Baklofen Pump.

HEjsan
Min son har en baklofenpump sen 2.5 år tillbaka och jag har bara gott att säga o den. Den har faktiskt gjort så han har överlevt så jag är väl lite partisk *ler* HAn fick en infektion i operationssåret på ryggen men med antibiotika gick den bort och efter det så har det varit helt problemfritt. Vet dock dom som haft problem och en grabb var dom tom tvugna att ta ut pumpen på i ett halvår men det hör som sagt inte till vanligheterna. Vill du veta något så bara fråga! Vilket landsting hör du till?

Vi har inte pump utan bara baklofen i tablettform. Men alla som jag pratat med med pump sager att det ar kanon det enda som jag har hört vart negativt är att det är svårt att dosa ur om det visar sig att det blir biverkningar av medicinen då baklofen är en "depå" medicin. Tycker absolut att ni ska testa med pump.

Om du vill ha fler svar så fråga på cp tråden tror vi är många där som har baklofen i ngn form till våra små..  www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

Det låter ju fantastiskt!! Vi märkte en markant skillnad på sonens spasticitet när han fick testdosen..han kunde faktiskt göra saker med kroppen..som att ligga på magen med rak rygg och med benen raka och lyfta huvudet..har han aldrig kunnat innan.. *lycklig* Och han greppade efter saker med pincettgreppet och han kunda ljuda ännumer!!!! WoW alltså! Men dosen gick ur snabbt..men jag tror han ska få en pump för det fungerade ju för honom, han behöver nog bara en större dos.. får se vad läkarna säger.Vi har också baklofentabletter till sonen. Ibland känns det som om det vore sockerpiller, speciellt de dagar han är som mest spänd och knappt stesolid funkar på honom. Vad har ni för dos?

Halv tablett morgon och lunch en hel till sängdags sen har vi en ep medicin också för att minska spasticiteten iktorivil som han får till kvällen  (han har ingen ep)

ok, vi ger 2 tabletter till frukost, en o enhalv till lunch, en till två extra tabletter mitt på dagen om han är jättespänd och 2 till kvällmålet..vi ger oxså lamictal morgon och kväll då han har epilepsi. Det blir mycket mediciner..så vi hoppas på pumpen..eftersom baklofentabletterna inte avhjälper spänningarna helt..

Funkade bolusdosen så bra så tycker jag absolut ni ska köra! Vi hade 8-10 tabletter om dagen innan Viggo fick pumpen och det hjälpte inte ett skvatt :( Pumpen sattes i och efter 3 dagar så skrattade han för första gången efter olyckan :) Det är lite svårt att få in den optimala dosringen men eftersom det bara behövs 1/1000dels så mycket av det verksamma ämnet eftersom det "hamnar där det ska" direkt och inte i resten av kroppen så blir det färre biverkningar. Räkna med att besöka ansvarigt sjukhus åtminstonde 1-2 gånger i månaden det första halvåret för att få rätt inställning. Hör ni till Stockholmsområdet så hamnar ni dessutom på en superbra avdelning med underbar personal :)

För oss har det inte vart aktuellt med pump har för mig att barnen måste väga ett visst antal kilo innan men i framtiden kan det ju kanske vara ett alternativ för vi ser inte mycket resultat av baklofenet alls mer än när vi höjer dosen då får vi en tillfällig förbättring. Har hört en siffra på att barnet ska väga ungefär 15 kilo innan pump blir aktuellt ngn som vet? Vår skrutt har ju lite problem att gå upp i vikt och inte blev det bättre av botoxbehandling och et lårbensbrott då han tappade 2 kilo

Sonen har oxså problem med vikten då han spänner bort allt.. han har precis kommit upp i 16.5 kg..och han är 5 år.. jag har inte hört talas om något att man måste väga något speciellt, men det kan stämma..det brukar ju vara dos efter vikt..Det känns som det kan vara rena mirakelkuren..men man ska inte hoppas på för mycket..vill ju inte bli besviken om det inte fyller upp alla förhoppningar..men huvudsaken är ju att sonen kommer må bättre. Vi tillhör stockholm och har en sköterska som heter Carolina som håller i allt som har med baklofenpumpen att göra, och vi har hört att det blir många svängar i veckan till KS i början innan dosen är rätt osv..
Vad har din son råkat ut för?? kram

Det har aldrig varit prat om vikt när vi skulle få pumpen men däremot om storleken på barnet för att pumpen ska få plats.
När Viggo fick sin pump var han minst i Sverige ( Dock fanns det barn i usa och Danmark som var yngre )
Pumpen är stor som en snusdosa och ska få plats mellan höftkammen och revbenen och för Viggos del var det i trängsta laget då den ibland fastnade under revbenet vilket självklart gjorde ont.
Nu har dom dock kommit på ett annant sätt att sätta den så nu vet jag åtminstonde en 2.5åring som har fått en pump.

Carolina är super :) Sen får ni ligga på Q82S när operationen görs och där är dom också helt underbara. Vi har 25 mil till stockholm så vi fick ligga inne dom första veckorna och sen blev det till att åka ner ca 2 gånger i månaden första halvåret. Nu är vi nere var tredje månad och fyller på och gör ev. justeringar.
Viggo var med om en drunkningsolycka när han var 2.5 år och fick så grav spacticitet att den höll på att ta livet av honom. Nu kan man hålla i honom utan att behöva ta i så man blir svettig, han sitter i rullstol, "pratar" en väldans massa och är världens gladaste unge :)