• malans

    Ds och benmärgsprov

    Hej!
    Nu ska ni få höra,,,

    I söndags kväll lades Astrid in på barn i Gävle för att operera sina halsmandlar på mån. morgon. Det upptäcktes då att Astrids hb och blodplättar var väldigt låga och jag informerades om att de misstänkte ALL (akut lymfatisk leukemi).Pappan ringdes ner till sjukhuset(han var hemma med storasyster) och tillsammans gick vi igenom alla tänkbara scenarion som kunde tänkas uppstå. Vidriga timmar som ni förstår.

    Efter några timmar får vi veta att de vita blodkropparna ser bra ut,normala värden. Då blåstes ALL av och vi fattade ingenting. Beslöt oss för att åka hem och landa lite.
    På morgonen därefter åkte vi tillbaka för nya provtagningar och hennes hb och plättar var fortfarande mkt låga, vi fick då besked om att vi måste åka till Uppsala/Barnonokologen för att ta ett benmärgsprov.

    Vi åkte dit i tisdags och MASSOR av prover och lungröntgen och ultraljud på magen gjordes. Nu till det konstiga,,,
    Astrids benmärg ser onormal ut fast hon mår bra. Hon borde inte må så bra som hon gör med tanke på hennes värden. Det gick iallafall att utesluta ALL helt med benmärgsresultatet, vlket känns jätteskönt såklart.

    Men något är galet med benmärgen, eftersom den inte producerar så mkt blod/blodplättar som den bör. Överläkaren på Barnonken sa att hon sett att ds-barns benmärg kan spöka just i småbarnsåldern och att det kan bero på virus eller att benmärgen "deppar". En bit av benmärgsprovet skall skickas till Danmark för en genetik analys, något som ger en direkt diagnos på benmärgen. MEN det tar upp till två veckor att få svar,,,,,

    Så nu vill jag alltså veta om det är nån härute som varit med om eller hört något liknande,,,?
    Skulle vara så skönt isåfall.
    Astrid, hon är såklart den som är minst påverkad av alltihop(!)
    Hon mår jättebra och är så pigg och välmående som det står på läkarintyget vi fick med oss hem till Gävle

    Det blev lite långt, hoppas ni orkar läsa!
    Kram Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-13 17:49:45:
    Mer info från Uppsala,
    Överläkaren ringde nyss och berättade att Astrids benmärg hade 15% omogna celler och i "normala" fall ska det ligga runt 5%. Barn som insjuknar i leukemi har ofta uppåt 80% omogna celler i benmärgen och då är de barnen såklart mkt påverkade. Så nästa vecka ska vi åka till Uppsala och träffa läkaren för att "knyta ihop" lite granna inför hur vi ska följa upp detta.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-20 09:23:01:
    Idag, 20 december,,,,,
    Jag ber er alla downsmammor och alla andra också förståss att hålla tummarna för min lilla röda idag!
    Vi åker strax till Uppsala för att ta nya prover samt få information om hur den närmsta tiden kommer te sig för oss/henne.

    Jag själv ser ut som Alice Cooper, svart under ögonen och mår illa av oro
    Fasen vad jag önskar att denna dag går snabbt,,,,
    Kram till er alla,Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-25 13:22:48:
    God fortsättning alla downsmammor och ungar, här följer några rader om senaste provtagningen:
    Astrid har kickat igång sin egen produktion av trombocyter om än lite,,,Från 16 till 24! Gissa lyckan
    Blodvärdet hade dock sjunkit från 81 till 72 men det kan bero på hennes "sjuka", hon har haft feber och snuva + hosta i en vecka nu. Så jag hoppas det är det. Hennes vita låg på 4,9 så det är ju också jättebra.
    Vi behövde verkligen detta och jag hoppas att det fortsätter så här nu. Ny provtagning på torsdag, så håll tummen ni som har tid

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-04 20:07:47:
    Hej!
    Tråkiga och tunga besked från Gävle.
    Fick samtal från Uppsala idag och Danmarks benmärgs-provssvar visar en utvecklad AML, en av huvudtyperna av leukemi.
    Vi åker till Uppsala måndag morgon och en behandling ska startas. Är livrädd just nu,,,,
    Får se om jag orkar skriva nått här under våren, men nu vet ni i såfall vart jag tagit vägen
    Tack alla som följt oss,,,
    Kram Malin och ljuvliga oförstående Astrid!

  • Svar på tråden Ds och benmärgsprov
  • anne h

    klart vi orkar hänga på..

    Kom igen, Astrid!!


    *kram*


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • LAMamma

    Klart att vi är med och hejjar på lilla tappra Astrid! Många kramar!

  • Lefo

    Här orkas det att hänga på också. Härligt att Astrid är en så duktig lite tjej med en mamma som orkar skriva och berätta för oss andra som undera och oroar oss för Astrid. Kramar från Lena och tjejerna

  • Stjärnor och månar

    Klart jag läser om er och känner med er! Tycker mest det har varit bra nyheter sista tiden. Astrid är så duktig och du skriver så fint om henne och er vardag. Hoppas och tror att de goda nyhterna kommer fortsätta! Kram från Anna och Elsa

  • malans

    Hallå alla våra "bodyguards"!
    Vi åkte upp imorse och tog prover, åkte hem och skulle precis lägga oss och vila en stund då Bonken (barnonkologen) ringde och sa kom upp så fort ni kan, hon behöver blod. Så vi åkte upp och de satte nål i porten igen (grät ingenting bara blängde surt,,) och hon tankade i två timmar
    Nu är hon ute och åker cykelkärra med pappa och Märtha, är brunbränd och fin och tycker att det här med cykelkärra är en hit!
    Jag kommer på mig själv hur "vanligt" jag tycker vi lever fast Astrid har cancer. Visst är det lite konstigt hur anpassningsbar man är?
    En sak till, de tog ur nålen ur porten så hon kan få bada!
    Återkommer efter helgen,,,,Kram vänner!

  • anne h

    "konstigt hur anpassningsbar man är".. Jag tycker det är lite läskigt hur en massa sånt kan bli vardag så snabbt, hur fort man vänjer sig vid allt sånt man inte ens hört talas om bara någon månad före...
    Men samtidigt är det ju tur att man lär sig leva med det.. (vänder mig bara mot att man MÅSTE göra det, alltså )


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • malans

    Sitt ner nu vänner
    På ett helt makalöst,fantastiskt,otroligt och tokbra vis har den lilla rödas benmärg gått i remission!!!!!
    Vilket betyder att hennes benmärg INTE INNEHÅLLER några aktiva cancerceller längre, detta efter enbart en behandling

    Känns som om jag skulle kunna göra hundratusentals små "glada nyllen" och jag skulle iallafall inte kunna förklara min/vår LYCKA!!!
    Barnonken ringde på em och berättade detta, Karolinska hade granskat hennes benmärg, jag kunde inte säga nått,inte tänka allt bara snurrade
    Nu måste hon ju fullfölja behandlingen ändå så inte sjukdomen får nytt fäste, men det känns som en baggis nu!

    Jag önskar ni alla var här då skulle ni få jordens största kram och dela MOET & CHANDON med mig,,(Min favvo dryck förutom mellanmjölk )
    FY BUBBLAN vad vi är lyckliga!!!!!!!!!!!!!!!!
    Så TACK än en gång för resesällskapet,,,det har varit min terapi att få skriva till er!
    PUSSAR & KRAMAR HELA FAMILJEN HAMMARLUND

  • Stjärnor och månar

    Vilken lycka!!!!Glad
    Skåla ordentligt i bubbel nu, ni kan gott dricka skumpa hela helgen, morgon,lunch och middag! Det är ni värda. Kidsen kan väl få Coca cola eller någn annan favvo dryck istället.
    Tack för att du har guidat oss så utförligt på resan och hoppas att resorna framöver endast styr kosan mot guld och gröna ängar.
    Kram från Anna och Elsa

  • Septemberknodd

    Härliga härliga nyhet från er idag, vilken start på helgen! Det där med anpassningsbar och normalitet tycker jag också är lite lurigt. Och det har väldigt olika innebörd för olika människor. Jag och m får ofta höra hur tappra vi är "som lyckas skapa en normalitet i allt elände". Men vi skapar ju ingenting, det är ju vårt LIV! Och det är inget elände, utan vår verklighet. Och den är jävligt bra, tack så mycket! Särskilt fånigt blir ju detta när man bott på sjukhus ett tag och träffat dem som har det APMYCKET sämre, som det vekrligen ÄR synd om. Då känns det som et hån mot dem att folk ynkar med oss, som har en dotter som mår bra och kommer att klara sig (vad vi vet). För om vi lever i misär, vad gör då inte de, vars barn lever med konstant smärta, elelr sakta tynar bort? Nä, man ändrar perspektiv rätt fort, tycker jag. Återigen, en salongsberusning (lite mer än det) och en god middag, avslutad med en creme brulee, önskar jag er!

  • malans

    Stjärnor & månar och septemberknodd; Jag är lite salongsberusad om sanningen ska fram
    Johan tycker att jag har en skruv lös som sätter mig här nu men jag känner ett ansvar att se till "de mina"
    Jag nyper mig hårt i armen för att verkligen förstå att det är SANT att dom har ringt, på RIKTIGT!

    Det här ska bli världens bästa helg och världens bästa liv,jag är sååå rackarns lycklig!
    Det är så sant septemberknodd: Det finns så många som har det "värre" och tvingas se sina barn tyna bort!
    Som jag kände efter att ha träffat en mamma på Buva(barnuppvaket) vars barn hade Krabbes syndrom och inte skulle leva mer än i tre år, då är man TACKSAM att det är just cancer ens barn fick. För då finns det ju behandling att få, som förhoppningsvis hjälper. Hoppas nu ingen tycker att jag är en idiot som skriver tacksam men ni som "vet" vet vad jag menar

    Här har ni en kram igen då!

Svar på tråden Ds och benmärgsprov