Prematur med matproblematik

vi har en extremt förtidigt född tjej som har/haft fullt utvecklad ätstörning sedan födelsen. Mycket kräkningar första 4-5 åren, tills vi fick hjälp i Spanien.
Vi fick många goda råd från Norge och hon tog sin första tugga av mat förra sommaren då var hon 7 år.
sedan fick vi hjälp i Dubai å Nu är hon 8 år å äter rätt mycket vanlig mat, samt dricker sondnäring 2 ggr dag.
(bästa experterna finns på ett sjukhus i österike, dock fick vi reda på det så pass sent så det kändes inte så aktuellt att sätta så mycket pengar på det för vår del)

I sverige har vi varit till alla möjliga som kallar sig specialister, även folkebernadottehemmet (som skall vara sveriges ledande) å jag säger bara släng er i väggen, det finns ingen kunskap i sverige så hoppas inte på det!
alltså har man inte själv försökt med allt man kan så finns det ingen hjälp, däremot verkar det som de flesta föräldrarna inte orkar göra allt det kan å då är det klart att har man inte testat mycket så kan vem som hellst komma med några råd..

Jag förstår att man i vissa lägen måste sondmata, det hade även vi absolut behövt göra om vi tex hade haft fler barn då hade inte tiden räckt. Men vi gjorde ALLT som fanns i vår makt dygnet runt, skedmatade några droppar sondnäring osv.. Trotsade läkarna som bara ville ge sond eller op knapp för att de sa att vi inte orkade! Nu efteråt säger det att det självklart är bättre att få det via munnen men att de aldrig sett föräldrar som orkat kämpa så... Det gör mig förbannad, i min värld gör man allt för sitt barn! (vi hade sond hemma så att vi kunde sätta in det snabbt om hon blev slö eller dyl, men vi behövde aldrig göra det).
Vi känner heller inte till nått barn som haft problem i den grad som vår dotter hade å som börjat att äta tidigare vanligt eller haft bättre hälsa under åren de knap-sond matats, utan det har förvisso varit lättare för föräldrarna (enl dem, en stor lättnad med knapp-sond) men.. jaa det är hur man tänker å vad man är beredd att göra.

Nu menar jag inte på något sätt med detta mot någon speciell här alls, Jag vet hur jobbigt det är! jag förstår att många väljer en annan väg än vi.
Jag vill bara berätta hur vi gjort, å framför allt GÖR DE DU KÄNNER ÄR BÄST FÖR BARNET I LÄGDEN! STÅ PÅ DIG!

Adni: du känner ditt barn bäst, du kan hitta info å råd på så många ställen tex här av andra i samma situation, du kan bedömma å tänka själv!
Tänker du prata eller info dr för varje lilla sak du skall testa så be att få komma till ett matlag fortast möjligt, för annars kommer tiden bara att gå utan att du får gjort nått alls! å ju längre tid det tar ju svårare blir det!

vad har du testat hittils? olika sitt/ligg ställningar, kopp matning? skedmatning? olika tidsintervaller? stimulera gommen? (mjölk med tops? finger?), nappflaska med olika sorters nappar, sondnäring eller bara bröstmjölk? påminna att suga genom "klämma" vid mungiporna, lyfta armarna? äter bättre vissa tider? (typ när barnet sover? halvsover? vaknar? varit vaken en stund) är barnet känslig vid munnen, mungiporna, runt munnen (man kan tex ge en sked med välling å hälla just vid mungipan så barnet stänger munnen pgav adet å sväljer.. eller dyl måste testa olika sätt), hur ofta försöker ni, kan man försöka oftare? vi steg upp alltid om barnet vaknade å det kunde gå ner 10-20 ml, alltid nått)fastare föda hade du inte testat, men gör det.
Har ni pratat om/krävt PH mätning? röntgen? halsmandlar, poluper?

Nu är ts barn så litet än så det finns inte så jätte mycket att göra, men om det inte blivit ganska bra runt 1-1½ års ålder så sök riktig hjälp å ta riktigt allvarligt på saken då.
Från 1 år finns det fler sondnäringar osv, barnet börjar vara större å förstå, man kan avleda på annat sätt mm, mm..
Barn som inte äter lite vanlig mat före 2 års ålder har mycket svårare att lära sig att äta.

Bara några tankar från oss, även om det kanske sticker i ögonen på någon så är det inte meningen att såra!

alltså vår tjej sondades 5 månader, den tiden hon log på neo. men inte efter att vi kom hem,
hon har heller aldrig inte en enda dag under 8 år ätit så mycket som hon måste äta för att ens behålla sin vikt, enl alla beräkningar som finns.
Ändå har hon gått uppåt i alla sina kurvor helatiden (tom tagit igen extra varenda månad)
förutom några månader runt 1 års ålder då hon nästan låg stilla.

alla barn behöver helt inkelt inte alls så mycket (jo jag vet att man river håret av sig när man flera veckor i rad har svårt att få i 100 ml på ett dygn, i snitt)

Ts: jag minns inte namnet på sjukhuset i österike, vi fick nys om det så sent.. å sedan letade länge efter det (ja vad har man inte letat efter under åren) men när jag väl fick tag på det så kändes det inte att vi hade så svåra problem mer och barnet hade börjat att slicka på saker, kunde se å röra vid kladd å mat å åt lite mixad mat och framför allt drack sin sondnäring utan protester (dock ville hon inte, å var aldrig hungrig, men gjorde det). å så länge barnet dricker så kan man ju klara sig bra med det.
Nån hemsidaadress hade jag aldrig dit, men kontaktuppgifter å dyl försvann när min förra dator krassade.. men du kan försöka söka på tex "Tia" "flickan som aldrig åt" eller dyl, var en dokumentär på tv om henne en tjej från england som åkte dit för att lära sig å äta (finns tidningsartiklar oxå osv) genom detta kom jag så småningom själva i kontakt med kliniken.
Ps: Det har även gott suveränt för Tia hon äter vanlig mat nu, vilket hon började med redan i slutet av sin behandling där!
trots att hon (likt vår dotter) ändå inte kände hunger speciellt, fast hon inte åt på flera dagar...

sen tycker jag faktiskt inte att ni ens skall söka er dit än, för som sagt ert barn är ju så litet än å behöver förmodligen växa till sig (bli starkare å ha nått att förlora) lite innan man börjar köra med olika metoder.
Deras metoder går bland annat ut på att svälta barnen, äta i grupp, ha trevligt, gå på restauranger mm.. (en modell vi oxå arbetat efter sista året, fast själva i hemlighet och i Dubai, och helt emot(!) svenska läkare).. men som sagt med enorm framgång!

I dag har dottern ätit en hel hamburgare så sent som förra året i maj spydde hon när hon fick ett halvriskorn i munnen...

Lycka till.

nog finns det barn under året där, men som sagt i mitt tycke är ert för litet för att det skall ge nått oavsett klinik eller metod. Jag kan inte se nått annat än att..
Bara att välja väg alltingen vänta ut barnet genom att ge de barnet tar emot å sondmata resten eller se till att barnet får i sig via munnen så pass så denne håller sin kurva.
oavsett så är det ju bra att komma till ett matlag med logopeder, dietister, sjukgymnaster mfl, för att få bekräftelse på att man inte göär det värre å kanske få tips.. å få utrett att det inte är nått fel.
en del saker gjorde vi "fel" pgav att ingen i dessa sjukhus vi kom till kunde nått. Kanske hade det blivit lite bättre snabbare om vi tex kommit till dessa mat-team som har mer kunskap för att just få bekräftelse på vad som brukar funka osv..(så man testar de först),tex folkebernadottehemmet, finns även på sjukhus i sthlm, göteborg, umeå, lund kanske några fler... sen har många sjukhus nått slags försök men he he.. ja du förstår..

Ert fall är ju inte unikt på nått sätt å köerna är långa ofta närmare året tyvärr... men det beror ju på hurdan dr man har kanske kan man få förtur (det har vi alltid fått), men jag som ändå träffat sååå många matproblem barn (ofta prematurer) har aldrig hört att man skulle ha gjort dessmer för en så liten tyvärr.. utan just sondnäring, sonda alt knapp sedan.

nu lämnar jag tråden å önskar er alla lycka till, å vad ni än gör så tvinga inte, bli inte arg, visa inte att du är upprörd, gör det mysigt å trevligt vid maten.
ge oftare fast lite...
Titta på kurvan å hur barnet mår, mer än mägden!

större barn- förutom ovan så.. låt barnet ha egen sked, ha framme plockmat, ät tillsammans, smör i maten, grädde i efterätten, gräddglass å ostbågar samt feta yoghurtar är super!
(jag vet barn som klarat sig flera år på ostbågar, gräddglass å en å annan sondnäring vissa dagar då de självmant drycktigt det)
duka upp fint å skilt saker så barnet ser vad som finns å kan bestämma själv vad denne vill smaka,
Låt barnen äta kall mat, det är helt naturligt att kroppen är varm det är godare med kall mat, många av dessa "mat vägrare" tar sig gärna en å annan fryst ärta eller dyl direkt från frysen.
Pröva med allt möjligt, det är väldigt vanligt att dessa barn har konstiga smakupplevelser å tycker om "konstiga saker" creme frech å dyl,,

Problemet är ju att dagis inte oftast kan tillgodo se dessa ofta ätande barnen å då får man helt enkelt alltingen gå drastiskt ner i arbetstid eller sluta sitt arbete helt (som jag gjorde) det gäller att prioritera hälsa eller ekonomi...
Men nu hoppas jag såklart att ts babys börjar snart att äta

piff å puff: låter ju "inte så farligt" är det likadant med slät mat (mixad, yoggi el dyl)? eller bara vid klimpar? eller mer vid torrare mat (tex bröd, bullar)? de två sistnämda är ju rätt vanligt brukar växa bort runt 3-7 års ålder, vissa behöver även riktig lugn å ro vid svårare mat...
går det att ge mindre skedar å invänta tills hon svalt ordentligt å dricka på osv..
har ni testat med miniform? förstår att det inte är riktigt de problemet men de kan hjälpa mycket ändå, dock inga 5 droppar utan 1-2 tsk före varje måltid...

förstår att ni förmodligen testat mycket å jag inte kommer med nått nytt, men jag vet ju inte hur ni gjort å jag vill inte ens ge några andra råd än de generella, då de brukar hjälpa de flesta å andra råd kan göra mer skada än nytt när man inte känner till barnet ..

jag förstod nog inte, bra att kräkas mycket för att det skall avta senare?? (bra att stoppa allt i munnen, så att kräkreflexen kommer att dämpas så småningom )
Den första meningen håller jag med, men pgav att munnen inte skall vara så känslig, lära sig hantera munnen å mat i munnen, träna upp smaken osv..
MEN att gå så långt att kräkas är nått man absolut skall undvika till varje pris, de ger negativa känslor speciellt vid matsituationen å barnet förknippar mat å hela situationen som obehag!!!bara för att man kräks så är det inget som avtar snarare tvärtom blir ett betende, å ju längre det går desto svårare att komma i från det!

Däremot att många av dessa barn kräks dygnet runt, mer än de får i sig är ju tyvärr sant (å jobbigt), å riktigt små barn (under året)kan man ju inte göra så himla mycket mer än att vara observant å försöka lära sig mönster, bryta dem å veta vad barnet klarar av osv..

ok va bra..jag trodde logopeden var hög på nått...

om hon självmant sätter saker i munnen så löser det sig säkert "relativt" snart å problemet inte blir så stort (jo jag vet att även de "få" månader eller året är frusterande för vem som hellst).
å andra sidan började dottern att sätta fingrarna i halsen runt 1½ år bara för att just uppkalla kräkningar (fast hon lätt kunde uppkalla dessa även utan fingrar), fick man i henne lite sondnäring så kunde hon några minuter-timme efter när man vände blicken sätta fingrarna i hallsen just för att få bort känslan av att ha mat i magen.. men fram till de ville hon inte ha nått annat i munnen än nappen (napp har hon alltid tagit)

Men som sagt så tror jag det kommer att funka bra för er relativt snart om hon fortsatt tar saker i munnen självmant.