V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Hejsan!

Har också hittat den nya tråden och kikar in för att säga God fortsättning till alla!

Själv ska jag jobba både i dag och i morgon, men, men, någon måste ju göra det och i sanningens namn är det faktiskt lugnare här än hemma med tre barn...

//Anna, Linneas mamma

Lällas: Du VET väl att man inte ska googla på sina symptom, då brukar man nästan alltid vara dödssjuk... Det är inte alls säkert, inte ens troligt att du har KOL. Om du nu inte har varit riktig storrökare hela ditt liv...

Jag kände mig hängig och hade svullna lymfkörtlar under armarna och när jag googlade på det så hade jag antigen HIV eller utmattningsdepression... hmm så var det nu inte!

Vår dotter Nora (3 år) har nu hostat i snart sex veckor, men endast på nätterna, men nu verkar det äntligen ge med sig...

Lycka till tjejen och hoppas hostan ger sig!

//Anna

tussan06: Angående ärftlighet, så säger Linneas läkare att eftersom hon nu har uc, så har de närmaste i släketen, dvs jag och hennes pappa och hennes systrar cirka 10% risk att få uc... Det verkar alltså var olika svar man får...

//Anna, Linneas mamma

Hejsan alla!

Det är så tråkigt att höra att flera av er mår rikitgt dåligt, det är ju inte direkt den starten man vill ha på det nya året. Ni ska veta att jag tänker på er alla emellanåt när jag har mina funderingar kring Linnea, hennes sjukdom, hennes uppväxt och hur hennes vuxna liv kommer att bli...

Just nu funderar jag i alla fall kring hennes glutenfria kost. Hon blev ju diagnosticerad glutenintolerant cirka 3 år innan hon fick uc. Jag har tidigare hört att om man missköter sin kost när man är glutenintolerant så kan det resultera i bl a Crohns. Nåja, just nu har hon inte Crohns och har skött sin kost exemplariskt, och fick då istället uc...hmmm

Är det fler härinne som är glutenintoleranta och har uc/Chrons? Är det någon som vet om den glutenfria kosten är bättre eller sämre för mag-/tarmsjuka??

//Anna, Linneas mamma

Molle72: Är SÅ ledsen för Rebeccas skull, jag känner både med henne och dig extra mycket eftersom Linnea är nästan jämngammal... Inte nog med att de har fått en kronisk sjukdom, att de ska behöva få det när de dessutom bara är barn.. så orättvist...

Hoppas att hon snart blir bättre och att ni och läkarna hittar en lösning som gör att hon ska få må bra igen...

Just nu mår Linnea bra, men jag känner att jag aldrig riktigt kopplar av, eftersom man aldrig vet hur länge hon ska få må bra.. Det är nästan det jobbigaste, allt aldrig veta NÄR...

Massor av kramar!

Anna med Linnea

Molle72: Jag tänker på er och hoppas att det ska gå bra för Rebecca, och visst jag håller med er fullt, tänk om man kunde ta sjukkdomen själv för att ens älskade små barn skulle slippa...
Det finns ju ingenting som är värre än att se sina barn lida...

Kram
Anna, Linneas mamma

Lite funderingar: Finns det någon forskning eller någon statistik som kan säga hur förloppet med UC kommer att bli framöver, beroende på när man insjuknade, hur svårt skov man hade första gången, hur lätt/svår behandlad man är, hur lång tid det tog mellan skov ett och skov två osv.. Kort och gott, kan man på några kriterier säga hur "svår" sjukdommen kommer att bli i ens liv...?

//Anna, Linneas mamma

Lärka78: Ja, tänk att man inte i förväg kan få veta hur sjuk man kommer att bli! Nu är det ju inte jag, utan min 10-åriga dotter som i maj 2007 fick diagnosen uc, och hon är ju så liten... Jag vill ju förstås tro att det kommer att gå bra, att hon ska få ha långa, långa skovfria perioder och att sjukdomen ska påverka hennes liv så lite som möjligt... Jag tycker inte att barn ska få sådana här kroniska sjukdomar och är rädd att hon kommer att må sämre i sin sjukdom, bara för att hon fick den så tidigt i sitt liv...

En mamma kan ju aldrig låta bli att oroa sig för sina barn...

Någon som vet någon statistik på hur sjukdomen utvecklar sig??

//Anna, Linneas mamma

Lärka78: Linnea tar Calprotectin prov ofta! Hennes läkare tycker att det är en bra indikation på sjukdomsförloppet, och det provet gör ju dessutom inte ont, vilket är bra när man bara är 10 år. När hon insjuknade i maj hade hon värdet 14000! Efter några veckor med Cortison var hon nere i 330 och efter Cortisonkuren 38. Det påminner mig förresten om att vi har lämnat ett prov för ett tag sedan som jag borde ringa och kolla upp...

//Anna, Linneas mamma

MaijaO: Jag har läst Annika Lagerhorns bok, och vad ska man säga, om du i princip slutar äta så blir din tarm bra! Logiskt eller hur?? Nä, riktigt så var det inte, men hon äter inte mjölkprodukter, inte spannmål, inte något med jäst och sedan dessutom inte ett antal andra saker. I princip äter hon kött, fisk, kyckling, ris och potatis, grösaker och frukt. Men allt blir ju "rent", då det är svårt med såser osv..

Jag har sparat boken så får Linnea själv läsa och avgöra vad hon tycker när hon blir så pass gammal att hon kan besämma själv. Just nu är hon 10 år och kan inte sluta äta allt detta, hon har ju problem att växa nu ändå! Dessutom är hon ju glutenintolerant, så gluten äter hon inte ändå.

//Anna, Linneas mamma

MaijaO: Än så länge är Linnea inte ens kortast i klassen, så det är inget hon tänker på. Hon fick ju sin diagnos för cirka 9 månader sedan och har stått still i växten cirka 1,5 år, innan dess var hon rätt lång. Tanken som hennes läkare har nu, är att hon ska må så pass bra att hennes kropp börjar växa igen, men riktigt så har det inte blivit. Hon är ju "frisk" i sin sjukdom just nu, men växer inte i alla fall. Vi går på kontinuerliga längd- och viktkontroller, men mer än så har inte hänt ännu...

Nu hör till saken att jag är en kort mamma (under 160 cm), medan Linneas pappa är lång (cirka 187 cm), så förut sa alla att Linnea med sin längd brås på pappa, nu tror alla att hon brås på mig...

Varför är din son tillväxthämmad? (Svara bara om du vill!)

//Anna, Linneas mamma

Fairyfloss och MaijaO: Bara ett tillägg i den glutenfria debatten, ni vet väl att det finns "rena" havregryn att köpa (Semper)som man kan äta när man är glutenintolerant? Havre är ju naturligt glutenfritt, men eftersom det vanligtvis mals i samma kvarnar som övriga spannmål så fungerar det inte, men köper man rent havre så går det hur bra som helst, och då kan man göra chokladbollar, havregrynsgröt och blanda i när man bakar bröd eller gör pajdeg!
Förgyller faktistkt tillvaron lite tycker Linnea, speceillt chokladbollarna...

//Anna, Linneas mamma

Ont i magen av socker?

Är det någon av er som har blivit känslig mot socker i och med er mag/tarm sjukdom? Jag har aldrig märkt på Linnea att hon skulle ha varit känslig mot socker förut, men har nu tänkt på att de gånger hon har fått magknip på senare tiden, har varit efter lördagsgodisen... och hon har alltså inte något skov just nu.

//Anna, Linneas mamma

Lällas och MaddeK81: Tack för svar om socker och magknip. Har ni alltså märkt av besvär från socker, trots att ni inte har haft något skov just då?
Linnea äter ju sina mediciner nu sedan i höstas och är helt besvärsfri, förutom de här magknipen som kommer ibland. De sitter i endast 3-5 sekunder och håller på med jämna mellanrum några timmar. Det är jag som har upptäckt att de bruka komma på lördagar efter lördagsgodisen... (Hon hade magknip på "Alla hjärtans dag" också, efter att asken med gelehjärtan hade delats mellan barnen...)

//Anna, Linnes mamma

Jag måste fråga er som har led/muskelvärk som en följd av uc: har ni det även när ni inte har aktiva skov?

Linnea klagar emellanåt på någon fot, något ben eller någon hand eller arm som hon har ont i, trots att magen sköter sig som den ska. Är det vanligt??

//Anna, Linneas mamma

Fru U: OK, tack då förstår jag... trodde alltid att led/muskelvärken var kopplad till hur tarmen mådde...

Linnea har mått helt bra (både i magen och muskler/leder)sedan hennes första skov upphävdes, tills för ett tag sedan, då började lederna göra sig påminda igen, trots att magen sköter sig...
Ska prova med en Panodil i kväll...

Förresten: Vet du om det bästa för led/muskelvärk är vila eller rörelse?

//Anna

Ville bara skicka en kram till alla er som mår dåligt, jag tänker på er...

Linnea mår bra, men har emellanåt känningar i lederna och har upptäckt att hennes mage reagerar på socker... men lördagsgodis tänker hon inte sluta med, då har hon hellre lite ont i magen...

//Anna, Linneas mamma

Ni är i mina tankar i dag, Rececca och Molle72. Lycka till, och ni ska se att allt kommer att blir så bra!

Kramar Anna med Linnea

Åhh vad härligt att höra att allt är klart och att det har gått bra! Jag är så glad för er skull! Och var tarmen så dålig, så vad det ju helt klart ingenting att ha kvar...!

kramar
Anna, Linneas mamma

Linneas sår i tjocktarmen var inte heller sammanhängande... Det var mer som tre "fläckar" i vänstra delen av tarmen. Efter coloskopi och provtagning, skickat på analys, så sa de i alla fall att det var uc... så det verkar inte alls stämma på alla att såren skulle vara sammanhängande...

//Anna, Linneas mamma