Cp-prinsar och prinsessors skryttråd nr 9!

Hej Bea!!! Va roligt att du hittat hit nu!!! Jag har letat efter dig på babyboom emellanåt o undrat så hur det är med lilla Ophelia! Så härligt att höra om framstegen!!!

Liam har hunnit bli fyra, äter mat med munnen 2 ggr/dag (du minns alla våra diskussioner om mat till tunntarmen, va?) och sondas resten direkt till magsäcken numera. Han är en riktigt glad liten kille, förstår ca 40-50 ord och har full fart i sin gåstol eller gåsele!
Vi har varit på MW två gånger och det har gjort underverk, minst sagt!

Sköt om er o grattis till den lill*!!!!

Välkomna alla ni andra nya också!!! Å grattis alla goa ungar till framstegen!!! Så kul att läsa!

Jag är hemma från kretaresan, som var helt underbar! Så skönt att bara kunna slappa en hel vecka: inte ett enda samtal att ringa, inte en tvättmaskin i sikte och någon som serverar mat hela veckan!!!
Saknade Liam så jag höll på att gå åt i början, men sen insåg jag mer o mer att det faktiskt var lite skönt att vara ifrån varandra! Hittade mitt gamla jag på nåt sätt!
Liam höll sig hyfsat frisk; de åkte till akuten med honom en gång för att lyssna på lungorna och han fick penicillin. Men det var inga större problem; han har ju vana assistenter som jobbat hos honom i flera år!
Han överöste sin mamma med pussar när jag kom hem och när pappa skulle ge kvällsmaten så höll han på att skratta ihjäl sig... var så lycklig! Han höll ett öga på mig hela tiden i ett par dagar, så jag inte skulle försvinna igen, men nu är det som vanligt!
Det känns helt otroligt att vi faktiskt lyckades komma iväg tillsammans en hel vecka... det ska vi försöka igen!

kram alla!!!!

PEGen kan man ju ta bort om den inte behövs sen... Många är tveksamma i början, men jag vet ingen som ångrat den när den väl sitter på plats. Förstår att det känns konstigt för er, eftersom hon är så liten än! Har för mig att Jozzes Julia fick PEG tidigt. Liam var 8-9 mån och hade då haft sond i näsan i tre månader (plus till o från i ytterligare två månader innan dess).
Jag skulle nog försöka lite till om jag var er; mest för att vara på den säkra sidan att den verkligen behövs. Barnet måste ju sövas när PEGen ska sättas dit o det vill man ju inte göra i onödan!

Grattis Ellen på 7-veckorsdagen!!! *saftskål*

Är hon nöjd annars? Är det bara vid matning som det är problem? Isf kan man ju misstänka att det är nåt med matningen som inte känns bra!

Vågar knappt säga det: men Liam satt på min axel i 1½ år! Han var förtvivlad överallt annars! Å då menar jag förtvivlad! Jag lärde mig att göra ALLT med honom på axeln, inklusive gå på toa !
Läkarna kallar det hjärnskrik och jag har många kompisar som berättat att deras barn skrek oerhört mycket när de var små!
Hoppas verkligen det inte blir så för er!
För Liams del blev det bättre när han fick en liten dos Stesolid; då slappnade den lilla kroppen av på nåt sätt och han kunde leka lite på golvet!
Nuförtiden är han den absolut gladaste lilla kille som finns... skrattar jämt!

Jozze: omg... blir alldeles tårögd!!! Det syns verkligen hur lycklig o stolt hon är!!! Bra jobbat allihopa!!!

kram

Grattis... visst känns det lite som att få bli mamma på riktigt!!!

Sitter på jobbet och kollar lite på hur olika det ser ut mellan länen ang habilitering.

Hittade en sida på Kalmars hemsida som verkar ha lite spännande läsning. Ville bara dela med mig av den:

http://www.ltkalmar.se/lttemplates/Page____1197.aspx

Precis så var det med Liam också... jag undrade så om jag någonsin skulle få kontakt med honom! Men så en dag, på kompisen Elias (Janis här i tråden) dopdag, så började han helt plötsligt le mot mig! Hela tiden, under en hel eftermiddag! Då, för en liten stund undrade jag nästan om inte alla i vården hade haft fel... det var en sådan skön känsla... även om jag hela tiden visste att han var allvarligt skadad! Men på nåt sätt var det den största framgången vi sett på hela tiden. Han var 2 månader då!
Lägg inte för mycket kraft på maten... visst testa att ge, men det viktigaste är ju att hon får i sig tillräckligt med näring. Hon kanske behöver växa på sig lite först.
Jag hade grymt dåligt samvete under ett helt år, när Liam var ca 7 mån o framåt, för att vi inte orkade hålla på att matträna (det var så mkt annat just då). Jag trodde att det skulle vara kört för all framtid, ändå orkade jag inte; men nu äter han ju faktiskt två mål mat om dagen med munnen! 
Jag sitter på jobbet nu, men skriver mer sen! Inboxa din hemadress så ska jag skicka lite information om synstimulering. Hon är ju iofs väldigt liten ännu, men det brukar kännas lite skönt för en själv att ta reda på så mycket som möjligt!!!
Stor kram till dig o Liam skickar en slabbig (men god) puss till lilla Ellen!!!

Grattis duktiga Jolina och duktiga mamma o pappa!!!!

Ett klistermärke för varje gång han går (sätt en tavla att ha dem på bredvid toan). Kanske ge två klistermärken när han bajsat. När han fått ihop ett visst antal får han byta dem mot en present! Är det inte så ni andra har gjort? Tror att Move & Walk har ett sådant system!