Mammor till barn med Lymfangiom!!
hej allihopa!
Vilken bra idé med denna tråd... den behövs verkligen. Min dotter Amanda som nu är 8 år föddes med ett enormt lymfangiom på vä sida av bröstkorg samt arm. Ca 2 kg beräknade läkarna att den vägde då hon föddes (groteskt med tanke på att totala vikten på henne var 4680g.
Vi har oxå varit i kontakt med Gösta Claesson och då har hon fått inj med OK 432. Det hjälpte inte alls och det beror tydligen på att hon har ett småcystiskt angiom. När det är stora cystor brukar det fungera bättre! När hon var nyfödd testade de även att inj nån form av alkohol som skulle få det att skrumpna, men resulterade bara i otaliga fall av infektioner.
När hon sedan var ca 5 mån var läget för henne så kritiskt att läkarna ansåg att hennes enda chans att överleva var att testa operation... Vilken succe!!! Kan inte beskriva med ord vilken underbar känsla det var att se henne där på uppvak utan den enorma bullen som vi kallar den.
Efter det har hon blivit op flera gånger så nu har hon inget underhudsfett o bröst på vä sida av bröstkorgen. Bullen på armen är underkontroll o svullnar endast vid infektioner och när hon blir sjuk.
Nu går vi på kontroller var 6e månad och MR en gång om året. Det ser ut som om läget är under kontroll men man vet ju aldrig. Som tur är, är hon en stark liten tös med mycket skinn på näsan. Hon har aldrig blivit retad i förskolan o skolan. Vi visar bilder o pratar om hennes bulle väldigt ofta o svarar på de frågor hon har. Andra barn e såklart nyfikna men hon bara svarar: - det e ju min bulle förstår ni väl!
Rekommenderar verkligen barnkirurgiska enheten i Malmö. Plastikkir Magnus Åberg (pensionär nu) och Jörg Bohn. De är superskickliga o försöker ta sig tid för oss föräldrar.
Hoppas nu på tur för er som ska testa OK 432 för det ska vara supereffektivt när det hjälper.
kram helena