Min Elvira hade en tydlig ås och på bb och bvc sa man att skallbenet hade tryckts ihop eftersom hon fastnade under förlossningen och att det skulle gå tillbaka av sig själv. nu så här i efterhand kan man ju tro att det var tvärtom, att det var pga av synostosen/åsen som hon fastnade. Eller? någon som vet?
Såg fråga doktorn, hoppas att många läkare/bb/bvc personal såg det och förstår vidden av en tidig diagnos.
Skulle vara jättebra med en lista, blandar också ihop alla.
Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder
* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.
* Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.
Hon måste sagt fel på tv eller? Jag frågade Peter på sahlgrenska, enligt han föds det ca 40 barn om året med synostos.
Elvira låg inte stilla när hon skulle göra ct dan innan op. efter 2 försök kom en narkos läkare ner o gav henne något lugnande, då funkade det bra.
Sofia Jättebra med listan men jag och många med mig har bara skrivit våra namn o inte signatur. Då blir det lika svårt att hålla reda på vem som är vem iallafall. Kan man/du fylla i det? /Lina
* Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)
* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.
* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.
* Sofia med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj
* Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)
*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.
* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.
* Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)
* Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal
Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.
* Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.
*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.
*Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.
Camilla3. Va jag har förstått op din son med fjädrar när han va 8 månader. e inte det sent? Trodde att det va nån "gräns" vid 4-5 månader. /Lina
Sofia Ang boende på johannesvillan. Våran läkare skrev ett intyg på att vårat hemlandsting skulle betala boende och faktura adressen. Det lämnade vi när vi komm till Johannesvillan. /Lina
Låter väldigt lustigt att dom skulle göra 35 op per år och det födds ca 50 barn med synostos om året. Sahlgrenska gör väl ca 100, utländska barn inräknade.
Vi körde också med "isolering" 2 veckor innan operation.
E det någon som vet när uppföljning på fråga doktorn ska komma?
Ang fastan, Elvira matfasta från kl 12 på natten, men hon fick dricka klar vätska och fiberfri 6-månaders välling fram till klockan 5 sen op hon 9 på morgonen. Det är ett år sedan så det kan ju ha ändrats.
Nu har jag lagt ut före och efter bilder på Elvira i mitt bildgalleri om någon vill se.
Sofia Lycka till och hoppas verkligen att operationen blir av./Lina