögonbryn. Känns som det inte borde vara in sak att sörja dessa saker, men det gör jag!

Vi använder 10ton vuxen-inpackning nu varje tvätt för att det ska bli lite mjukare, men det ser ju lätt fett ut, och det finns ingen glans. Det har ju blivit så tovigt och glanslöst, dött. Men dottern har iallafall slutat dra bekymrat i det pga tovorna.

Undrar om det finns något samband mellan lockigt hår och alpecia? Många som har haft lockigt? Undrar oxå om många av era barn har allergier och atopiska eksem? Där ska det ju finnas ett samband. och min dotter har oxå både och. Allergier mot pälsdjur, pollen, gräs och mögel. Eksemen är i princip borta på vintern, men det kliar gärna ändå överallt.

JenJa
Du får gärna berätta vad de sa på sjukhuset sen!

Allergier/atopisk hud: Japp, min son har båda och enligt mina efterforskningar så finns det ett samband. Ska höra mer om det när vi träffar hudläkaren (äntligen) snart.

Lockigt hår: Min son har det - ska fråga läkaren när vi träffas om det finns ett samband? Hårsäckarna ser ju annorlunda ut om man har lockigt hår.

Senaste status: Min son håller på att få tillbaka sitt hår - för andra gången. Han har fjun över hela huvudet så det är på väg tillbaka. Hoppas bara att det stannar den här gången?

Mammann: Ja jag återkommer om hur det går. Hon har väldigt torrt hår, kan de va av sjukdomen alltså ?

Jenja
nej, min dotterhade inte torrt hår när håret var friskt nu mellan 3 och 6års ålder. Ja, möjligen lite tovigare än systern,men det varför att det var lockigt, det såg friskt, ljust och blankt ut. Märkte redan i somras innan hon började tappa att honsåg så mörk ut i håret. antar att det översta hårlagret, som är ljusast börjat ramla av, såatt man ser mer av det icke-solblekta där inunder. Men sånt hår kan ju fortfarande vara friskt, och det är inte detta. Jag har klippt henne så mycket hon tillåter, hon vill ju fortfarande ha det långt o då ska hon få ha det, men tycker förstås inte om när det tovar hon heller, så nu går det lite längre än axlarna. Och det Kräver verkligen fetaste inpackningen varje tvätt,annars blir det som stålull att kamma.

snart3:
vilka allergier har han? Undrar om det är samma allergier, eller om de med matallergier oxå har ett samband. Vad underbart att hans hår ärpå väg ut igen!!!!! Åh, vad jag längtar efter att upptäcka det första....!! Hoppas nu att han slipper tappa mer.

Ser att runt dotterns kala ytor så har håret gått av på 1cm längd, ett tydligt tecken på att ytorna växer...som omjag inte noterat det tidigare..!

Har börjat tänka på att sommaren kommer. Då lär det ju bli tydligare när de inte har mössor ute. Tänker på skolgården, där det går barn från förskoleklassen (där dottern går)upp till 6:an. Åh, bara ingen ger sig på henne för detta. Hon har ju träffat många i matsalen tidigare, men det är ju under lite mer ordnade former. Grannbarnen här hemma har heller knappt sett henne utan mössa på hela vintern, jag hoppas de inte reagerar på något dumt sätt när de upptäcker utvecklingen. Har bett fröknarna i skolan ta upp det på skolmötet, så att alla lärare vet vad det är fråga om i iallafall, och även pratat med en del föräldrar på gatan. Varit tydlig med att det inte är något jag vill att de ska ta upp med barnen, då blir det stort ionödan. Men om barnen kommer hem o frågar, så vet de vad det är fråga om.

Har ringt sjukhuset nu, rena detektivarbetet att hitta rätt, försöker komma ikontakt med läkaren dottern hade i höst. Blir lite ledsen närjag känner att de liksom struntar i oss, å andra sidan tycker de väl inte att det är så mycket de kan göra. Men jag har inte fått berätta om borrelia-testet, som juvar positivt, och inteheller sagt att vi slutat med kortison-behandlingen. Fick till att honskulle ringa en gång i december. Då ringde hon på telefonsvararen och sa att "nu har jag ringt"! Tack för det! Hontycker väl bara att jag är en tjatig förälder. Har ni fått någon uppföljning för era barn? Eller är det bara diagnos och sen inget mer?

Allergier: Han fick diagnosen allergi mot mjölkprotein och ägg när han var drygt sex månader. Förra sommaren blev han friskförklarad av barnläkaren och vi fick börja återinföra lite ägg först (typ smaka en bit sockerkaka med ägg i och så vidare) och sedan gå över på mjölk och försiktigt trappa upp. Det gick bra i början, men till hösten började han få eksem igen och så tappade han håret för andra gången och då lade vi av och gick tillbaka till mjölkfritt (den har varit värst). Vet inte om det finns ett samband här - jag ska fråga hudläkaren vi ska träffa om två veckor. Det ska bli skönt att få träffa en specialist - ÄNTLIGEN!