Hej jag har en lite dotter på 2,5år.När hon var 2år fick hon diagnosen på sjukdommen som vi mistänkt att hon haft sen hon bara var ca 6månader.Hon har barnreumatism(JIA= Juvenil idiopatisk artrit).Jag skulle bli jätte glad om jag kunde komma i kontakt med andra som har barn med Reumatism,dela tankar frågor och prata allmänt med.Hör gärna av er.
En fråga...Hur upptäckte ni det?
Ska till doktorn med sonen nästa vecka då vi och personalen på dagis har reagerat att sonen är ovanligt stel i lederna (benen) och han klagar på att han har ont i benen.
Har har även haft feber ofta osv...han har eksem och även astma vid förkylning, vilket jag har förstått kan hänga i hop
Jag hoppas verkligen inte att han har det...men tanken finns ju där....
Det finns alltså olika typer av sjukdomen? Hoppas att det ok att jag frågar.
I den här tråden finns vi föräldrar som har barn med olika former av reumatism:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m24464545.html
Välkommen dit! 
Hej!
Jag har/hade JRA sen jag var 12 år gammal. är frisk idag.. svarar gärna på frågor..
Hej jo från början ,det hela började när hon skulle börja sitta,hon satt aldrig riktigt upp trots att vi försökte stöta upp henne med diverse kuddar filtar mmm hon var besvärad gråt lutade sig eller snarare försökte lägga sig när man satte henne i stolen,när hon sat på golvet satt hon aldrig rakt upp utan stöttade sig alltid på armen/handen,hon har alltid varit stel ofta haft knutna händer gnällig sovit väldigt hon har inte sovit en hel natt i hela sit liv utan max 6 tim i sträck.Hon haltar ibland,nu är hon ju sopas stor att hon kan säga till själv när och var hon har ont.Att få diagnose tog lån tid 1,5år alltså,många läkarbesök olika prover ultraljud röntgen m,m.Så nu får hon medicinering Methotrexat spruta 1ggr iveckan(som jag tar i låret på henne,brufen,folsyra zantac,kortison sprutor,ska karnske även få en spruta till i v som heter Enbrel.ska in för att sövas och få kortison inj i lederna nu i Dec,ska bli skönt för henne då det verkar på en gång och håller i bästa fall i sig flera mån.Det blir ju oftast värst eller gör ondast under hösten vintern när det är mycket väderomslag.Men hon har blivit en riktig TUFFING nu,värre var det i början då hon var rädd för främande folk då även dr,skrek som en galning i början,tills vi blev inlagda på sjukhus några dagar då det vände helt hon sg att dom var snälla och bara ville henne väl.Jag tycker att du ska ta kontakt med dr och såga att du har dina mistankar efter som det tar ett tag att få en diagnos.Skriv gärna igen.Kramizar snuttann80.
April Mamma skrev 2007-11-29 21:50:10 följande:
Hej jo från början ,det hela började när hon skulle börja sitta,hon satt aldrig riktigt upp trots att vi försökte stöta upp henne med diverse kuddar filtar mmm hon var besvärad gråt lutade sig eller snarare försökte lägga sig när man satte henne i stolen,när hon sat på golvet satt hon aldrig rakt upp utan stöttade sig alltid på armen/handen,hon har alltid varit stel ofta haft knutna händer gnällig sovit väldigt hon har inte sovit en hel natt i hela sit liv utan max 6 tim i sträck.Hon haltar ibland,nu är hon ju sopas stor att hon kan säga till själv när och var hon har ont.Att få diagnose tog lån tid 1,5år alltså,många läkarbesök olika prover ultraljud röntgen m,m.Så nu får hon medicinering Methotrexat spruta 1ggr iveckan(som jag tar i låret på henne,brufen,folsyra zantac,kortison sprutor,ska karnske även få en spruta till i v som heter Enbrel.ska in för att sövas och få kortison inj i lederna nu i Dec,ska bli skönt för henne då det verkar på en gång och håller i bästa fall i sig flera mån.Det blir ju oftast värst eller gör ondast under hösten vintern när det är mycket väderomslag.Men hon har blivit en riktig TUFFING nu,värre var det i början då hon var rädd för främande folk då även dr,skrek som en galning i början,tills vi blev inlagda på sjukhus några dagar då det vände helt hon sg att dom var snälla och bara ville henne väl.Jag tycker att du ska ta kontakt med dr och såga att du har dina mistankar efter som det tar ett tag att få en diagnos.Skriv gärna igen.Kramizar snuttann80.
April Mamma skrev 2007-11-29 21:50:10 följande:
Hej! Såg inlägget och kände att jag kunde hjälpa till här.
När jag var 1 år gammal så fick jag diagnosen JIA. Mina föräldrar märkte det eftersom jag precis börjat gå, men helt plötsligt slutat. Min högra fot var ofta svullen och jag hade svårt att sova, vilket jag tidigare har enkelt för.
Jag kommer aldrig förstå ansvaret mina föräldrar tog på sig när de insåg att jag skulle behöva all hjälp jag kunde få.
Jag fick spruta lederna jag hade problem med (kortison) sen så var det ständiga kontroller för att se hur medicinerna verkade på mig.
Jag försökte leka på som vanligt, men min högra fot blev inte bättre. Medicinerna hjälpte, men om man säger såhär.. Medicinerna kunde inte fixa min fot.
När jag blev tio började jag med cellgifter. Detta skulle senare, ännu idag faktiskt, bli min största svaghet. Jag har en sådan psykisk störning när det gäller gula tabletter, så illamåendet kommer redan när jag tänker på dem. Enbrel blev mim räddning och jag var en av de första som testade enbrel när den var ny. Min mamma var så arg och ville inte att jag skulle vara en "försökskanin". Tur nog så funkade medicinen och jag orkade leka som vanligt. Min pappa tog sprutorna på mig, men runt 12 år började jag ha hand om min medicinering själv.
När jag blev elva år så hade jag gått igenom mer än 40 kortison spriutningar och testat massvis med olika preparat. Det enda kvar för min förstörda for var en steloperation. Elva år gammal genomgick jag en åtta timmars operation, för att rädda det som fanns kvar av foten.
Idag mår jag bra. 17 år och stark.
Det jag vill säga är att mina föräldrar är gjorda av guld. Jag tror att du också är det.
Det bästa du kan göra för ditt barn är att vara ärlig. Säg varför de får medicinen,även fast de är små och kanske inte försår. Jag är än idag sur för att mina föräldrar höll sådant borta från mig. När jag var 14 kollade jag upp själv vad min sjukdom var om, för jag hade aldrig fått veta mer än att "min fot var trasig".
Du måste finnas där.
En sak du ska veta är att jag är glad att jag har den här sjukdomen. Jag är så otroligt stark idag. Jag vet att jag gått igenom sådana hemska saker som inte barn borde gå igenom, så jag vet. Mitt liv har inte alltid varit enkelt.
Jag uppskattar mina föräldrar varje dag. Tro inte att ditt barn kommer vara argt på dig, det trodde min mamma..
Jag älskar henne, hon hjälpte mig när jag inte hade klarat mig själv.
Visa ditt barn att du finns där, så kommer de i gengäld alltid finnas där för dig.