V.V.S-trådens profiler

Om mig (mamma): Mamma till tre tjejer: Linnea född 1997, Malva född 2002 och Nora född 2004. Jag bor tillsammans med min man och våra döttrar utanför Eskilstuna. Jobbar på Landstinget Sörmland IT-enhet på Mälarsjukhuset. Gillar att träna, umgås med barnen och goda vänner. Tar gärna ett glas vin till en god middag.

Om Linnea: Går i fjärde klass på en liten skola och är nog som 10-11 åringar är mest. Har dålig sjudomsinsikt, men har ännu inte själv upplevt sig som sjuk. Gillar djur, natur och att träffa kompisar, tycker INTE om läxor!

Diagnos: Ulcerös colit sedan maj 2007.

Sjukus: Mälarjukhuset, Eskilstuna.

Fysiskt: Under skov: avföring som är lös, slemmig och blodig cirka 6-10 ggr / dygn, ont i magen, ont i leder. Har dock bara haft ett skov ännu...

Psykiskt: Har ännu inte förstått att hon ska ha denna sjukdom hela livet... Deppar dock ihop ibland när hon ska försöka förstå... Linnea är också glutenintolerant och tycker själv inte att hon ska behöva ha två saker...

Psykiskt (mamma): Alltid rädd och orolig och tjatar om hur bajset ser ut... (jag måste skärpa mig, jag vet...)

Behandling: Under skov: Cortison. Nu som underhållsmedicin: Salazopyrin och b12 vitamintillskott.

Följdsjukdomar: Ledvärk under skov

//Anna, mamma till Linnea

Lite privat... Tjej född 79. Gift och har två barn (varav den yngsta höll på att dö under graviditeten troligen p.g.a. sjukdomen). Studerar till socionom och anställd som personlig assistent.

Diagnos... UC är gissningen från läkarnas sida. Väntar på koloskopi och säker diagnos.

Sjuk sedan...gud vet när, men diagnoserad sedan tre veckor tillbaka.
Sjukhus... Uddevalla/NÄL
Så påverkas jag fysiskt... blod i avföringen framför allt. Har de sista veckorna haft lite smärta och extrem trötthet men jag vet inte om det är sjukdomen eller medicinen,
Så påverkas jag psykiskt: Är mest bara lättad av att ha fått en diagnos, har nog inte insett att det är en kronisk sjukdom.
Behandling: Asacol och pred-klysma men det verkar funka dåligt.
Följdsjukdomar: Inga vad jag vet.

Privat: Tjej född 85, bor i Umeå med min sambo, 2 månader gamla bäbis och våran hund. Jobbar vanligtvis som budbilchaufför men är nu mammaledig. Och har under hösten varit sjukskriven pga foglossning.

Diagnos: MB Chrons

Sjuk sedan: Våren 2000

Sjukhus: NUS (Norrlands Universitets Sjukhus)

Så påverkas jag fysiskt: Ont i magen, blod och väldigt trött.

Så påverkas jag pysiskt: Inte mycket tycker jag själv, men min omgivning säger att jag blir på väligt dåligt humör pga av medicinerna

Behandling: När jag äter medicin är det Asacol och Imurel. Och vid skov har det varit Prednisolon. Men just nu är jag medicinfri sedan 2 år tillbaka då jag opererade bort 40cm av tunntarmen pga förträgningar.

Följd sjukdomar: Inga vad jag vet..lite järnbrist bara

Lite privat: Född 1978,gift, dotter född i maj 2005.Bor i en liten villa. Fritidspedagog, ska snart börja arbeta lite.

Diagnos: UC

Sjuk sedan: Sedan jag gick i åttan, hur gammal är man då? Typ 13-14.

Sjukhus: Sahlgrenska, antagligen NÄL framöver.

Så påverkas jag fysiskt: Kass i magen då och då men för det mesta stabil. När jag är dålig så är det diarre, kramper och massor av toabesök. Inget synligt blod nuförtiden men ständig inflammation. Hade ett skov i typ 14-miljarder år innan jag blev bra. (el i 3 år om man ska vara seriös)

Så påverkas jag psykiskt: Ledsen och stressad under skov, annars tänker jag inte alls på det.

Behandling: Testat asacol, dipentum, salasyperin, gammaglobelin i droppform, kortisonsuppar, prednisolon. Inget resultat förutom av kortisonet. Blev "frisk" när jag började röka men slutade och det höll i sig!

Följdsjukdomar:

*Fick primär skleroserande cholangit, men är frisk från det nu pga av levertransplantationern jag gjorde 22/11-07.

*Tidvis problem med leder.

*Diabetes som jag fick under graviditeten, den gick inte över förmodligen för att min kropp är påfrestad av mina andra sjukdomar.

Lite privat:
Värmlandstjej -77. sambo och 2 barn.
Bor i villa i ett bostadsområde vid skogskanten.

Diagnos:
Ingen direkt,
men svår kronisk förstoppning, kräkningar och buksmärtor troligen
från bukväggen. Tidvis svåra.

Sjuk sedan:
040506

Sjukhus:
Karlstad och ibland Uppsala.

Så påverkas jag fysiskt:
på alla sätt. Har fått gett upp samtliga av mina intressen.
Klarar inte ha kul med barnen osv.

Så påverkas jag psykiskt:
Är stark psykiskt och har behållt mitt goda humör rätt bra.
Det är mest frustration och ilska över att inte klara vara fysisk.Iska på vården som bara velar och mest gör ingenting mer än att tycka synd om mig, vilket inte hjälper mig det minsta.

Behandling:
Klyx/vattenlavemang då spontan avföring är ett minne blott.
Näringsdrycker då fast föda inte fungerar.
Panodil extend, Tradolan retard och gabapentin i smärtstillande.
Zelmac för att påskynda tarmen.

Följdsjukdomar:
Inga.

Lite privat
19 år född 88:a. Har en son som är född 070706 och har en underbar sambo som är 27 (79:a). Ska snart börja plugga distans på komvux så jag blir klar med gymnasiet (hann aldrig det pga ulcerösen och graviditet :( ) Min sambo har fast jobb. Planerar lite grann en liten till men är lite rädda då förra graviditeten var rätt besvärlig, och nu har man ju en liten underbar pojke också att tänka på.

Diagnos
Ulcerös Colit

Sjuk sedan
2001-2002 men fick det först dignostiserat 03-04 nån gång.

Sjukhus
Lunds universitetssjukhus

Så påverkas jag fysiskt
Massa blod och slem i avföringen, Knakande och knäppande och framförallt smärta i leder, trötthet och depprition. Även magkramper. Feber när det är illa! Får också en MASSA hudinfektioner.

Så påverkas jag psykiskt
Jag går faktiskt regelbundet hos en psykolog. Dels för andra personliga traumer men också dels för detta. För mig är det jätte jobbigt med alla tabletter och sånt.. Jag vill ju bara må bra och kunna NJUTA för en gångs skull :(.. !

Behandling
Remicade, Azatioprin (imurel), Asacol, Asacol stolpiller, Flagyl, Pentasa.
Även panodil och tramadol. Och få även näringsdrycker i perioder.

Följdsjukdomar
Har fått benskörhet tack vare all kortison som jag igenom åren stått på (nu får jag inte ta den mer, tack och lov, för mina biverkningar rubricerades som att jag var ALLERGISK  mot kortison :D:D:D:D:D så jag slipper den skiten! )
Jag har fått en massa psykiska bevsär så som torgskräck som delvis beror på kortison.
Jag har fått smärta i leder. Jag får hudinfektioner, som är ett tecken på UC, men kortisonet gör att dessa inte läker utan att det går så långt som till blofförgiftning istället. det är var jag kommer på just nu...

Lite privat:
21år, väntar barn (BF 30Maj). Bor i Australien sen -06 med australiensisk make. Jobbar just nu inte. Älskar kreativa aktiviteter och är extremt interessead av MAT (näringslära samt matlagning samt ätning).

Diagnos:
Crohn's.

Sjuk sedan:
Diagnoserad 2002, först med UC, sen med Crohn's.

Sjukhus:
Inget just nu (lokal klinikläkarkontakt), i Sverige Karolinska Sjukhuset.

Så påverkas jag fysiskt:
Vid tunntarmsinflamation: Smärtor i buken vid födoinag.
Vid tjocktarmsinflamation: Smärtort vid födouttag , extrema kramper i mage/rygg, diarré, blod och slem. Kan/vågar inte gå ut p.g.a. täta toalettbesök! Uttmattning.
Alltid: Trötthet och stort sömnbehöv, restriktion av födoämnen (speciellt mjölkprodukter samt fet mat t.ex. rött kött, expreminterar just nu med att utesluta andra saker från kosten).

Så påverkas jag psykiskt:
Blir deprimerad av medicin, speciellt pillermedicin och speciellt prednisolon pga väldigt jobbiga biverkningar tidigare.
Blir deppig när jag inte kan äta vissa saker som jag vill äta. Påverkas socialt då det är svårt att gå ut att äta, något som jag annars älskar! Men jag jobbar på det .

Behandling:
Tidigare behandlad med 5-ASA preparat (fick värre sjukdomssymptom), prednisolon (blev deprimerad), pred-klysma (fungerade någonsånär vad jag minns), imurel (fungerade i tre år, sen avtog effekten), colifoam (fungerar väldigt kortsiktigt).
Behandlas just nu med colifoam men har problem med förstoppning och diarré om vartannat.
Självbehandlar med blufsaft (järntillskott) och Omega-3 kapslar (de ska vara inflamationshämmande).

Följdsjukdomar:
Anemi till och från. Värre allergisymtom vid skov (mot pälsdjur, rök och parfym - ger andningsbesvär).

privat: Rosanna heter jag är född 84. sambo med janne född 81. vi har en dotter som heter tindra född maj 05 och en bebis i magen beräknad 9/6 08. just nu sjukskriven , jobbar annars som målare och min sambo jobbar som rörläggare. Vi bor i västra frölunda/göteborg.

diagnos: crohn

sjuksedan: ingen som riktigt vet, men fick d på papper 04.

fysiskt: magsmärtor och kramper, blod och slemm i utgifterna, konstanta diareer,trötthet,fistlar i ändtarm och ljumskar, lågt hb, smärtor vid fast föda.

psykiskt: trött, lättretad , deppig (vid kortison) ,

behandlingar: minns inte äns namnen på alla ,men kortison kurer
, azatrioprin , azacol , mängder av olika slags suppar , colifoam , just nu pred-klysma , står på vänt för remicade på börjas efter graviditet.

följdsjukdommar: bechrew , njursten , köld allergi, extrema yrsel atacker.

d va lite om mig

ska snart leta upp lite enegi å skriva om mig, återkommer :)

Lite privat
Jag är 32 (blir 33 i sommar). Gift med en underbar man som jag varit tillsammans med i 13 år. Vi har fem katter. Gillar att göra docksskåpsminiatyrer och hålla på med scrapbooking

Har varit sjukskriven, haft sjukbidrag och sjukpension i den ordningen sen jag var 17, så jag har aldrig haft ett s.k riktigt jobb

Diagnos
Crohns

Sjuk sedan
Fick problem med magen när jag var 10. Fick diagnosen UC när jag var 13. Sen följde fem år av värre och värre inflammationer. Provade alla mediciner som fanns så snart de gick att få som licenspreparat men det hjälpte inte och strax innan jag blev 18 opererades tjocktarmen bort och jag fick stomi (och livet kunde börja *ler*)

Två år efter op så blev jag jättedålig, då hade slutet av tunntarmen blivit inflammerad. Såren såg ut som typiska tjocktarmssår men man kan enligt dagens diagnoskriterier inte ha UC i tunntarmen så nu är min diagnos crohn

Sjukhus
UMAS (malmö)

Så påverkas jag fysiskt
Har inte haft en inflammation i tarmen på många år men jag har alltid ont i magen (kan iofs vara endometriosen som jag också har). Sen är det mest ledvärken, hud och muskelvärken som tär på mig (smärtar)

Så påverkas jag psykiskt
Jag tycker trots allt att jag lever ett bra liv. Saknar inte att jobba men jag saknar det rika sociala liv som jag hade förr (när jag var engagerad inom SLK -lottorna- och Hemvärnet).

Jag har blivit väldigt rädd för allt som har med undersökningar o sånt att göra pga flertalet kränkningar och felbehandlingar och har därför en kontaktperson på kirurgen som ska se till att sånt fungerar hädanefter.

Den ende läkare som inte ger mig ångest är min underbare gastroläkare Klaes Sjöberg som känt mig i snart 15 år och som alltid trott och fortfarande tror på mig.

Jag gick in i väggen fullständigt och totalt för 7,5år sen men är idag frisk i från det. Anledningen till att jag gick in i väggen var att jag försökte leva som om jag var frisk och jag lyssnade inte till min kropp. Det var en lång väg tillbaka, med samtalsterapi o medicin men jag har blivit klokare och vet idag vad jag klarar o inte klarar (därför håller sig tarmen också inflammationsfri)

Behandling
Tiparol+Pandodil+Celebra för all värk

Följdsjukdomar
Reumatisk värk+ont i hud o muskler. Har även endo

Privat; Jag heter Anna,är 25, bor i Karlshamn, Blekinge. Sambo sedan ett antal år tillbaka, varit tillsammans i 9 år. Min sambo jobbar som målare. Vi har en hund å en katt.

Diagnos; Mb Crohn
Reflux (stort magmunsbråck)
IBS

Sjuk sedan; Crohn -99

Sjukhus; Blekingesjukhuset Karlshamn/Karlskrona

Så påverkas jag fysiskt; Konstanta kramper & illamående, trött, feberattacker efter måltider, trängningar, spricker och blöder mycket, mycket slem, fistlar, krampattacker mage/rygg, kan inte hålla mig ,värk i kroppen främst höft och handleder/händer.

Så påverkas jag psykiskt; Är ganska stark, försöker vara positiv (vilket kan vara svårt ibland). Missar den sociala biten, kan aldrig göra något, svårt att gå ut. Ibland blir jag ledsen och tycker att man missar så mycket, men vad ska man göra??!

Behandling; Puri-nethol -crohn
Tryptizol - ibs
Nexium - reflux
Lestid - ibs
Papaverin - crohn, ibs
Spasmofen - allt
Gaviscon - reflux
Panodil - värk
m.fl.

Följdsjukdomar; Värk i hela kroppen (pga av både grundsjukdom och cellgifterna)

lever mest på näringsdrycker.
helt sjukskriven sedan -02.

hänger oxå i tråden mest som bisittare.
privat:
monica heter jag född -67 har 4 barn 2 söner bor kvar hemma.hemma är i haparanda komun i ett hus tillsammans med min underbara sambo.
jobbar halvtid som husmor med löner bidrag å anpassade arbets uppgifter.
har haft tidsbegränsad sjukersättning sedan o4 pga muskelmyalgi men började jobba igen i nov 07 efter att ha arbetsprövat under hösten.

diagnos: ulcerös colit blev diagnosen i början av jan 08

sjuk sedan:har haft problem med magen sen i högstadiet i början av 80 talet men man har aldrig gjort nån utredning utan skickat på mig nexium eller misstänkt gallan,levde mer eller mindre på nexium under flera år.

sjukhus: kalix sjukhus ,flyttade till norrbotten o6 och redan första gången jag sökte ör magen satte dom upp mig för utredning :)

så påverkas jag fysiskt:
börjar väl få grepp om helheten nu.har i hela mitt liv dragits med inflamationer i muskler och leder och även av magen.och börjar se sambandet,magen gör att jag ständigt mår illa när jag äter,oftast får jag rusa på toa direkt efter maten om jag ens hinner äta upp,det gör att jag drar mig för att äta vilket lett till att jag ställt in mig kropp på sparlåga och ständigt gått uppåt i vikt.
detta trots att min mage inte tål fett.
har perioder när jag inte vågar äta alls då jag kan rasa lite i vikt men det tar kroppen igen så fort jag äter nåt igen.
dom gånger jag mår bra å försöker banta å bli nyttig så ballar magen ur helt.
går för det mesta omkring uppblåst(och har ont) som om jag vore högravid när jag ätit vilket är mindre roligt när man redan är rund sen innan ;)
så påverkas jag psykiskt:
är väldigt stark psykiskt men visst måste jag erkänna att jag blev väldigt skrämd av min diagnos eftersom min pappa just nu genomgår en behandling av anal/tarm cancer.humöret å tålamodet får sig ju en släng när man är dålig men det ser jag som självklart att det måste få göra,vem har inte rätt att bli sur å grinig när man har ont.
behandling:
fick asacol suppar utskrivna i samma veva som jag fick min diagnos men jag gav upp för jag måste ofta springa på toa en stund efter jag har lagt mig så jag brukar vänta eftersom man inte ska gå på toa efter,men dom dagar jag inte behöver gå så somnar jag å dom dagar jag tar den så behöver jag gå... snacka om ond cirkel;) omeprazol tar jag iaf som jag ska:)

följd sjukdommar: jag har inga belägg för att det verkligen har med uc att göra men läser man vad det kan leda till å vad jag har så stämmer det med astma,muskel myalgi,ledbesvär.
vet att det var nånting mer jag som stämde in på beskrivningen men kommer inte ihåg just nu.

oj vilken roman men det var mitt liv i kort;)

kram monica

Lite privat
37-årig tjej i Eskilstuna. Bor i lägenhet, jobbar i sthlm inom IT, men är nu sjukskriven sedan ca 1½ år?

Diagnos
Först UC, nu Crohn, ev IBS oxå

Diagnos sedan
97

Sjukhus
Tillhör Endoskopienheten på Mälarsjukhuset

Så påverkas jag fysiskt
Magen packar ihop helt, blod, slem, diarré, kramper, smärta,
Har haft fistlar o bölder.
Sjukt trött.
Har migrän
Ledvärk

Så påverkas jag psykiskt
Blir nedstämd av att äta kortison, vet ju vad det gör med mig fysiskt.
Är en stark person som är positiv i grund o botten, men efter alla år med kämpande mot sjukdomen är jag nu i ett läge då jag är helt dränerad på ork o energi. Har svårt att acceptera att jag har denna sjukdom, att inse att den begränsar mig o att jag ska leva med den.
Tack o lov att jag har humorn kvar!

Behandling
Just nu är det B12, Pentasa, Prednisolon, Papaverin
Har tidigare ätit: Prednisolon, Entocort, Azatioprin, Salazopyrin, Pentasasuppar, Arseniksuppar, Järn, Asacol, kalk, div olika klysmor o skum osv.

Följdsjukdomar
Förhöjt levervärde
Pågår utredning hos reumatologen ang ledvärk, bäckeninflammation, hudutslag mm.
Har gått in i den berömda väggen.

Lite privat
Är 27 år (född 81) och bor I Norrköping. Bor tillsammans med min sambo Björn. Arbetstränar sedan i höstas i en smyckesbutik, var innan dess sjukskriven i 3,5 år, innan dess jobbade jag som mentalskötare och innan dess gick jag Omvårdnadsprogrammet på gymnasiet. Ska börja engagera mig i ILCO-Riskförbundet för stomi och reservoaropererade och kommer i maj bli nominerad till UngILCO's (ILCO's ungdomsförening) styrelse. Har en blogg där jag skrivit mycket om att leva med sjukdom (finns länk i sidfoten av mina inlägg).

Diagnos
(Fick från början diagnosen Ulcerös Colit vilket visat sig inte stämma)
Crohns 
Stomiopererad (Ileostomi)
Fistel

Sjuk sedan
Fick kraftiga sjukdomssymptom 2002 och fick (fel) diagnos samma år men jag tror nästan att jag har haft vissa (se "följdsymptom") symptom sedan jag var barn.

Sjukhus
Första inläggningen (2002): Nyköpings lasarett.
Första operationen (2002): Huddinge Universitetssjukhus.
Alla operationer, övriga inläggningar och uppföljningar sedan dess: Vrinnevisjukhuset i Norrköping.

Så påverkas jag fysiskt
Förrut har jag påverkats på alla vis man påverkas av Crohns: Diarréer, blod, slem, orkeslöshet, trötthet m.m, m.m. NU påverkas jag av att ha en måttligt inflammerad ändtarm, orken räcker inte till helt i alla lägen. Fisteln gör sig också påmind i vardagen vilket känns allt annat än positivt.

Så påverkas jag psykiskt
Har haft tillfällen med kraftig oro och ångest. Kan fortfarande känna kraftig oro ibland, känner en ständig rädsla att min kropp ska paja och mitt liv raseras. Har tidigare gått hos en kurator och går nu hos en psykolog.

Behandling
Är sedan innan stomiopererad (som sagt), äter nu Imurel och får B12-injektioner och dricker mängder med Resorb.

Följdsjukdomar
Har ingen följdsjukdom men "följdsymptom" såsom fisteln, blåsor i munnen, ögoninflammationer, känslig för hudbakterier, ledvärk.

Privat:
27 år gammal (född -81). Gravid i v. 32 ( beräknad till den 12 maj). Kämpat i 3 års tid för att bli gravid och njuter nu för fulla drag. Ska få ett planerat snitt pga sjukdomsförlopp.
Är sambo sedan 6 år tillbaka. Bor i hus i norra Skåne.
Går just nu hemma med havandeskapspening. Jobbar annars som sjuksköterska, sen 5 år tillbaka.

Diagnos:
Mb Chron
Permanent colostomi

Sjuk sedan:
Insjuknade i Körtelfeber julen -89, fick därefter mitt första skov. Diagnostiserades ganska snabbt -90 pga sjukdomen redan finns i familjen.

Sjukhus:
Centralsjukhuset i Kristianstad (CSK)

Så påverkas jag fysiskt:
Har idag inga stor fysisk hinder pga min stomi. Upplever snarare en stor frihet sen jag blev stomiopererad.

Så påverkas jag psykiskt:
Har alltid haft väldigt lätt för att prata om min sjukdom. Har alltid resonerat som så att det kunde varit värre. Har ett eorhört stöd från min underbara sambo, samt en väldigt förstående familj (förutom jag, har även min mamma och syster Mb Chron). Mår för tillfället väldigt bra (beror mycket på min graviditet)

Behanling:
Gud vet vad jag INTE gått igenom. Tarmvila, sondmatning, diverse mediciner, balongdilatering m.m. Opererade bort ca 25 cm av colon (tjoktarmen) och en liten bit av rectum (ändtarmen) 2001. Fick då en tillfällig Lopileostomi. Skulle ha den i 3 månader, men fick tyvärr bli omopererad och hade stomin kvar i 9 månader istället. Då började jag leva livet. Gud vad skönt det var att slippa springa på toa stup i kvarten. Lade ner stomin våren 2002. Var problemfri ( med hjälp av mediciner) fram till i början av 2006. Fick fistlar, absceser, blodförgiftning m.m. Tillbringade många dagar på sjukhus och genom gick många små operationer pga fistlanrna. Fick tillslut beskedet innan sommaren att det inte fanns någon annan utväg än att bli rectumamputerad (dom tar bort hela ändtarmen, muskelaturen runt anus och syr helt enkelt igen anus) och få en permannet colostomi. Det var det bästa besked jag fått på länge. Blev opererad i september 2006 och nu lever jag livet igen. Det är helt underbart att veta att man aldrig mer böhöver gå på toaletten i hela mitt liv. Stomin har blivet en del av mig, precis som vilken annan kroppsdel som helst. Idag finns det så oerhört små och finna stomipåsar att ingen kan se på mig att jag är stomiopererad. Har till och med varit på 2 utlandssemestrar efter min operation och jag har solat och badat precis som jag brukar göra.

Förutom min stomi medicinerar jag för tillfället med Imurel, Prednisiolon och Miniform

Följdsjukdomar:
Värk i kroppen är väll det stora. Försöker idrotta så mycket jag kan för att minska värken.

Det är bara lilla jag som uppdaterar lite nu när jag fått en diagnos...

Privat: Heter Angelika, född -80. Uppvuxen norr- men bor söder om Skellefteå.
Har en man och två barn, födda -04 och -07 (sista blev prematur mest troligen p g a sjukdomen). Gillar naturen och sysslar lite med Lottorna o Hemvärnet på fritiden. Hobbis är att sy medeltidskläder och göra silverlänkar och sy korsstyngstavlorm.m...
Jobbar på ett tunnbrödsbageri i närheten.

Diagnos: UC
Sjuk sedan Januari 07.

Sjukhus: Skellefteå Lassarett och NUS (norrlandsuniversitetssjukhus)

Påverkas fysiskt: Krampsmärtor i magen, racertömmningar, blod inblandat med avföring, molvärk ibland i nedre delen av magen (när jag blöder mycket). Lös i magen eller gryniga småklumpar... Ofta hungrig...Ofta törstig...(kan bero på kortisonet) Speedad svullen... Vid skov då... Annars är det bra

Påverkas psykiskt: Trött! Deppig ibland. Ledsen. Frustrerad, över b la maten! Maktlös!
Vill tröstäta men kan inte = mer frustrerad... (Vid skov)

Behandling: Prednisolon sen oktober 07...Slutade amma och käkar nu även Imurel och Asacol. Trappar ner på kortisonet för att slutligen sluta med det...

Följdsjukdomar: Ledvärk, förhöjda levervärden en sväng...

Lite privat
30+, sambo och mamma till tre barn födda -94, -97 och -03. Bor i södra Sverige, pluggar till sjuksyrra... Det är minstingen i familjen som har det jobbigt med magen. Han har även autism.

Diagnos
Ulcerös Colit

Sjuk sedan
2005-2006... Fick sin diagnos i maj -06

Så påverkas han fysiskt
Mycket slem och blod i avföringen till och från. Är trött pga av järnbrist. Men för övrigt är han en glad och go kille som inte verkar ha särskilt ont i alla fall och det känns bra!

Så påverkas jag som mamma psykiskt
Det har varit mycket kring vår son... Dels detta med magen; har han bajsat? hur många ggr? hur såg det ut? har han ätit? är han trött? har han feber? Dagis får stå ut med många frågor dagligen, särskilt då vi märker av en försämring.
Han har även autism och vardagen känns jäkligt tuff ibland... Men det går ändå! =)

Behandling
Salazopyrin dagligen + Pred-klysma vid skoven. Har även fått Prednisolon i tablettform tidigare.
När denna omgång av Pred-klysma är slut ska vi minska Salazopyrin-dosen och istället komplettera med Pentasa (rekt.)

Följdsjukdomar
Inga hoppas jag... Inget vi vet i nuläget i alla fall. Han är mer mottaglig för infektioner verkar det som. Ofta febrig och förkyld.

PRIVAT
Är en tjej på 29 med dotter på snart 12. Lever tillsammans med Daniel, 25. Jobbar som kringresande städerska och funderar på vad jag ska bli ?när jag blir stor?. Kanske blir det att läsa till Sjuksköterska. Pluggar en kurs i Filosofi just nu. Vi bor i lägenhet med trädgård och småletar efter hus. Tänkte köpa husvagn nu och semestra med den detta år. På fritiden är jag lekmannaövervakare och stödfamilj, gillar att påta i trädgården, cykla, åka rollerblades och tanken är att jag ska ta upp mitt innan så aktiva liv inom friskis o svettis. Men en sak i taget.

DIAGNOS
Efter många om och men har jag så ÄNTLIGEN fått min diagnos- UC, Ulcerös Kolit.

SJUK SEDAN
Kan inte minnas att jag någonsin varit bra i magen. Men riktiga problem med magen började i 17-års ålder, efter jag fått dottern Camilla. Utreddes då och fick diagnos Colon Irritable, IBS. Det är först i höstas som det kom blodiga avföringar och specifikt placerad smärta. En orkeslöshet som var svår att acceptera. Sökte hjälp. Blev hemskickad med antidepresiva tabletter, Saroten , att ta till natten. Liten dos för att lugna tarmarna var det tänkt. Ingen förbättring, försämring däremot. Inte av tabletterna utan sjukdomen i sig. Näst intill konstant smärta, mer blod, viktnedgång, nedstämdhet. Sökte igen? kom till världens underbaraste läkare! ( Maja Gustavsson). Hon tog mig på allvar och tänkte inte bara skicka hem mig igen. Massor av prover togs och remisser skrevs. Blev tillslut helt sjukskriven, efter en längre tid av halvtid och 75%. Gick nu även till Psykolog. Stor förändring i livet att gå från att vara en av de aktiva och aldrig sitta still, till att nu inte ens kunna gå utanför dörren och bara ligga isoffan/sängen. Remisser kom bort och fick skickas igen och i Januarifick jag slutligen gjort coloskopiundersökningen jag faktiskt, tro det eller ej? längtat efter.

SJUKHUS
Har klarat mig från att ligga inne. Min specialist tillhör Carema i Eslöv och om det blir tal om inläggning är det Lund jag tillhör.

SÅ PÅVERKAS JAG FYSISKT
Första tecknet är trötthet, orkeslöshet och sen är det blod, smärta, molande känsla och total utmattning.

SÅ PÅVERKAS JAG PSYKISKT
Först likgiltighet och sedan depression, får sämre självförtroende.

BEHANDLING
Äter Pentasa, 6 tabl. Daglig dos samt folsyra.

FÖLJDSJUKDOMAR
Har alltid haft problem med ? öron, näsa, hals? ? när jag var liten var det öroninflammation hela tiden, rör i öronen och sen blev det halsfluss, och fick opererat bort mandlarna? så gick det vidare till bihålorna. Så Rinocort har jag tagit som daglig dos i nåt år nu. Fungerar bra. Men funderar på om jag kan sluta med det, nu när jag fått medicin för tarmen. Tror att det har ett samband.