analatresi... finns här fler??

Hej.

Min dotter är född med multipla tarmatresier, så det är ju lite på samma område. Totalt sju stopp hade hon och har genomgått flera operationer, har haft stomi och cvk.

Jag kanske kan hjälpa dig om du har några frågor, eller i alla fall stötta lite.

här är ett forum för analatresi
http://groups.msn.com/analatresi
Hoppas du hittar nån att dela erfarenheter med , vet själv hur det är...min son är född med en tarmåkomma som kallas hirschsprungs sjukdom

Hej,
Vi har en liten flicka som föddes i april med hög analatresi och andra missbildningar i urinvägarna och könsorganen, samt ena benet. Även hon har fått en påse på magen. Just nu får hon bara växa till sig för att se hur muskulatur etc. utvecklas, samt hur övriga missbildningar ska behandlas. Jag kan förstå din förtvivlan eftersom vi är i samma situation, även om vi tampas med några fler saker. För oss så har analatresin känts som det minsta bekymret eftersom man kan leva ett bra liv med en påse på magen. Vi har haft mer bekymmer med hur hon ska kunna kissa tillräckligt och vad som ska hända med hennes ben som är underutvecklat eftersom det mera hänger i luften.

Hej!
Våran Freja föddes i maj -07, i oktober -07 upptäcktes Analatresi, som hon opererats för i Uppsala av Dr Rolf. Förstår er chock. Sj var jag helt i en dimma lång tid efter operationen. Sonderingarna har funkat relativt bra men vi måste fortsätta med största stiftet några månader till då vi nu var i Uppsala i torsdags tyckte han att hon fortfarande var lite trång.
Maila mig om du har frågor!
Kram

tackar ödmjukast för svaren det känns skönt att veta/läsa att man inte är ensam

har massor med frågor som maler runt i huvet, kommer säkert att ställa dem när de liksom kommer lite mer i struktur.. just nu har jag mest ångest över den kommande sonderingen, tycker att just det låter jättehemskt.. hmmm

Det låter mer hemskt än vad det är! Jag tyckte oxå att det var jobbigt.Har du sett Hegarstiften hur de ser ut? Är som små metallstavar..De är rättt långa men du ska bara in 2-3 cm..Du kommer använda glidgel.Sen handlar det om några sekunder du har stiftet inne..Brukar vara först 2 ggr per dag ettt tag sen minskas det ner till 1 gång per dag och tillslut 2 ggr i veckan. Gäller att hitta en bra teknik som går bra för Er och barnet.Erat barn är inte så gammalt än så förmodligen lär han ej protestera så mkt. Våran Freja var ju 6 månader när vi börja och var väldigtbenstark och protestera.Men efter ett tag förstår de att det inte går att göra ngt åt, att det är så här. Vet ej hur jag ska förklara bättre.Våran Freja protestera mera när vi höll fast henne. Nu är hon mera avslappnad och reagerar knappt. Är lite jobbigt att gå upp till större storlek, kan börja blöda. Gör inte som oss och backa då och fortsätter med en mindre storlek. Sonderingen tar bara längre tid då. Efter nån dag slutar det blöda. Det är bara ytlig blödning och ingen fara! Men jag vet hur ni känner det. Det ÄR tufft psykiskt. Känns som man utför övergrepp.Men tänk på att det är för erat barns bästa! Man får bita ihop.
Kram

jo vi har fått se stiften när vi var i lund.. vi har fått bra med infomation där och jag vet ju att det är för pojkens bästa och att vi kommer att klara av det... det gäller nog bara att komma in i det och "vänja" sig

Hej!

Vilken chock för er! Tänkte bara berätta att våra goda vänner fick för 4 år sedan en son med analatresi och medfött hjärtfel. Naturligtvis en supertuff och chockartad start för dem. Men det jag ville säga är att sonen är idag en pigg och glad unge som är full av energi.

Lycka till o ta hand om er som familj!

//21an

min son som är snart 4,5 år fddes med analatresi, hypospadi och kluven pung
förstår hur ni mår, har gått igenom en del operationer och hegastift och så vidare, han e pigg och glad och vi har inga större problem, han håller sej ofta och e rädd för att de ska göra ont när han bajsar för han har haft ont så mååånga gånger mellan benen så han går på movicol för magen dagligen.
han ska opereras några gånger till.

hej
min son föddes 1997 med analatresi. idag efter många operationer mår han bra. det ända som kan "spöka" är att han kan bli hård i magen, men det brukar vi lösa med att han äter ett päron om dagen. jag vet också vilken förtvivlan man kan känna som föräldrer, mina tankar går till alla som går igenom detta.