• Deanna

    Cp-prinsar och prinsessors skryttråd nr 9!

    Jozze!
    Läste på listan att Julia börjat gå själv!

    Jättegrattis, det måste kännas helt underbart!
    Och även om det kanske går fram och tillbaka så vet ni ju nu att det går, så förr eller senare kommer hon kunna det.

  • Deanna

    Är förresten tillbaka efter en månads semester utan internet... Det var en del att läsa ikapp!

    Vår lille kille har f ö denna veckan för första gången ålat sig själv fram en bit på golvet för att nå saker

    PS. Jag har låst min presentation för utomstående, men lägger till skribenter på denna tråden efterhand så att de kan komma in. Om jag missat lägga till någon (det har ju dykt upp en del nya), så inboxa mig gärna!

  • Deanna

    hejhej!

    Välkommen Ophelias mamma! Ni verkar ha en riktig liten kämpe till dotter, vad kul att allt har blivit bättre efter en sådan start.

    Anna- vad kul med bollsparkningen! Vi har också börjat så smått med bollar här (fast jag vet tyvärr INGET om fotboll så jag är ingen bra förebild). Man får hemskt ont i ryggen av att gå runt och bära ett barn som ska sparka på boll, men det är det värt

    Härligt att det blev en lyckad semester Ulrica!

    Apropå peg/knapp så har vi varit hos läkaren idag och beslutat oss för att skjuta upp knappoperationen. Vi hade helt bestämt oss för operation i maj när remissen skickades iväg, eftersom viktuppgång och mat fungerat så dåligt under hösten och större delen av våren (bara under mycket korta perioder åt han ordentligt).
    Men nu har vi haft en fantastisk sommar, när både sömn och mat fungerat bra och han har visat jättestort intresse för mat (speciellt det som vi äter, men även hans egen slinker ner hyfsat bra), så nu har vi bestämt oss för att avvakta med operation!

    numberone- grattis till den lilla 7veckors och hoppas ni får det att funka med flaskan! Många här verkar kämpa med maten och det är ett jobbigt kapitel, men det jag har kärt mig själv under vår sons första år och genom att läsa om andras erfarenheter är att saker och ting kan ändra sig (till det bättre)! Det tänker jag på ibland när det känns jobbigt...
     

  • Deanna

    Usch vad jobbigt, förstår att du fick panik!
    Jag tänker så ofta "vad ska jag göra om han sätter i halsen när han sitter fast i stolen med sele och bord framför etc"...eller vad man gör om det inte lossnar direkt?

    Vilken tur att det gick bra!

    Och visst vill man at de ska få smaka på olika saker, fast det är så svårt att veta hur det ska gå, jag upplever ju också att det beror på hur pigg han är hur bra det går att tugga och svälja.  När jag inte har tid att titta på när han äter brukar jag ge bitar av mat i en safe feeder eller vad det heter, en sån där liten närpåse som sitter fast i ett handtag. Den är ju rolig att tugga och suga på rätt länge (med något gott i tex russin - tandläkarens skräck- kan den underhålla i en halvtimma, sedan är rusinen bara en kletig massa!)

  • Deanna

    ...nätpåse menar jag såklart...

  • Deanna

    Är tillbaka efter helgen och blev så glad när jag såg den fina bilden på Julia!

    Vad coolt att hon gör sådana snabba framsteg nu!

    kramar

  • Deanna

    numberone:

    Styrkekramar!

    Hoppas det känns lite bättre idag! Och tänk på att hon ju faktiskt har druckit ur flaskan, så det går, fast det kanske dröjer. Har ni provat att mata henne med en snipa?

    Det är så svårt och tungt att inte veta vad som kommer att hända med utvecklingen och vad barnet kommer att kunna eller inte, men man blir lite bättre för varje dag på att leva i nuet.
    Sedan kommer det alltid svackor, men man tar sig vidare på något sätt.

    Kan du/ni inte försöka få hjälp och avlösning av någon en liten stund så att du kan komma ifrån bara lite grann, om det går. Man behöver lite tid för sig själv också annars blir man knäpp.

  • Deanna

    Numberone:
    Förstår precis hur ni känner! Vi kände starkt att vi ville ha syskon redan vid förlossningen, långt innan vi förstod att vårt barn var cp-skadat och den känslan har inte blivit mindre pga vårt barns handikapp, snarare tvärtom. Det enda är att jag är jätterädd för att det ska hända igen, speciellt som vi inte vet vad som hände förra graviditeten trots många utredningar. Nu ska vi försöka igen under hösten och jag funderar på att söka stöd av terapi för min rädsla.

    Jag hade en okomplicerad vaginal förlossning (skadorna skedde ej under förlossningen), men funderar trots detta på kejsarsnitt om jag skulle lyckas bli gravid igen(för att utesluta risk för förlossningrelaterad cp-skada).

    Vi hade ju också mycket svårt att få barn och därför känns det inte som om vi kan vänta hur länge som helst, man blir ju dessutom bara äldre och därmed blir graviditeterna riskablare.
    Och det är som du säger, man kommer inte över att man har fått ett handikappat barn, man bara vänjer sig gradvis att leva med att det har hänt...
    Det är nog bara man själv som kan känna efter om man är redo!

    Det är skönt det ni säger om att det har varit bra för era barn att få syskon, för lite dåligt samvete har man för att man är rädd för att det äldre barnet inte ska få lika mycket tid till träning etc. Samtidigt kan det kanske främja ett större oberoende - man blir lätt överbeskyddande med bara ett barn som dessutom har ett handikapp, tror jag.

    Samtidigt har jag tänkt mycket på de praktiska aspekterna, hur det funkar om man ska ha två barn och det ena inte kan gå, kanske nästan svårare ju längre man väntar? När barnen är små kan man ju har syskonvagn tex, men det är lite svårt med rullstol + barnvagn...Hur har det funkat för er som har småsyskon?

  • Deanna

    För er som bor i Skåne!

    Stiftelsen för bistånd åt rörelsehindrade i Skåne delar i december ut bidrag enskilda för främjande av vård fostran och utbildning av barn och ungdomar med rörelsehinder i Skåne.

    Sista ansökningsdag 30 sept.

    Kolla på www.stiftbistandskane.se

    Kan kanske bli en julklapp?

  • Deanna

    Ojoj, läste trådarna du syftar på. Förstår framförallt inte hur folk kan störa sig på att andra tycker att deras barn är gulligast och bäst- alla tycker väl att deras barn är gulligast och bäst oavsett diagnos eller handikapp! 

    Och om de stör sig, varför gå in och läsa på trådar som är "interna" för DS-föräldrar?

    Jag tror att det som gör just DS-ämnet så känsligt, är att det är en av de få grejer man kan få reda på i förväg och välja om man vill föda barnet eller inte. Men detta borde få vara var och ens val.

Svar på tråden Cp-prinsar och prinsessors skryttråd nr 9!