V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Hej allihopa! Har precis hittat den nya tråden! Jag skrev i den gamla, men för er som missat det så har jag haft Crohn's i 6 år och är nu gravid i v.20 och har precis haft ett skov.

I alla fall så tog jag colifoam i en vecka och slutade sen. Sen dess har jag mått bra i princip, men jag är så skraj att det ska blir värre igen. Vill ju hellst inte ta en massa grejer när min bebis blir påverkad också . För mig brukar kortison bara funka medans jag tar det, men det kanske för en gångs skull sparkade kroppen i baken så att den fattade att den inte kan hålla på så här när jag är gravid?! Vågar man hoppas? I alla fall har jag börjat gå upp i vikt *woho*!

Angående män som inte riktigt förstår så har jag en också, tyvärr. Men han var inte där när jag var som sjukast, så han förstår inte riktigt varför jag blir så rädd när jag blir sjuk, och hur ONT det faktiskt gör. Det är inte så att han inte bryr sig, han förstår bara inte att det inte är "lite magont" utan att det är ett rent jäkla helvete och att jag faktiskt inte KAN gå ur sängen och göra saker. Att jag inte KAN stå upprätt. Det är lite frustrerande ibland, men jag tror att det är lika frustrerande för honom att inte förstå, och framförallt att känna att han inte kan göra något för att lindra smärtan för mig. Han vill ju skydda mig från sånt, och det är väl svårt att acceptera att jag har nått som han inte kan fixa.

Jag blev också trött av imurel, dock så mycket piggare om man jämnför med hur jag var när jag var som sjukast, om det makar sense.

Appropå att bli sjuk av psyket, så blir jag alltid jättedålig i magen om jag stressar. Jag lever ett rätt stressfritt liv just nu så jag tror det är därför jag mår så pass bra. När jag gick i skolan kunde jag verkligen bli jättedålig innan ett prov eller så, och mina värsta skov var ALLTID när skolan började igen efter lovet. Och sen jag slutade skolan och slutade jobba (japp, jag gör i princip ingenting) så har jag mått bra (förutom skovet jag precis hade/har). Men jag undrar hur det blir sen när man börjar "leva" igen. Känns i alla fall bra att haft möjligheten att vila upp kroppen ordentligt i ett par år! Det rekomenderas starkt!

I alla fall mår min mage relativt bra just nu, har klarat mig utan medicin igen hittils. Det är bara en del smärtor i övre delen av "magen" som är kvar, så jag antar att jag har en aktiv inflamation precis i tarmöppningen. Har haft det flera gånger förut just där. Men men, lite smärtor får man stå ut med! Så länge jag kan ta upp näring och slipper en massa mediciner är jag nöjd!

Guslageran:
Jag kan inte träna när jag är sjuk. Ett av mina vanligaste symptom är just diarre, och motion sätter alldelles för hög fart på magen! När jag gick i skolan kunde jag av den här anledningen inte vara med på gymnastiken, vilket var trist eftersom jag tyckte det var kul. Har alltid älskat sport (att utföra, inte att titta på ). Så ja, det är lite tråkigt tycker jag. Fast lugnare träning, typ styrketräning kan jag oftast göra om jag vill. Innan jag blev gravid körde jag pilates, och det funkade i perioder när jag absolut inte kunde ta en springrunda ute, men inte mådde jättedåligt. Nu gör jag ingenting tyvärr.

Hej igen allihopa. Jag har börjat inse och acceptera att jag är i ett skov igen. Har dragit mig lite för att besöka tråden så ofta för att... Jag vill inte vara sjuk! Det är så otroligt mentalt påfrestande när man har haft en så lång friskperiod som jag (jo lite smådålig har man varit, men inte så att det verkligen påverkar). Men jag får helt enkelt sätta mig i tänket igen. Åt en soppa på burk tidigare och det skulle jag inte gjort. Vet inte vad det var, konserveringsmedlet eller nått. Jag har märkt att jag kan äta nästan vad som hellst som jag lagar själv, typ chokladbollar (fast inte för många) eller äppelpaj med vaniljsås, hur bra som hellst! Så länge det är mjölkfritt och inte för mycket fett eller socker så går det bra. Men färdigmat, nej det vill sig bara inte. Nån mer som har märk det?

Det var ett par dagar sen ni skrev men jag svarar på inläggen som jag fick förut ändå.

MaddeK81: Det verkar som du har kommit in i ett bra tänk när det gäller arbetet. Det är ju precis så man måste göra. Jag skulle jättegärna jobba rent socialt sett, men jag vet inte om jag orkar. Det är ju så mycket svårare här (jag bor i Australien) eftersom jag inte har hela det svenska sjuksystemet som support, utan det är jag själv som får stå för allt tills jag blir permanent resident här. Skulle jag jobba just nu så har jag ingen möjlighet att bli sjukskriven om jag skulle behöva! Och den vetskapen känns lite jobbig. Men nu ska jag ju ha barn så jag slipper oroa mig om jobb på ett tag i alla fall.

Jenny F: Egentligen är det inte att träna som jag gillar mest, så jag lider inte nämnvärt av just den delen. Däremot har jag under hela min uppväxt medverkat i lagsport och det går ju inte direkt längre. Det känns ju som man sviker laget om man är sjuk! Jag spelade Rugby i Gymnasiet när jag var sjuk och det var ju månader i sträck som jag var borta. Känndes lite surt . Men igen är det mest den sociala biten jag saknar då. Som tur var hade jag väldigt förstående lagkamrater!

Nej aj nu har jag ont i magen så nu går jag nog och vilar.

Hoppas ni alla inte mår allt för dåligt! Kramar till er alla!!

Tindras äiti:
Jag har också haft såna där "syns det inte så finns det inte" bekanta. Men jag tycker ändå de flesta är ganska förstående när man väl förklarar. Det jobbiga som jag har märkt är att man ibland mår jättebra en dag, och då är det lite "men är inte du sjuk?" frågor. Det kanske är det som din "kompis" inte fattar? Att man har bra OCH dåliga perioder?

Skizzoklara:
Jag åt imurel i 2 år tror jag, fick i princip inga biverkningar alls (stort sömnbehöv men det har jag annars också). Jag pratade med en av mina läkare om det och han sa att det som står i bipacksedeln är gammal information, men i princip tills de kan bevisa motsattsen så står det kvar. Dock sa han att han hade jättemånga gravida patitentier som hade ätit imurel under hela graviditeten, och som det såg ut så hade de inte någon högre andel barn med fosterskador än "normala" kvinnor. Jag valde dock att sluta med imurelen innan vi började försöka, men det var också för att jag inte kände att den funkade så bra längre (något som kan hända när kroppen vänjer sig vid medicinen tydligen, sa min läkare). MEN det är också bevisat att kvinnor som är sjuka i allmänhet får bättre resultat om de får behandling under grav när de behöver, än om de inte får behandlig. Så jag skulle inte oroa mig över-mycket om den medicinen! Däremot skulle jag börja med den direkt då så att kroppen är inställd och ni har rett ut ev. biverkningar innan du blir gravid. För det finns ju en viss risk för biverkningar tyvärr, och det är väl inte så kul att tampas med dem samtidigt som du försöker skaffa barn/är gravid.

MaddeK81:
Jag hoppas att det inte suger musten ur mig att ta hand om en liten bebis 24 timmar om dagen bara!! Jag ska amma har jag tänkt så det blir ju inte direkt att man kan lämna bort bebisen om man mår dåligt en dag. Jag oroar mig lite för det, men försöker tänka att det kommer kännas naturligt efter ett tag. Jag hoppas på det i alla fall!

Idag har jag haft en riktigt pissig dag. Kunde inte lämna huset tills klockan två även fast min make hade sin lediga dag idag. Sprang på toa varje 10 minuter med akuta magkramper, och det är ju SÅÅÅ utmattande! Sen kände jag mig lite bättre så vi åkte ner på stan och det gick bra, tills vi satte oss ner i bilen för att åka hem. Då fick jag panikont i magen, så där så att man inte vet vart man ska ta vägen, och sen var det "toa, toa, toa FOOOORT!!" som gällde. Sen dess har jag bara legat i sängen och lärt mig ryska på vår nya mp3 spelare . Tur att det finns en del grejer man kan göra trots att man bara kan ligga ner och inte röra sig i alla fall! Men jag behöver en bra dag nu känns det som, annars kommer jag inte orka så länge till. Vill kunna äta utan att må psykiskt och fysiskt dåligt. Det är så jäkla irreterande, hur väljer man mellan hunger-ont i magen och ätit-ont i magen? The best of two evils...

Idag mår jag fortfarande skit . Var uppe på toa fyra ggr i natt så nu är jag jättetrött för att jag inte fick sova ordentligt. Ändå tog jag sovmorgon. Vill gå ner på stan och köpa några grejer, men jag vågar inte för det är 20 minuters promenad ner på stan. Så jag får vänta till maken kommer hem och kan sjutsa mig *suck*. Men men, får hitta på nått här hemma istället.

Skizzoklara:
Ja det är ju tyvärr att vänta på ev. biverkningar. För mig var det värsta alla blodproven, fick gå varje fredag och bli stucken i armen, vilket ledde till att jag utvecklade nålrädsla. Fick några som inte var bra på att sticka alls så det gjorde jätteont. Sen känndes det så konstigt i vänster arm där de ville sticka för det mesta, när jag böjde på armen sen. Först nu tre år senare börjar rädslan släppa lite, men jag blir fortfarande liksom yr i huvudet och så efteråt. Så det är en av anledningarna för mig att jag inte vill börja igen på imurel! Angående jobb och så så har jag inte jobbat på två år, om du missade det, och jag har mått ganska bra förutom att jag fick blodbrist vid ett tillfälle! Är inte helt övertygad om att jag kommer palla arbetslivet, så jag försöker komma på nått jag kan göra själv hemmifrån och tjäna pengar på istället. Vi får se hur det går .

Nattatalla:
Åh vad skönt med lite erfarenhet! Jag har tänkt på det där med att flaskmata, då skulle ju maken kunna ta halva ansvaret. Men sen så vill jag sååå himla gärna amma, och det är ju inte alla barn som går med på båda. Men jag får väl se hur det blir sen. Jag har turen att hittils aldrig blivit inlaggd på sjukhus, så jag hoppas att jag slipper. Men ändå, vad händer om jag behöver sitta på toa i en timme och bebisen vill ha nått? Jag får se till att ha extra av allt man kan tänkas behöva inne på toa kanske . Hoppas bara att jag inte får ett kolikbarn...

dalkulla26:
Du låter precis som mig för några år sen. Jag var egentligen jättesjuk, men om nån frågade så mådde jag bra. Man blir ju tyvärr van! Men ge inte upp än! Jag var också beroende av predklysma ett tag, jag måste bara fråga om den gör dig kissnödig? Det var den största "bieffekten" för mig och min doktor sa att det hade minsan ingen annan patient som biverkning! Har du förresten testat colifoam? För mig funkar den bättre än predklysma.

MaddeK81:
Ja jag hoppas killen blir lugn och go (fast som det sparkas i magen ska jag inte hoppas för mycket!). Men jag äter ju i alla fall inte mjölkprodukter redan, så om han är mjölkallergiker så slipper jag i alla fall tampas med det. *tänker possitivt*. Jo, jag har insett själv att jag måste äta trots smärtorna. Det jobbiga är att jag är vanligtvis väldigt matglad och älskar att både laga och äta god mat. Men nu kan jag verkligen inte njuta av vare sig laga eller äta, det är bara som ett stort negativt moln över mat . Blir att tvinga i sig och det är ju inte vidare kul.

Tindras äiti:
Jag kan och vill absolut inte ha sex när jag mår som jag gör idag med konstanta diarrer osv. Jag vill inte bli berörd från midjan och ner till knäna för hela området känns bara obehagligt! Men min make är som tur är förstående med det, säger jag att jag inte vill så är det okej och då kan vi bara ligga och gosa och prata istället. Och det ger ändå den där närheten som man annars går miste om. Så jag har tur att han kan nöja sig med bara gos också . Men jag förstår vad du menar precis, för ibland vill man ju, bara att man inte vill ... .

Kram på er allihopa!!

dalkulla26: Ja det var precis så det var för mig, springa och kissa flera gånger per natt. Jag anade väl att det var mer vanligt än min doktor sa! Min terori var att tarmen bara absorberade allt vattnet i klysman till blåsan. Det är ju ändå en hel del i den där grejen. Men jag vet inte om det är så heller .

MaddeK81: Tack för det tipset med mat . Jag tycker det låter gott! Jag är rätt noga med vad jag äter, ibland slarvar jag dock när jag inte orkar laga nått. Men det som jag märkt är viktigast för mig är att utesluta komjölk, det blir jag riktigt dålig av, samt jäst har jag kommit på. Trodde det var vetemjöl först, men det verkar som om jag kan äta vetemjöl i vissa saker, tex pannkakor osv. Plus att jag blev dålig av bröd som var helt vetefritt. Så jag tror det är jästen! Nu har jag ett vete och jästfritt bröd och det är det enda jag kan äta utan att få ont i magen som jag har provat. Dessutom har jag extremt stort saltbehov, jag visste inte om att man tog upp mindre av det! Jag trodde förut att det bara var störd socker-salt balans, men så äter jag ju inte socker speciellt mycket ändå.
Hur känns det förresten att vara stomiopererad? Är du mycket bättre nu än innan?

mumlin: Skönt att det har stabiliserat sig för dig! Jag hoppas jag ska bli bättre snart också. Men jag har ju alltid blivit bättre förut, så jag har hopp i alla fall. Mina skov brukar inte vara mer än ett par månader, riktigt dåligt i alla fall. Så jag hoppas. Men jag känner igen det där med "men bara EN bit/klunk kan ju inte skada..." och sen sitter man där på toa . I mitt fall är det mjölken som blir så. Kör mjölkfri diet nu men råkade äta en skål med cocopops häromdan. Det är tydligen mjölk i dem. *ska lära mig att alltid läsa på paketet FÖRST*.

grådis: Ja det gjorde du nog . Det är inte helt superkul att vara tarmsjuk i Australien, men specialister och sånt finns det och det kostar inte jättemycket mer än i Sverige. Och det finns kommunala sjukhus också som är helt gratis, dock inte här där jag bor. Men när vi flyttar till Melbourne ska jag bli reffererad till ett så jag slipper betala (annars betalar jag ca en tredjedel, och staten 2/3). Men nu har jag så snälla läkare att de inte tar betalt av mig ändå (och går miste om 1/3!!), fastän jag inte har rätt till det pga att jag inte är permanent resident ännu. Och det är verkligen suuuupersnällt för vi har det lite svårt ekonomisk just nu.

mammasknodd: Usch så jobbigt! Det är precis det där jag oroar mig för när det gäller min bebis som kommer snart. Vad gör man om det liksom riktigt krisar och man verkligen måste gå NU, fastän man är mitt i ett blöjbyte eller vad det nu kan vara, eller som hände dig än värre: ute på stan! Skönt att det gick bra i alla fall.
Jag hatar föressten när folk stirrar. Ibland när jag är ute får jag såna magsmärtor att jag måste sitta på huk (kan inte så rak) och då stirrar folk som bara den. Kan förstå det iofs men det är ändå skitjobbigt. Nästan skönt att inte kunna gå ut, så slipper man det i alla fall...
Förresten, jag måste bara säga att min mormor har ledgångsreumatism och har haft i en stor del i sitt liv, och det har tillslut lett till tarmproblem för henne också. Nu är hon stomiopererad. Så det kan gå åt det hållet också.

Oj vad jag skriver. När det gäller mig är läget inte mycket bättre. Fick gå upp 8 ggr under 10 timmar igår natt för att gå på toa, var uppe mellan 10 minuter och en halvtimme varje gång. Kan ju säga att jag inte var så pigg igår. I natt fick jag sova hela 5 timmar i sträck! Sen blev det upp varje timme igen. Men känner mig aningen bättre i alla fall efter den sömnen. Jag har börjat med colifoamen igen så jag hoppas jag blir bättre snart. Smärtorna är tyvärr kvar dock, även om jag inte måste upp på toa lika mycket. I natt använde jag min katt som värmekudde för magen .

Det blev en hel uppsatts det här ju . Hoppas ni alla får en BRA dag idag! Kram på er för att ni finns!!

Tack tjejer för ert stöd . Jag orkar inte svara/kommentera på allting idag, känner mig lite trött.

Colifoamen verkar fungera hyfsat i alla fall. Gick bara upp 2 ggr i natt! Men det tar ju ett tag att få igen sömnen man missat. Jag ska försöka lägga om min kost och skriva matsedlar osv så att jag slipper äta tveksamma grejer. Tror maten i mitt fall i alla fall har stor inverkan på hur jag mår i tarmen! Men när det kommer litervis (känns det som) med blod så är det ju bara medicin som fungerar.

Jag har läst nu på en massa sidor om att kallpressad kokosnötsolja kan hjälpa vid tarmsjukdommar! Det är inte vetenskapligt bevisat ännu, men kokosnöt innehållet mycket av fettsyran lauric acid, samma som finns i bröstmjölk, och den ska tydligen hjälpa tarmen att absorbera andra fetter och näringsämnen! Perfekt för nån med nedsatt satmfunktion alltså. Vet inte om det hjälper, men jag är villig att prova nästan vad som hellst . Det kan ju inte göra nån skada i alla fall. Ca en till två matskedar kallpressad oraffinerad kokosnötsolja rekomenderas, men det finns som sagt inte medicinska studier ännu som bevisar att det funkar.

grådis: Ja det är lätt att bli förvirrad i den här tråden . Jag kom in precis innan den andra tråden stängdes, har inte skrivit så mycket förrens nu dock. Jag flyttade till Australien för snart två år sen och gifte mig med min australiensare som jag hittat . Och nu väntar vi vårt första barn (jag är i v.22). Har mått relativt bra de här två åren då jag inte har jobbat eller pluggat (pluggade lite på distans bara), såklart bättre och sämre i perioder men jag har inte haft nått riktigt skov förrens nu när jag blev gravid. Det blev väl lite mcyket stress för kroppen att ha nått växande därinne, så den bröt ihop lite.

Madde: Ja det där låter verkligen som nån med extra saltbehov! Att slicka det direkt från handflatan har jag nog aldrig gjort . Jag undrar vad dina föräldrar sa?!
Skönt att stomin har hjälpt i alla fall! Hellre ingen tarm än en som ändå aldrig funkar. Jag är inte så pass sjuk att det har kommit upp ändå, tvärtom, jag får inte ens prova alla mediciner eftersom jag är för frisk (tex remicad). I alla fall inte hittils. Lite diarre och magont får man väl stå ut med, blir man inte inlaggd är det ingen fara?! Fast jag förstår i princip, det finns dem som behöver det bättre än jag. Jag har ju ändå klarat mig helt utan skov i två år! (Genom att göra absolut ingenting iofs .) Men det är totalt utmattande att springa på toa hela natten och sen hela dagen. Kroppen tömmer ju liksom ut allting innan man hinner ta upp nånting också. Tur att medicinen verkar ta sig i alla fall för jag hade nog inte orkat många fler dagar som de här senaste. Hoppas att jag kan ta en promenad utomhus snart! Jag har inte varit ute sen i onsdags.

Blev längre än jag tänkt ändå. Nu vill maken ha mig en stund säger han (han är ledig idag, äntligen!!). Tack allihopa för att ni finns här! Är såååå glad att jag hittade tråden. Det är en otrolig skillnad att få prata av sig med folk som faktiskt fattar vad man pratar om. Jag känner mig nästan anklagad för att vara sjuk här, som om det är mitt fel att jag är sjuk! Det är ju svärfamiljen och de vet ju inte riktigt vad det innebär eftersom jag varit nästan frisk sen jag kom. Min egen familj har ju sett det förr och vet vad jag kan göra och äta osv. Men de är inte här, så det blir lite ensamt ibland. Jaja, kram på er i alla fall!

Skizzoklara:
Nu bor jag i Australien, men jag har hört från svenskar att man kan köpa kokosnötsolja på hälsokostaffärer i Sverige. Man kan även köpa på nätet tror jag, sök på kokosnötsolja eller coconut oil. Viktigt att inte blanda ihop med cocoa oil, för det är nått helt annat . Jag har inte provat själv än men ska börja nu i veckan, ska kolla in min lokala hälsokost. Vet att dom har en, men den är rätt dyr.
Du har nog rätt om det där med avocado tror jag! När jag hade mina värsta skov för ca tre år sen så kunde jag knappt äta någonting, men avocado gick för sig. Brukade äta avokado och riskakor när jag kom hem från skolan. Jag måste läsa på om det där tror jag . Synd att det är så jäkla dyrt bara.

Mammasknodd:
Varför får du inte bara göra en koloskopi så får de ju direkt reda på om det är crohn's eller UC eller inte? Jag minns hur jobbigt det var innan jag fick min diagnos, blev feldiagnoserad med UC först också. Så jag hoppas du får reda på vad det är snart!! Det är ju svårt att medicinera mot något man inte vet vad det är...

Madde:
Bra i alla fall att de lät dig . Min pappa äter också extremt mycket salt, han tror att det är för att han har så lågt blodtryck (salt är ju som bekant blodtryckshöjande). Men inte det bästa för att höja blodtrycket kanske om man tänker på njurarna . Men nån förklaring finns det nog alltid när man är sådär extremt sugen på nått!!
Usch det låter läskigt vad du berättar om din operation! Jag blev hotat med inläggning en gång när jag medicinvägrade (gick på barnsjukhuset fortfarande då). Är inte så bra på att ta mina mediciner i vanliga fall. På ett sätt är det nog bra att jag var gravid nu, för annars hade jag kanske inte ens kontaktat läkare. Jag har haft småproblem under mina skovfria år, men de har liksom självlöst sig, så jag har väl blivit lite bekväm med det. Men jag inser att det här skovet är värre än de jag haft på hur mycket jag gick ner i vikt snabbt (5 kilo) och det har jag aldrig gjort förut, samt att jag aldrig varit så dålig på natten som jag varit nu. Men enda anledningen att jag uppsökte läkare så fort var ändå att jag var gravid och rädd för bebisens skull. Så jag förstår vad du menar, det är lätt att tro att det inte är så farligt. Jag ska tänka på dig vid mitt nästa skov om jag får nått (hoppas inte ) så att jag inte ignorerar det så mycket även om det bara är min kropp det handlar om! För det är ju inte så lite egentligen.

Crazy1:
Hej! Jag är 22 veckor gravid och har ett skov i Crohn's just nu. Kan ju inte ge dig så mycket info kanske eftersom det är min första också, men jag finns här i alla fall om du vill prata med andra gravida sjuklingar! Låter hemskt jobbigt det du gått igenom, jag hoppas bebisen mår bra i alla fall!

Mammasknodd:
Jaså du var gravid redan då. Du hör väl till skaran som jag som blir sjuka när vi blir gravida :-S. Men knepigt att du inte får en koloskopi nu ändå! Jäkla sjukvården.
När jag först märkte att något var fel så gick jag till en specialistklinik i stan, men tyvärr hade de inte utrustning för att göra en koloskopi utan bara en endoskopi. Det de fick fram var att jag hade UC eftersom jag hade mest symptom som UC patienter och inflamerad endtarm. Sen blev jag refererad till Astrid Lindgren och när de gjorde vidare undersökningar märkte de att jag även hade inflamerad tunntarm. De tog även cellprov där som visade på crohn's. Då hade jag varit diagnoserad med UC i ca ett år tror jag. Lite jobbigt men det gjorde i alla fall att de kunde hitta mediciner osv som jag blev bättre av. Det enda som har funkat för mig är kortison i olika former samt imurel. Gillar ingen av dem vidare men vad gör man inte.
Nej en koloskopi är inte helt kul, men jag var sövd under hela min så jag märkte inte av nått. Det jag minns är att när jag vaknade upp sen så hade jag ett STORT blåmärke där kanylen hade suttit, den hade jag slitit ut i "sömnen", vilket gjorde att jag inte heller fick uppvakningsdropp. Mådde inte så bra då. Sen hade jag inte kontroll över min kropp heller utan låg i spassmer, fast medveten. Nej nästa gång jag ska göra en koloskopi eller nått så ska jag be att få slippa droger istället! Säkert obehagligt det med men man är i alla fall i någon slags kontroll över sin kropp!! Hoppas jag inte har skrämt dig nu! Men jag tror inte de söver vuxna ändå, i regel.

I alla fall har jag mått bättre idag! Fick sova ända till halv sju!! Och jag har till och med varit ute, bara varit på toa 2 ggr och klockan är nästan 5 på kvällen. Känner mig som en helt ny människa nästan . Tänk vad lite kortison kan göra...