V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

gott nytt år på er alla kramar molle och rebecca.

Hej alla gamla och nya på tråden.

Ser att vissa inte mår så bra just nu. Kan det ha med årstiden att göra tro. Rebecca har fått ett stort skov nu igen, hon fick ett litet nu i november men nu under nertrappningen av kortisonet blev det skit igen. Ska in imorgon igen och ta nya prover. Hoppas att de är bättre.
Är det någon av er som känner att när ni sitter på toa att det gör jätteont och blir illamående? Rebecca tycker att just detta är värst, hon säger att hon har inte ont av att gå på toa 100 gånger om dan men just detta är jättejobbigt.

Krya på er alla stackars tarmisar jag lider verkligen med er.
Kramar från Molle.

Hej nu är Rebecca inlagd på östra igen. Det är precis som det var i mars när vi låg inne sist. Vissa prover har blivit bättre andra sämre albuminet är nere på 24 nu.

Så imorgon ska hon få en cvk inopererad och få näringsdropp. Hon äter antibiotika men ska även få det intravenöst nu.

Sen har de pratat om att operera bort tarmen, för hon ska inte behöva leva så här. Så nu kommer det komma in en stomiläkare och en operationsläkare.

Madde: detta med kudden kan hon allt för bra, hon har en värmekudde som är hennes bästa vän när hon är sjuk. Hon äter acacol, kalcium, fluexedin, folacin, flagyl.

Vi har tur som fick data på rummet de har precis fått det i två rum nu.

Kramar Molle.

Hej nu är Rebecca inlagd på östra igen. Det är precis som det var i mars när vi låg inne sist. Vissa prover har blivit bättre andra sämre albuminet är nere på 24 nu.

Så imorgon ska hon få en cvk inopererad och få näringsdropp. Hon äter antibiotika men ska även få det intravenöst nu.

Sen har de pratat om att operera bort tarmen, för hon ska inte behöva leva så här. Så nu kommer det komma in en stomiläkare och en operationsläkare.

Madde: detta med kudden kan hon allt för bra, hon har en värmekudde som är hennes bästa vän när hon är sjuk. Hon äter acacol, kalcium, fluexedin, folacin, flagyl.

Vi har tur som fick data på rummet de har precis fått det i två rum nu.

Kramar Molle.

Hej på er det är många som undrar hur gammal ´Rebecca är hon är fjorton år och har haft ulcerös colit sen hon var sju år.

Nalla: Klart att jag inte tar det negativt. Är bara glad öveallt man får veta.

Madde: Hon äter azatioprin. Hon äter acacol, kalcium, floexedin

mumlin:Hon får prednisolon och losec och två sorters antibiotika intravenöst nu. Har inte hört når mer om albuminet än ska träffa hennes läkare imorgon igen.

Rebecca har varit fastande hela dagen vi väntar på att hon ska bli uppkallad till op för att sätta en cvk men det händer inget.

malvas mamma: jag känner igen mig när du säger att man få oroa sig hela tiden.

Datan strular hela tiden så det dröjer innan jag svarar.

Vi har det ganska bra trots allt vi är ganska vana.

Nu är den äntligen på plats cvk:n hon har ätit pannkakor och druckit nu. Kom ner från uppvaket för ca 45 minuter sen. Denna gången hade hon jätteont i huvudet när hon vaknade men det är bättre nu . Ska föreslå en dagbok för henne.

Hoppas bara det går fort nu att hon piggnar till så vi åtminstonne kan komma hem på permis på dagarna.

Jennifer vill ha rena kläder och riktig mat. Magnus är duktig på mat men orkar oftast inte laga någon när han jobbat och varit här. Inatt ska hon sova hos mormor och morfari alla fall.

Ha det brhör jag snart av mig igen. Kram Molle.

Hej allihopa.
Idag har vi träffat en stomisköterska som har svarat på alla Rebeccas frågor. Och det som hon tycker verkar vara värst än så länge är ärret som blir. Det andra verkar inte oroa henne särskilt mycket. Imorgon ska vi även träffa opererationsläkaren som förklarar mer. Nu är inte detta aktuellt just för tillfället men om hon får ett så här stort skov igen.
På lördag får vi komma hem på permiss över dagarna i alla fall. Att vi inte har fått komma hem än beror på att Rebecca var så uttorkad och alla möten fram och tillbaka.
Idag har hon börjat skriva en mat och dryckdagbok i alla fall.

Jag har pratat med henne om dagbok som många här har rekomenderat och det kommer nog snart det med.

Ha det bra alla kramar Molle och Rebecca.

Hej mina vänner.

Har precis kommit tillbaka till sjukhuset efter en kortare permission idag. Från och med imorgon får vi komma hem från morgon till kväll. Gud vad skönt. Min stora dotter Jennifer 16 år hade städat och tvättat hela dagen ÄR SÅ STOLT över henne.

Idag och igår hade det varit väldigt allvarligt prat om stomi på Rebecca. Har pratat med operationläkaren idag med och nu vill de ha det gjort så fort som möjligt.
Han förklarade att om Rebecca ska hinna växa och utvecklas så är det bra om man gör det nu. För man har bara upp till 18 år på sig. Han tror också att Rebecca har glömt hur det är när man är frisk. Hon har varit sjuk i sju år nu i mars. Och det är inte långa perioder hon varit utan kortison.

Rebecca har lyssnat mer än vad jag trodde. Hennes farmor var här idag då visade hon hur tarmen skulle tas bort vilka delar som ska vara kvar och vilka delar som sen sätts ihop. Hon fick med sig brochyrer av stomiläkaren igår. et som fortfarnde oroar henne mest är ärret. Rebecca är väldigt utseende fixerad nämligen.
Magnus (pappa) har försökt att förklara med att det är ju bättre att göra det nu innan hon träffar nån kille. För stomin ska hon bara ha från 1,5 till 3 år så blir ju alldeles lagom då.
Och som jag sa hur ofta visar man egentligen magen för någon.
et finns ju snygga bikini med.

Ursäkta ego inlägget men det är mycket nu. Kram på er alla.

Glömde skriva att Rebecca ska få träffa en jämårig flicka med stomi. DE ska försöka fixa till det i nästa vecka. Hennes prover är bättre men blodvärdet har gått ner till 109 så hon får kanske en påse blod nästa vecka.