V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Håller tummarna!

Var det ett endelsbandage som hon sa skulle bytas var tredje dag eller ett tvådelsbandage? Jag har haft båda varianterna och jag känner flera som använder olika varianter också. Man gör vad man själv tycker känns bäst helt enkelt, vill man byta var tredje dag så gör man det, vill man byta varje dag så gör man det. Man kommer rätt så snabbt upp i högkostnadssumman på apoteket så man ska absolut inte känna att man inte kan "slösa" på produkterna, man ska göra precis så som känns bekvämast för en själv. Det rådet fick jag från stomisjuksköterskan när jag fick min stomi.

Kan bara säga att när jag använde endelsbandage (alltså där plattan och påsen sitter ihop) så bytte jag alltihop varje dag, jag ville ha en ren påse varje dag. Nu när jag kan byta påsen utan att byta plattan så byter jag påsen varje dag och plattan ca 1-2 gånger i veckan.

Jag har aldrig fått förslaget att skölja ur påsen...? Till mig har man alltid sagt att jag ska byta så ofta/sällan jag vill, huvudsaken att jag är så nöjd jag kan va i den situationen man ändå är i (tycker jag är mycket bra sagt av det som sagt det till mig).

Jo jag fattar ju tanken... Men ska man behöva känna så, skuld för att man byter påse varje dag så det blir dyrt för samhället? Som sagt, jag fattar tanken men kan inte låta bli att tycka att det känns lite orättvist att man ska tycka så. Hur dyrt är det inte för samhället med kanyler, medicin, blodprovstagningsmaskiner m.m.m.m. som de personer som har diabetes får HELT gratis?

Jag är absolut inte arg eller så nu alltså, vet att det kan misstolkas när man inte "hör" tonen i det man säger med tangenterna. Tycker bara som sagt att vår situation är jävlig nog utan att man ska ha dåligt samvete för att byta påse varje dag. Eller, vad tycker du/ni andra?

Jasså har det varit så förrut, det visste jag inte! Har hört att det är så i Finland, att man får alla bandage gratis. Förstår faktiskt inte varför vissa saker (som till diabetes) är gratis och andra inte men jag klagar inte, jag tycker vi har det bra som vi har det nu.

En sak vi ska va uppmärksamma på dock är att landstingen verkar vilja förhandla om att ta över distrubutionen av stomibandage istället för apoteket. Risken med om det skulle bli så skulle kunna vara att landstingen väljer att bara ha ett visst utbud att välja på. Nu kan vi ju välja helt fritt på alla olika märken och sorter som finns. Vet inte hur diskussionen går eller hur det kommer bli men om jag får höra nåt närmre om det så tänker jag hojta till alla jag känner och har kontakt med att höja sina röster så det skallar. Att vi kan välja det bandaget som passar oss själva bäst är det minsta vi kan begära, en rättighet!

Hoppas ingen fick skrämselhicka nu, vet som sagt INGENTING om hur dte kommer bli men ni får gärna hjälpa till att hålla ögon och öron öppna så man kan hjälpa till att påverka INNAN det isf blir så.

68an: Jag förstår det! När min systerson var dålig så var det fruktansvärt, jag bara väntade på att han skulle få samma diagnos som jag själv har och det kändes som det va MITT fel, att det va jag som hade gett honom sjukdomen, fört den vidare. Helt ologiskt, det är ju inte ens eget fel att man är sjuk, ännu mindre om ens familjemedlemmar drabbas men det är så hemskt när barn mår dåligt. Håller tummarna att det bara är tillfälligt men ring och rådfråga du, det är nog lika bra. Kram!

bcsvensk: Förstår att du är upprörd, skickar dom ett brev med info om att du ska lämna in brådskande prover så borde dom ju kunna räkna ut att man kan behöva få lite info om VARFÖR också!

68an: Det som kan va positivt med att vi får betala våra stomihjälpmedel själva (upp till högkostnad) är att det finns ett så stort utbud att välja på, tror inte det är 100% säkert att det skulle vara så om vi fick allt gratis. Vet inte men jag har den misstanken... Fortsätter hålla tummarna för dotra din! Har det skett nåt mer?

fairyfloss: Vad skönt att bebben mår bra! Vänta nu inte med att höra av dig till läkaren, har du slut på colifoamet så kanske du behöver nåt mer/annat så du inte blir sämre! Jag har som du gått och väntat på mirakel, att det ska vända av sig självt men tyvärr har det inte gjort det någon gång. Var rädd om dig!

LSS: Åk in till akuten om du inte känner att du kan vänta, den 4:e är som du säger rätt långt bort med tanke på hur dåligt du mår! Åker du in så är det ju inte säkert att du behöver stanna kvar för det men du får träffa en läkare, ta prover o.s.v. för att få ordentlig koll på läget. Så har jag gjort några gånger, åkt in akut, tagit prover o.s.v. fått råd om medicinering och sedan åkt hem igen, lugnad av att veta att läget är under kontroll. Å ser dom att läget inte är under kontroll så behöver du ju bli inlagd för att bli bättre... Angående bölden som sprack... Vill inte oroa dig men precis så var det när jag fick min första fistel. Feber får man också eftersom man har ett öppet sår som kroppen reagerar på. Åk in så dom får undersöka dig vännen!

Prommis: Har inte svar på din fråga om Pentasa tyvärr. Hoppas det är ok att du tar medicinen så slipper du byta medicin och krångla!

Stellamamma: Hej, har inte sett dig här i tråden innan, har inte varit här inne så mycket på ett tag. Beklagar sorgen!!! Var det nyligen ni förlorade Stella? Angående medicinerna du nämnde så är Imurel den enda jag har erfarenehet av själv och jag instämmer med vad Fru U sa. När jag började med medicinen så var det jätteviktigt för mig att veta att jag kunde bli gravid och fortsätta äta medicinen och enligt min läkare så ska det va helt ok. På min medicinmottagning har dom haft ett stort antal gravida som behandlats med Imurel utan problem.

Tindras äiti: Jisses vilket roligt läkarbesök, 4 timmar!!! Håller tummarna att mvc läkaren är lite vettigare när du ska dit denna gång!

Jenny F: Fy f*n så arg jag blir när jag läser det du skriver!!! Den människan är ju förmodligen helt insnöad på "vanliga" smärtpatienter och hur dom fungerar och har ingen erfarenhet av hur det är att leva med en mage som ballar ur. Så jä*la dåligt! Tycker du ska ringa och klaga nånstans, vart man nu gör det? Den behandlingen ska man inte behöva ta! Det är väl för f*n inte upp till henne att avgöra när du är välkommen heller, är hon en läkare eller? Nån som har hand om det administrativa låter det som, på sin höjd en sköterska. Inget illa menat om sköterskor men som sagt, HON har troligen ingen som helst rätt att be dig hålla dig borta! Ring och boka en ny tid du och om du kan ringa och klaga nånstans så gör det med!

LSS: Dina ord beskriver så väl hur jag har känt/känner också!

"Åh, jag vill verkligen få rätt medecin och bli bättre i tarmen Men jag kommer inte klara av att göra en sån undersökning. Har redan gjort för många... vet inte om jag ska orka leva med den tanken.. att jag ska strunta så i min egen själ så att jag går med på att göra det mot min vilja... *snyft*"

Det verkar som du och jag upplever det ungefär likadant med dom här undersökningarna och psykiskt så känns det då som ett övergrepp mot sin kropp. Fruktansvärt svårt att uppleva det så och samtidigt handskas med dom här sjukdomarna, undersökningarna verkar ju aldrig ta slut! Förstår att du försöker tänka ut olika förklaringar till ditt mående och till att det skulle va "onödigt" att åka in just nu, det är så vi funkar. Du gör självklart som du själv vill men se iaf på hur många vi är härinne som hejar på dig, vill dig väl och råder dig till att åka och träffa en läkare. Nu. Som Fru U skrev, i värsta/bästa fall så blir du hemskickad igen... Kram!

Det låter bra, åk in om du inte mår bättre imorn. 37.8 skulle jag kalla förhöjd temp, inte feber men det spelar ju liksom ingen roll, förhöjd temp får man ju inte utan anledning. Nånting är det ju som orsakar det. Styrkekram!

Lällas: Angående ÄL så kan nog kroppen hoppa över det nån månad tror jag men jag tror även att man kan ha det utan att märka det. I annat fall har inte jag haft ägglossning på vääääldigt länge kan jag säga för jag märker nästan aldrig av det. Du får väl bunkra upp med ÄL-stickor! Operationerna kan göra att man har minskad chans att få barn men som jag förstått det så är det främst de operationerna som görs längre ner i magen (olika reservoaroperationer o.s.v.) som ökar risken för inferlitet. Min läkare har "kollat in" mina fortplantningsorgan under varje operation och säger att det set fin-fint ut så jag håller tummarna för det. Det är väl ärrbildningar och sammanväxningar som ställer till mest problem för att bli gravid tror jag och det verkar du väl inte haft några problem med hittills va du vet va? Håller tummarna i alla fall!!!