Mammor till barn med Lymfangiom!!

Våran son Marcus (snart 4 år) föddes oxå med lymfangiom i ena kinden.  Hans lymfangiom passar sig tyvärr inte för OK 432. 
Hösten 06 fick Marcus ett sår på kinden som blev infekterat å kinden svullna upp och blev enorm, vi lades in på sjukhus i 10 dagar där dom gav honom dropp å penecilin han hade oxå jätte hög feber. Dom sövde honom 2 ggr, en gång för att skära i kinden för att se om det gick att få ut vätska och en ggn för att göra en magnet röntgen. 
Efter denna infektion så har marcus kind börjat minska, men nu verkar det som att det e stopp, var hos våran läkare förra veckan och han ska skicka en remiss till plastik kirurgen i göteborg så att dom kan få titta på det (har redan varit där en ggn och då sa dom typ inget, så det kändes ganska menlöst) Hoppas att dom kan säga mer denna ggn, Han börjar ju bli stor, å barn kan vara väldigt grymma när ngn ser annorlunda ut, verkar dock ändå som att det går bra på dagis än så länge, men när han börjar skolan kanske det inte går lika bra. Tanken på att dom ska skära i min lilla pojk skrämmer mig, men för hans skull så e det klart att vi kommer att göra det om det är vad läkarna anser är ända sättet. 
Känns som att det inte finns så många läkare som har ngn direkt kunskap om detta, vilket jag tycker känns jätte jobbigt, man kan ju aldrig få ngr riktiga svar. 
 

jag håller med om att denna tråden var en bra ide!! När Marcus föddes så kännde vi oss väldigt ensamma om att ha ett barn med detta, men den senaste tiden har jag ju haft kontakt med vissa av er och det har kännts bra. 
Hur har ni hanterat blickar å viskande bakom era ryggar angående erat barn?? eller har ni inte upplevt det??

kram lena

Föresten ngn som vet hur vanligt det e med lymfangiom?? kan vara intressant att veta

ok. Marcus är ju född med sin och den sitter ju på kinden så den syns juväldigt väl.
 Sedan Marcus var inlagd i nov 06 så har han total läkar skräck, den enda som går bra är hans doktor som han har haft sen han föddes, Marcus blir lika glad varje ggn vi ska åka till honom, men när vi var inne å skulle magnet röntga honom i början av förra året så fick dom ge honom lugnande bara för att få titta på honom, han var verkligen hysterisk.
Nu väntar vi ju på en tid till plastik kirurgen i göteborg, får väl se hur det går, om dom får titta på honom utan att han skriker.

jag kan inte öppna den länken, det blir bara en massa konstiga bokstäver, ska man trycka på ngt för att ändra på det?? blir alltid så när jag ska läsa pdf filer!!

På marcus syntes inget på ultraljudet, vi gjorde 3 ultraljud i vecka 12, 18 och 30 om jag inte minns fel. ändå var marcus kind jätte stor när han föddes. det tog 4 dagar inne på bb innan ngn kunde säga vad det var, å även då var dom inte riktigt säkra.. det var först efter några veckor som vi fick träffa en läkare som kunde säga säkert att det var detta.
Lycka till alla ni som håller på eller ska få behandling. själv väntar vi på kallelse till plastik kirurgen i Göteborg. men jag har inget hopp om att dom kommer att göra ngt.

Nu har vi fått kallelse till öron, näsa, hals på sahlgrenska den 23 april. ska till en läkare som heter Hasse Ejnell. Ngn som träffat honom?? det e ju ngr här som pratar om sahlgrenska, har ni träffat ngn bra läkare där som kan detta med lymfangiom?? kan ju vara bra att veta så att man kan fråga om honom!! För Marcus del verkar det ju inte som att dom kommer att göra ngt med kinden, den har ju minskat mycket susta året men nu tycker vi inte att det hänt ngt mer. han har ju inte ont av sitt lymfangiom som vissa av er andras barn har, men det sitter ju i ansiktet så för att slippa mobbing i framtiden så hade det ju vart skönt om det kunde försvinna. för våran del spelar det ju ingen roll. för oss e han ju ögonstenen och han har ju alltid sett ut sån (vi som känner honom ser det ju inte längre) men som sagt när han börjar skolan så kan ju barn vara grymma, å det vill man ju slippa utsätta honom för.

Idag har vi varit på sahgrenska med Marcus. Fick väl igentligen inte rad på så mycket nytt mer än att Marcus antagligen aldrig kommer att bli av med sin kind. eftersom han inte har ngt problem med sitt lymfangiom och att han inte lämpar sig för OK 432. Så det enda alternativet skulle vara att skära i den, men då e det stor sanorlikhet att han kan bli sne eller förlamad i ansiktet. och det e ju mycket värre än det han har nu.
Läkaren sa att ingen läkare kommer att vilja operera honom så länge han inte har ngr problem.