Mammor till barn med Lymfangiom!!

Jag premiärskriver väl i tråden och hoppas att jag inte blir ensam...

Kan ju passa på att berätta om hur det varit för oss.
Linnea har haft en fettknöl i bröstet sedan februari 2006. Det var inte helt enkelt att få "komma till" i landstinget för att få veta exakt vad det var för knöl. Jag upplevde att barnkliniken motade bort oss hela tiden. Jag var rädd för cancer och inte blev jag lugnare av att vi fick kallelse till mammografin för att kolla bröstet. Där var de inte alls vana vid att ha barn på undersökning, men de konstaterade att det "nog inte var någon malign tumör". Sedan gjordes biopsi i november(!) 2006 och de konstaterade då att det var fettknöl.

Någon gång i januari februari 2007 upptäckte vi att hon även hade en knöl i vänster armhåla. Knölen var geléaktig och kanske som en liten oval pingisboll i storlek. Vi trodde ju då att även det var en fettknöl. Efter tjat och gnat från vår sida lovade Landstinget att vi skulle bli kallade för en koll.

I mars/april 2007 börjar Linnea andas sämre efter en långvarig virusinfektion. Öron/näsa/halsläkare undersöker henne och anser att hennes halsmandlar är kraftigt förstorade och troligen även polyper. Han remitterade för operation. Linnea hade andningsuppehåll och snarkade kraftigt hela sommaren. Hon opererades den 27/9-07 och allt blev jättebra.
Men strax efter operation upptäckte vi att armhåleknölen plötsligt blivit hård och stor som en tennisboll. Nu började även Linnea störas ordentligt av knölen som gjorde ont och skavde.

Efter att ha tvingat mig till att få maila bilder på hur stor knölen blivit, till barnkliniken, så tog dom mig på allvar. Då hade de plötsligt tid att ge oss en undersökningstid dagen efter.

Jag var ett nervvrak och trodde det värsta.

Men det var alltså då som vi första gången fick information om Lymfangiom. De hade dock inte så mycket att berätta utan bad mig söka på nätet. Och hur mycket finns det?! Jag vågade heller inte söka så mycket eftersom det är så lätt att hitta "fel saker".

Detta blev visst lite långt och rörigt mitt inlägg... Men det är i alla fall hur vi har haft det. Nu väntar vi som sagt på att få tid hos Gösta Claesson. Han har analyserat magnetröntgen som gjordes på Linnea i november, samt tagit del av fotografier och biopsiresultat.

Hur har ni andra haft det?

Hej Garfield! Kul att du hittade hit.
Nu är det ju snart 5 mars! Jag håller tummarna för att de kan behandla med "OK-432".
Det är så skumt när knöle växer så snabbt och explosionsartat! Skönt att ni fick komma in till sjukhuset snabbt och träffa en förstående läkare.

Linneas knöl har ju oxå minskat, men Gösta Claesson trodde att den skulle öka igen... Vi får se. Jag hoppas oxå att de kan behandla med "OK-432".

Jag har fått för mig att anledningen till att Linnea hade förstorade halsmandlar istället har att göra med att hon har den här missbildningen. För jag har för mig att halsmandlarna ingår i lymfsystemet?

Hur mår Annie i det hela? Är hon medveten?
Linnea är ju snart fyra år och tycker att knölen är i vägen. När den var som störst fick vi inte lyfta henne eller något sådant. Nu är det lite bättre igen.

Hej laneryr mamma! Tråkigt att inte "OK-432" passar för Marcus. Det vet ju vi inte heller egentligen om det för för Linnea.
Håller med om att det är frustrerande att läkarna vet så lite om detta.

Ja, barn kan vara grymma! Jag hoppas att Marcus slipper uppleva det. Förhoppningsvis är han hjälpt innan dess!

Jag är så glad att vi är flera som hittat varandra här! Även om jag såklart inte är glad över våra barns öden. Men ni fattar ju vad jag menar...

hge - det är ju helt otroligt att nästan hälften av Amandas födelsevikt låg i "bullen"...

Kram på er!
/Erika

Hej Sicka34!
Det låter tufft för din son. Hur gammal är han? Vad har läkarna sagt?
Kram!

Skriver bara en kortis.. dottern hoppar här bredvid och jag FÅR INTE sitta vid datorn...
Skickar en länk till en rapport från Socialstyrelsen som Gösta Claesson har skrivit. Titta in sid. 88, där står det om behandling av lymfangiom... Tror att det stod att det är 1 på 100 000 som föds med lymfangiom. Visserligen är rapporten några år...

Kram!

www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/E14D8CBF-DEAF-4775-8117-A14860BCB79F/0/Vardkatalogen20022003.pdf

Det var visst 17 / 100 000....
Jaja. Intressant läsning i alla fall. Man tager ju det man haver, när det knappt finns någon text om detta ämne...

laneryr - trist att du inte får fram texten. Jag kan kopiera och maila dig kanske? Om du vill skicka din mailadress i ett meddelande till mig?
Stackars Marcus som blivit rädd för doktorn och det runtomkring.. Vad ska man göra. Man känner sig ju så hjälplös som förälder när man bara kan finnas där.

deona - min dotter har inte blåsor.

hge - åh vad jobbigt för din dotter att vara spruträdd!! Förstår att du behöver lite tid för dig själv efter en sådan upplevelse.
Var bor ni nu då?

garfield - du skrev att din dotter har bröstutveckling. Berätta mer!! För Linnea har ju, enligt läkarna, en fettknöl i höger bröst. Dom vill inte operera bort den förrän hon är ca 5 år. När vi fick beskedet om lymfangiom i armhålan, så får man ju för sig att det har ett samband med bröstet. Kan det vara så? Dom har tagit biopsi både på bröstet och armhålan och det är fortfarande en fettknöl i bröstet. Men ändå...

Hoppas ni mår bra allihopa? Själv sitter jag och laddar för att gå på Melodifestival i kväll! Jag vet inte när jag var "ute" sist, så det ska bli jätteskoj. Vi är sju tjejer som ska gå tillsammans. Sen blir det krogen efteråt. Jag längtar!!

Ha en bra helg!

Hej allihop!

Ja - JossanOchElliot - jag är jätteglad att jag startade tråden. Jag kände ju att vi var några stycken som ville ventilera och då var det ju lika bra att ha en tråd här!
Det är så skönt oxå att veta att Elliot är frisk nu. Det finns alltså hopp!!

Tack för att ni finns alla här i tråden!

KRAM!!!