delfin73 skrev 2008-07-20 22:43:16 följande:
4u2;Tack för att du delar med dig av era erfarenheter,måste också säga att eran tjej verkar vara en liten dam" med huvudet på skaft".Då hon kunde ha en sådan insikt och vara så förnuftig trots at hon bara var 5 år då hon fick gjort undersökningen!Min 6 åring hade inte resonerat så kan jag sä
ga.Om det är ok att jag frågar,så undrar jag om det var vid denna undersökningen som ni fick veta er dotters diagnos?Vår dotters neurolog har en del olika teorier om hennes problematik,bla så har hon testats för olika syndrom + att hon till största sannolikhet också har en CP.Mvh M
Hej
Jo hon är allt en liten tjej med många kloka funderingar,tillhör nog hennes diagnos för de flesta som vi känner med AMC är väldigt kloka.
Hon fick ingen mer diagnos vid undersökningen, man funderade på hennes konstanta värk i musklerna då+ att man ville ha en "riktig" diagnos då AMC bara beskriver ett syndrom med stela leder och svaga/och eller avsaknade muskler och egentligen inte är någon riktig diagnos utan ett samlingsnamn för många
olika.Vi har fortfarande ingen riktig diagnos trots att hon ingår i en specialstudie på akademiska i uppsala sedan 7 år(hon är 9).Förhoppnings vis får hon en diagnos eller åtmindståne kan få klart om det är ärftligt för hennes del, när hon blir vuxen och funderar på att skaffa familj.Det finns några få varianter som är ärftliga, men eftersom vi inte har någon känd orsak vet vi ju inte hur det är med det heller.
Lycka till Helena