Hej , jag hoppar in här. Vår pojke som är 7 månader har precis fått diagnosen infantil spasm, har förstått att det är svårbehandlat och inte så vanligt, men jag undrar om det är någon här med lite äldre barn som kan berätta hur det gått?
Undrar om det vuxit bort, hur länge ni medicinerade och framför allt lite information om när era barn började på förskola.
jeanette71: Tack för svaret.
Vår lilla kille svarar bra på sabrilex och är krampfri sedan den sattes in. I och med att han är synskadad kommer de att byta ut medicinen om ett par månader och ersätta den med något annat och det är jag ju självklart lite orolig över.
Vi ser att han blivit mycket gladare och starkare i kroppen sedan han började medicinera så just nu känns det bra.
Jag kikar förbi och ser om du skrivit något mer om Alex i din presentation.
Attol: Tack för svaret, vår lilla kille har inte fått synachten utan enbart sabrilex, däremot har jag för mig att läkaren sa att de skulle ge ny medicin samtidigt som man trappar ner sabrilexen.
Just nu är han både pigg och vaken.
Skönt att träffa höra om någon där medicineringen fungerat bra.
De har sagt till oss att om is försvinner så ersätts den troligen av någon annan epilepsi, men det blir väl ett senare bekymmer...
Hej, vår son är 9 månader och har IS. Han har fått sabrilex (500mg 2 ggr per dygn) i snart tre månader och har varit krampfri under hela den tiden. Nu ska vi byta ut sabrilexen eftersom risken för synskador är stor och han redan har synnedsättning.
Han har halkat efter i sin utveckling och kan tex inte sitta ännu. Har ni som slutat med sabrilex märkt att era barn blivit piggare och lättare att få kontakt med?
Hej igen, vad skönt att höra att de blir piggare när de slipper sabrilex.
Vår pojke var en glad och livlig liten fis innan han började krampa. Han liksom "stängde ner" och vi märkte att han hade väldigt ont och var trött.
När han började medicinera fick han mer ork och blev lite piggare men framför allt starkare i nacke och rygg.
Han är inte den där glada lilla killen han var innan, det märks att han är "drogad".
Vet inte vad han får istället men vi är nervösa över att byta eftersom sabrilexen fungerar så bra. Det är bara att hoppas på det bästa.
syyra: vad glad jag blir när jag läser ditt inlägg, då finns det lite hopp om att vår pojke kan slippa IS längre fram. Är det något er neurolog sagt?