Hej alla tappra föräldrar!
Den gamla tråden är stängd.
Hur går det för er alla? Medgångar, motgångar, utredningar, provsvar, sorger, glädjeämnen... allt som har med mitokondriella sjukdomar med eller utan namn att göra. Skriv gärna!
**
puff
Jag är gärna med! Min son har mitokondriellt men vi vet forfarande inte vilke sort eller om det är ärftligt. Han har massa problem, ep, synsvag, muskelsvag, sen i utveckling samt autistiska drag.
Hej och ursäkta att svaret dröjt. Hoppas du fått kontakt med någon som var med i första tråden..? Ni har rätt nyligen fått diagnos om jag förstod rätt? Hur går det för er nu? Vill bara återigen flagga för att epilepsimedicinen valproat inte får ges till barn med mitokondriella sjukdomar... Får ni bra hjälp, information o stöd från vården?
Ni andra, hur går det för er?
Önskar alla en så bra sommar som det går.
Kram
Hej !
jag är gärna med , har en son som fick sin diagnos mitokondriell sjukdom men dom vet inte vilken sort. Vill gärna komma i kontakt med andra. Vi har inte fått någon stöd eller information av vården så känns tufft att ingen förstår än när man pratar om sjukdom :(
mvh Sana