Mitokondriella sjukdomar, stödgrupp

Hej ! 

jag är gärna med , har en son som fick sin diagnos mitokondriell sjukdom men dom vet inte vilken sort. Vill gärna komma i kontakt med andra. Vi har inte fått någon stöd eller information av vården så känns tufft att ingen förstår än när man pratar om sjukdom :( 

mvh Sana