• Laisa

    Kranial synostos!

    Har en dotter på 2 år som opererades för sagittal synostos i somras, då hon var 1½, på Sahlgrenska. Allt gick jättebra och hon blev jättefin, men det var en riktig pärs att gå igenom, det tror jag alla som gjort det kan skriva under på... Så var förberedda p ådet, ni som har detta framför er, men ni ska också veta att för dom är det ett rutiningrepp som aldrig "går fel" även om det för en förälder är jättejobbigt!

    Sofia D, du har rätt till ersättning för resor, och om ni är två som åker ner till Sahlgrenska och en av er bor på patienthotellet får ni även det ersatt från ert landsting. Nu vet jag inte var du bor, men jag som bor i Hudiksvall fick vända mig till "Sjukresor i X-län" gällande resorna och räkningen från patienthotellet skickades till barnkliniken i Hudiksvall. Vi har fått tre resor ersatta, en tågresa för alla tre (för bedömning) och två bilresor (operationsresan och återbesök).

    alla mina upplevelser finns i min blogg om ni vill läsa, och jag har lite bilder från själva operationstiden under "starka bilder". Fråga gärna vad som helst även här...

    Har varit i kontakt med en tjej som opererade sin son i Stockholm i höstas, tror hon är nöjd med deras upplevelse. På ett foto på hennes son så såg jag dock att dom gör ett snitt rakt över hela huvudet, istället för sicksack som dom gör på Sahlgrenska. Anledningen till sickasack är rent kosmetiskt, för att inte ärret ska synas och håret falla konstigt senare, men kan vara nog så viktigt för personen i fråga...
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Har vör mig att vi båda fick ta Vård av barn den vekca vi var där... Angående resa tar du konakt med Sjukresor innan, s ordnar dom tågbiljetter och skickar hem till er. Så fiunnkade det förr oss. När vi åkte bil fick vi skicka in milersättning i efterhand så kom pengarna på utbetalningsavi. Jag håller tummarna att ni bara behöver åka dit en gång och slipper gå igenom allt....
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Vassego
    Fråga på bara... Vet som sagt att jag hade 100 dumma frågor innan, som jag skickade på en massa snälla människor här på FL som verkligen var ett stöd att ha innan! Det är bara så skönt att veta att man inte är ensam i hela världen om att gå igenom det, för ibland kan det kännas så....
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Men obladioblada, är det verkligen sant??? TVÅ barn med samma åkomma, som INTE ska vara ärftlig, hur kan det vekrligen bli så??? Förstår din oro... Jag skulle heller inte vilja genomgå det en gång till!!! Jag håller mina tummar och hoppas verkligen att det är falskt alarm!! Hur gammal är din lilla nu? KRAM på dig!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Sofia D, vi har barnförsäkring från Skandia och fick sjukhusersättning, 400 kronor dage så jag fick 2400 spänn därifrån. Obladioblada, det borde väl du också ha fått?? Vi fyllde bara i en ansökan och skickade in, och mindre än en vecka senare hade jag pengarna på kontot så det var supersmidigt.

    Obladi, SKÖNT att det var okej med lillan!!!

    Clavi, förstår att du får svackor över det här... Ni är starka som klarar av procvessen när det blir fler operationer, men när man är mitt i det som ni är nu så har man ju inget val... Men kram på er och jag tänker på er!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Obladi, vad menar du? Fick du inget från Skandia för att det var medfött? Rätta mig om jag har fel, men visst var väl din tjej också över ett år när hon opades, som min, vore hon född med tydlig synostos borde hon vl opats tidigare? Eller hade utredningen påbörjats när du tog försäkringen, så det uteslöts därför? Om inte tycker jag det låter högst märkligt...

    Kaka1, hoppas det gick bra idag på kollen... Jag tror som övriga, dom kan säkerligen operera på AL men expertisen finns p Sahlgrenska, det är trots allt där man utvecklat "fjädermetoden" och de svårare fallen av synostos remitteras alltid dit vad jag förstår... Tror dock att dom har noggrannare koller efteråt på AL som det verkar, vårat återbesök på Sahlgrenska efter en månad var ju närmast löjlig, medans på AL tror jag man får träffa ett koppel läkare som noga kollar att syn, hörsel, förstånd etc är som det ska. Hur ser ärret ut på din flicka, är det sicksack eller rakt?
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    clavi, hur har det gått? Har du ringt? Det kan ju vara så att han är på väg att b li förkyld eller nåt bara, då kan dom ju gnälla lite extra, men jag förstår också hur du tänker... emmy hade nog inget tryck i sitt huvud, inget som sades iaf, men hela sommaren var man supernojig att hon skulle ramla och slå sig, hon fick inte hoppa studsmatta, eller göra nå andra såna saker, och vi var övernoga med hatt på. Men hon vart jätteduktg med solhatt, hon gick inte utanför dörren utan mössa för det lärde hon sig att hon måsta ha.

    Kaka, vad skönt att allt var bra!!

    Nu minns jag inte vem som hellre ville operera i Göteborg än i sitt eget landsting som då inte skulle få nå ersättning, men idag heter det faktiskt fritt vårdval, vilket innebär att du ska kunna välja vart helst du vill göra vilket ingrepp som helst, men snåljåparna på landstinget försöker alltid neka sånt för det blir dyrt för dom, men stå på dig! Det SKA fungera så!

    Obladi, jag är fortfarande lite förundrad hur Skandia kunde neka dig sjukhusvistelseersättning, när du ändå fick vänta så länge på operation...? Men men
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Ojdå, skrev ovanstående inlägg i torsdags, men datorn la av då batteriet måsta laddas, och idag när jag slog på så skickades inlägget, halvskrivet Vet inte vad jag tänkte ortsätta skriva dock....
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Tack detsamma Lequisha, jag hänger på i kramen... vi är hjältar allihopa, men framför allt dom små... Till er nya i tråden som har detta framför er, passa verkligen på att fråga alla "dumma" frågor till oss som gått igenom det!! Jag vet verkligen vad det är värt att ha kontakter innan, framför allt för att förstå att man absolut inte är ensam i världen om detta som man annars gärna tror....
    Kram alla!!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Det var jag som "lyckades" få ut pengar för sjukhusvistelsen från skandia Men tydligen inte Obladi från samma bolag så det är ju lite mysko!?

    Mih, okunskapen på BVC är otroligt stor. vår dotters fontanell var i stort sett obefintlig redan vid två månader, men vi fick ingen remiss till barn för överläkaren på Barn tyckte inte det behövdes... Först vid ett årskollen reagerade läkaren på hennes huvudform och hon opererades först vid 1½ år. Om detta uppdagats redan vid två månader hade hon också bara fått en fjäder, och inte pannan utbyggd med en massa plattor och allt vad det blev nu. Kändes bittert och uppretande då men det har väl lagt sig nu. I slutänden gick allt bra och hon är nu jättefin i huvudet, även om vi har på senare tid upptäckt två "knölar" längs med ärret, nån mer som har såna? Hon är inte besvärad av dom så vi tänkte avvakta ett tag innan vi gör nåt, åka 75 mil enkel resa till göteborg för att kolla dom tar lite emot...
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svar på tråden Kranial synostos!