• SofiaD

    Kranial synostos!

    mih skrev 2008-02-22 22:08:20 följande:
    Sofia D Angående barnförsäkringar: jag har försäkring hos Trygg Hansa, vi fick inte en krona varken för sjukhusvistelse eller vaneprydande ärr eftersom det är en medfödd missbildning.Väntan på operationstid efter första besöket beror nog lite på, vi fick vänta i 2,5 månad. / Lina
    Jag blir så förbannad på de här försäkringsbolagen! Att betala sin premie, det går minsann bra men som man sen vill ta ut på sin försäkring då hittar de nåt kryphål att hänvisa till. Man borde få för sjukhusvistelsen, sen kvittar det väl om synostosen var medfödd eller ej. Men nån i tråden här har fått ersättning, så det beror nog tyvärr på vilket bolag man har. Tror det vara flera med försäkringar i trygg-hansa som inte fått nåt alls. Jag har länsförsäkringar....
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Laisa
    Jag tycker det är oacceptabelt det du beskriver. Hade amnält det, faktiskt. Att det blev bra i slutändan är jättebra, men det ska man inte nöja sig med. Anmälningar är inte till för att straffa enskilda personer utan lyfta fram brister och problem i vården - och kunskapsbristen inom området är ju tyvärr enorm, vilket behöver framkomma.  


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Lotta75 skrev 2008-02-25 16:18:43 följande:
    Lovali: Jo de är den främre! Opereras dom flesta barn vars fontaneller växt ihop? Tack så jätte mycke för de lugnande orden, känns mycke bättre!!Vi bor i Umeå så de vetti 17 vart vi ska göra de om det blir aktuellt och hoppas verkligen det inte är nån fara. Den är inte helt igen än iaf.. Vad beror de på?!Kram å tack än en gång!!
    Oskars främre fontanell har slutit sig men precis som Lovali skrev, så brukar synostos synas på huvudformen. På Oskar syns det på hans väldigt framträdande panna och även nu på att huvudet börjar växa mer bakåt och han har sagittal synostos. Han har följt sin egen kurva på huvudmått hela tiden, så den är i vårt fall inget avvikande. Gå in på länken i ts, där finns väldigt bra info. Och det beror inte på att de ligger på något speciellt vis utan vad jag förstått tror man det beror på något fel med tillväxtfaktorerna i hjärnhinnorna och är alltså ingen man kan påverka.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    charlott
    Vilken synostos var det nu din pojke hade? Vi ska dit om en vecka, 4 mars. Oskar är inte röntgad alls, så kanske de gör det också då nästa vecka.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Charlott Brask skrev 2008-02-27 17:12:12 följande:
    Svar på #134Han har unicoronal. Vad har Oscar?Lycka till på tisdag. Vill gärna veta hur det gick.
    Han har sagittal. Jag lovar berätta hur det går på tisdag.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Laisa
    Tack! Var inne och kollade på bilderna från emmys tid på sjukhuset... Tog det lång tid innan svullnaden över ögonen la sig? Det är en av sakerna jag tycker verkar vara så jobbig efter op..


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Marie1978 skrev 2008-02-28 12:48:19 följande:
    Någon som vet om det är vanligt att de har någon form av hjärnskada i samband med detta?Kan man välja var de ska opereras om det nu blir aktuellt? Vi blev röntgade på AL.
    Nej, synostosen har inget samband med någon hjärnskada, som tur är. Och trots att inte skallen kan expandera som den ska så växer den ju åt de håll där sömmarna fortfarande är öppna och hjärnan får därmed plats. Så på då vis Sen finns det undantag då flera sömmar är stängda om barnet får ett för högt tryck i skallen men det ger isf symtom.

    Kopierar in infon från sahlgrenskas broschyr:

    Metopicasynostos leder till trigonocephali, trekantskalle p g a att mittsuturen

    som går från stora fontanellen mitt i pannan och ner till näsroten har slutits


    för tidigt. Samtidigt som pannan därmed inte kan växa på tvären, breddas i


    stället bakskallen så att huvudet uppifrån sett blir trekantigt. Likaså finner


    man att ögonen sitter tätare till varandra och att man kan se, eller i varje fall


    känna, en åsbildning under skinnet längs suturen i pannan.


    Behandlingen kan vara en fjäderoperation vid 3-4 månaders ålder eller en


    mera omfattande skalloperation vid ett senare tillfälle, dock helst under


    1 års ålder.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Lovali skrev 2008-03-03 13:32:49 följande:
    Lycka till imorgon nu Sofia! Synd att ni inte kom till Göteborg idag för det är SÅ fint väder. Imorgon tror jag det skulle bli regn igen Rapportera så snart du kan hur det gick!!!Kram.
    Tack Hoppas på uppehåll i alla fall... Jag återkommer med rapport. Men jag är 100% säker på att det blir op, så frågan är väl _när_ det blir och inte _om_ det ska bli. Fast jag tycker inte det är en sån total katastrof som jag först tyckte, missförstå mig rätt nu, det är självklart en erfarenhet jag önskar att både oskar och vi slapp, men vi fixar detta! Jag är otroligt tacksam att det går att fixa och att det inte ger några men för Oskar.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Bra med tipsen om vad man ska tänka på inför vistelsen på avd! Tackar!

    Igår var vi alltså hos CL. Han behövde bara en blick för att konstatera att Oskar har sagittal synostos. Han kom inte med några nyheter, förutom att det borde ha upptäckts redan på BB att Oskar hade synostos. Jag var osäker på när det borde upptäckts. Det kommer bli op om 1-1½ månad, av CL eller PT. Helst skulle han opererats när han var 4 månader men tack vare bvc och deras inkompetens och nonchalans blev det ju inte så. Nu kommer han inte att kunna göra fjäderoperationen utan det blir en mer omfattande variant i stället. Det enda positiva är att det bara blir en operation. Vi gick runt en sväng på avdelningen och så också, och fick lite info om hur det fungerade där.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial synostos!