V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Hej alla mina vänner gamla som nya!!!!

Det är ett tag sedan jag var inne, men har inte haft tiden att sitta vid datorn, men jag ska ge er en liten uppdatering på läget.

Strax innan jul började lukas blöda vilket bara ökade till mängden, vi bytte ca 15-20 blöjor per dag och han mådde inte bra.
I mitten av januari ökade vi hans kortison till 20 mg höjde imurelen till 60 mg och satte in järn på 30 mg och salazopurinet står kvar på 1g så nu mår han relativt bra.

för ca två veckor sedan gjorde vi en koloskopi och fram till blindtarmen sipprar det blod, så vi fick två alternativ och det är Remicade eller tillfällig stomi och det ska vara klart innan sommaren.

Jag blir så j...a arg han är ju bara TRE OCH ETT HALFT ÅR
Det är som om att välja mellan pest eller kolera, det hade varit lättare om det hade varit jag som var sjuk.

Lukas mår efter omständigheterna bra, så nu väntar vi på att läkaren ska höra av sej och tala om hur det blir.

Jag vill inte att dom ger honom remicade pågrund av alla biverkningar och den ökade canser risken, sen finns det ingen forskning på barn, så det lutar åt tillfällig stomi.

Nu har jag fått avreagera det var skönt!!!!

Tusen och åter tusen kramar till er alla, hoppas att ni ska få må bra, jag ska tända ett ljus för er.kram

Jenny F- det var från ändtarmen till blindtarmen som det sipprar, inte bara blindtarmen.
Tack för din omtanke det behövs ibland.
Kram

Tack till er alla andra också, jag vet inte hur jag hade mått om jag inte hade kommit i kontakt med er, ni är små ljus som lyser upp min tillvaro , tack för att ni finns.

Ja som sagt så böjade lukas att kräkas i dag och jag ringe till sjukhuset och ville rådföra lite, men lukas blev då lite hungrig och åt köttbullar och potatis.
Han är rolig den pojken, fast jag är bara tacksam.

Vill bara skicka en bamse kram till min mamma (gmt), jag älskar dej.
Kul det hela blev nästan lite sentimentalt, men jag menar det.
Nu ska jag gå och sova, vet ju inte vad morgondagen har att erbjuda.Kram till er alla

Hej alla mina vänner!!!!
Nu är jag tillbaka och det känns jätte konstigt att ha tiden att kunna sitta här????

Lällas: Vi vet inte hur länge han ska ha stomi men det är ju sagt att det ska vara en tillfällig stomi.
Jag vet inte hur länge man kan ha en tillfällig stomi är det någon som vet???

Jenny f: det är sagt att det ska ske innan sommaren så jag vet inte, vi väntar på svaren från tarmen.
Vad det gäller maten så äter han bara när han vill, men han har en välling som heter Neocate advans som ger honom allt han behöver men det vill han inte äta mer.
Han säger att hans mage talar om för honom att han inte vill ha den mer?? så nu har han inte ätit den på 4 dagar och inte har han ätit speciellt mycket mat heller, så vi får se vart det leder.
Jag har kännt mej trygg vid att han har haft vällingen för då vet jag att han får i sej det han behöver men vi får se.

I dag har han iallafall inte kräkts och det var ju bra, men han säger att han nog är lite sjuk och att hans mage behöver hog en glass för det brukar man ju få när man är sjuk. han är så go den killen.

Nu vaknar barnen Kram till er alla

Hej alla mina vänner!!!

Gud vad ni skriver jag har nu suttit och läst i snart två timmar, så nu är jag trött!

Lukas mår ganska bra tror jag ??? han är så blek och glomig.

Just nu är han blod och slem fri men han tycks inte må så bra.

Han kan inte bajsa jag vet inte vad det kan bero på för antingen är han lös och det bara rinner eller så är han så hård att han inte kan bajsa jag vet snart inte vad jag ska göra.

Vi ska till läkaren den 25 feb och få lite svar på hur läget ser ut.
Jag tänker på er alla , fortsätter att skriva i kväll barnen vill ha min uppmärksamhet. kram

Hej hej!!!
Nu har jag en liten stund över.

Ja jag var hos läkaren och trodde att vi skulle prata om den eventuella stomin , men icke våran läkare visste inte ett s**t.

Då jag frågade hur det skulle bli så svarade han att det visste INTE han, jag frågade hur lukas prover från tarmen såg ut och det visste han heller INTE, kommer det att bli en tillfällig stomi innan sommaren ,ja det visste han ju INTE heller.

Då jag sa att jag var intresserad av att vet vad som kommer att hända och hur det kommer att gå till , då fick jag svar att det visste han INTE för att det var Göteborg som tog de beslut.

Jag frågade om han hade pratat med dom i Göteborg , då svarade han att det var länge sedan och undrade om dom hade hört av sej till mej, då svarade jag nej.

Då jag frågade varför lukas inte kan bajsa trotts att han går på Movikol och att hans avföring är mjuk, då sa han att det visste han INTE.

Jag frågade varför lukas är så blek trotts alla mediciner, ja det kunde han ju INTE svara på.

Jag sa att jag ville veta vad som händer då svarade han att jag kunde ju ringa till Robert Saalman i göteborg om jag ville veta!!!!

Jag var på vippen att fråga om han inte skulle omskola sej till ex städerska

Jag ringde då till Göteborg och kunde då få en telefon tid i mitten av april, men va fan om han ska opereras innan sommaren så kan jag ju inte vänta tills i mitten av april.

Så jag ringde tillbaka i dag och fick prata med en sköterska som inte fattade något av det som jag sa, så jag förklarade att våran läkare har totalt tappat tråden och vi skulle behöva en ny läkare, efter många om och men så fattade hon och lovade att prata med Robert för att sedan höra av sej till mej innom ca en vecka.
Ja vad ska man tro???? Jag trodde att läkarna sammarbetade men det gör dom tydligen INTE.

Jag är riktigt arg och ledsen över allt som händer och att han ska kalla sej för läkare men inte kunna ta mej och min son på största allvar, jag ska väl inte behöva att ringa runt till olika läkare för att få veta vad som händer.

Jag som har gått runt och funderat och förberett mej på den tillfälliga stomin och vad som kommer att hända och så tappar lukas läkare totallt förståndet, ja vi får hoppas att sköterskan som jag pratade med kan hjälpa mej.

OJ vad mycket det blev, nu ska jag gå i bad för i morgon ska jag operera mej( ta bort cystor)kram till er alla ni ska veta att jag tänker på er och då speciellt till dej rebecca kram

Hej hej!!!
Nu har jag en liten stund över.

Ja jag var hos läkaren och trodde att vi skulle prata om den eventuella stomin , men icke våran läkare visste inte ett s**t.

Då jag frågade hur det skulle bli så svarade han att det visste INTE han, jag frågade hur lukas prover från tarmen såg ut och det visste han heller INTE, kommer det att bli en tillfällig stomi innan sommaren ,ja det visste han ju INTE heller.

Då jag sa att jag var intresserad av att vet vad som kommer att hända och hur det kommer att gå till , då fick jag svar att det visste han INTE för att det var Göteborg som tog de beslut.

Jag frågade om han hade pratat med dom i Göteborg , då svarade han att det var länge sedan och undrade om dom hade hört av sej till mej, då svarade jag nej.

Då jag frågade varför lukas inte kan bajsa trotts att han går på Movikol och att hans avföring är mjuk, då sa han att det visste han INTE.

Jag frågade varför lukas är så blek trotts alla mediciner, ja det kunde han ju INTE svara på.

Jag sa att jag ville veta vad som händer då svarade han att jag kunde ju ringa till Robert Saalman i göteborg om jag ville veta!!!!

Jag var på vippen att fråga om han inte skulle omskola sej till ex städerska

Jag ringde då till Göteborg och kunde då få en telefon tid i mitten av april, men va fan om han ska opereras innan sommaren så kan jag ju inte vänta tills i mitten av april.

Så jag ringde tillbaka i dag och fick prata med en sköterska som inte fattade något av det som jag sa, så jag förklarade att våran läkare har totalt tappat tråden och vi skulle behöva en ny läkare, efter många om och men så fattade hon och lovade att prata med Robert för att sedan höra av sej till mej innom ca en vecka.
Ja vad ska man tro???? Jag trodde att läkarna sammarbetade men det gör dom tydligen INTE.

Jag är riktigt arg och ledsen över allt som händer och att han ska kalla sej för läkare men inte kunna ta mej och min son på största allvar, jag ska väl inte behöva att ringa runt till olika läkare för att få veta vad som händer.

Jag som har gått runt och funderat och förberett mej på den tillfälliga stomin och vad som kommer att hända och så tappar lukas läkare totallt förståndet, ja vi får hoppas att sköterskan som jag pratade med kan hjälpa mej.

OJ vad mycket det blev, nu ska jag gå i bad för i morgon ska jag operera mej( ta bort cystor)kram till er alla ni ska veta att jag tänker på er och då speciellt till dej rebecca kram

Hej alla mina vänner!!!!

Ja här händer det inte så mycket men jag känner en otrolig vår kännsla och det är bara underbart:

MOLLE,REBECCA- ja jag håller tummar och tår, men det kommer att gå bra, jag och lukas ska tända ljus den 11/3.

REBECCA -du ska veta att jag tänker jätte mycket på dej och hoppas att lukas också kommer att få den chansen att få stomi, jag pratar jätte mycket om dej till lukas, så han känner faktiskt en Rebecca men han har bara inte sett dej än , med stor nyfikenhet så väntar jag på att du sedan när du mår bättre ska kunna berätta dina upplevelser av allt detta, vi tror på dej -du fixar detta jätte kramen från lukas och mej.

JENNY F- vilken tur att det inte finns sådana psyk föräldrar på lukas dagis då hans ordförråd just nu är mycket litet, det ända han säger är Bajskorv, snoppis, kisselisa, bajsrumpa,och kissrumpa men hade någon gjort som med din son hade jag nog blivit skogstokig, stå på dej och låt ingen behandla din son på det sättet. kram

Till alla er andra så hoppas jag att ni kommer att få må bra och att ni blir friska , även att alla bebisar i eller utan för magen få ha det bra, tänker på er.kram

Jag har i allafall bestämt mej för att i dag ska jag bara må bra, njuta av solen, äta god mat(vad det nu kan bli?), vara ute med mina barn, tala om för min man att jag älskar honom (ifall det var länge sedan han hörde det!), gå och lägga mej tidigt och vakna på bra humör i morgon.

Jätte kramar till er alla

Hej Hej!!!

I går ringde våran gulliga sjuksköerska och talade om att lukas prover såg bra ut.

Jag frågade om hon hade pratat med ulf eller om dom hade hört från göteborg och till min stora fasa hade Robert Saalman ringt och kollat läget med ulf, och då undrar jag varför ingen ringer till mej då jag har bett dom att ringa då jag vill veta hur allt ligger till???

Då blev jag ju förbannad igen och undrade hur folk fungerar, jag sa att jag ville träffa ulf och reda ut detta, så det blir på tisdag just den 11/3 den dag då rebecca ska operera sej (jag får väl ta med ett ljus till sjukhuset).

Lukas är som vanligt blek och glomig trots de fina provresultaten,och han kan fortfarande inte bajsa som han ska, men han är en dunder kille han klagar nästan aldrig.

Jätte kramar till er alla

Hej allihopa!!

Är bara inne och kollar hur ni har det, själv har jag en dotter som inte vill sova hon hostar hela tiden.

Jag skickar kramar till er alla och då speciellt till rebecca som nu har en ny beundrare, min son lukas fick se ett kort på rebecca och då sa han "oh mamma va snygg hon är".

Jätte kram till dej rebecca allt kommer att gå bra, du är i goda händer, och du får en födelsedag till den 11/3 ditt nya liv börjar då GRATTIS
Vi ska tänka på dej vännen.

Kram och sov gott

Hej hopp i lingon skogen!!!!

Rebecca- Molle- Jag är så glad att det gick bra, jag har tänkt på er hela dagen och bett att någon skulle hålla en hand över Rebecca och det måste det ha varit någon som gjort...

Och av er två kommer jag nog att behöva lite råd av fram över.

Och till dej rebecca GRATTIS TILL DITT NYA LIV!!!du är en riktig kämpe, min och lukas idol.

Idag var vi hos läkaren och fick reda ut lite oklarheter och det gick bra:

Sedan ringde Robert Saalman till kvällen och vi bokade tid i Göteborg den 27/3 kl 11 , troligtvis blir det tillfällig stomi för lilla lukas och jag är så glad.

Men först ska vi prata och sedan ska det göras en koloscopi för att kunna göra en bedömning, så det blir fler turer till Göteborg men Robert trodde att vi skulle kunna klara av att hålla tidsramen tills innan sommaren .

Ibland händer många underverk på en dag och i dag är en sådan dag.

Jätte kramar till er alla, jag tänker på er och håller tummar för att ni ska få må bra.
KRAM

bcsvensk- lukas blir fyra i juli så han är en riktig kämpe men han vet ju inte bättre, han har inget att jämföra med.