Synskadade barn del 2!!
Så var det dax igen!
Välkommen in alla gamla och nya!!!
den gammla tråden var
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m32006474.html
Inlägg från: marre 84
|
-
-
Svar på tråden Synskadade barn del 2!!
-
Hej
joo här är det bra nu sonen blev sjuk nu i sommar och vi var tvungna att avboka semestern..vi låg inne på sjukhuset och så när jag tittade så var tråden redan stängd så jag hoppas att alla hittar hit..
Vi har inte heller varit i kontakt med syncentralen nu under sommaren men vi fick en tid till hösten de skulle komma hem till oss...
Vad roligt att du hittade hit cissi29 -
anna2001
Hej ja det är rätt tröttsamt att gå till sjukhuset och tillbacka hela tiden, Nä Alex är inte helt återställd han krampar fortfarande , vad roligt att du hittade hitt, Vad tråkigt att
alla barnen fick vattenkoppar det är jobbigt... -
min dator var på lagning den fick ett virus det tog 7 dagar att laga den...
Anna2001
min son har fortfarande kramper medicinen hjälper inte han fick 2 sorter och ska möjligt viss få en 3 sort nu i veckan..ja det är också nån slags epelepsi..
i fredags var vi på synundersökning med Alex och hans ögon är likadant som förra gången inget är förändrad, läkaren tror inte att glasögon kommer hjälpa honom i framtiden heller så sa hon -
fjärilen78
jag hoppas det kommer bli bättre med maten...och va bra
att ni fick så snabbt dagisplats...det kanske blir bättre när han märker att andra barn äter, med min son har jag inte änns tänkt på dagisplats jag tycker han borde vara hemma ett tag till
jag kommer fortsätta min mammaledighet när barnet födds så jag vill gärna ha Alex hemma.. -
Nu har syncentralen varit hem hos oss vi fick låna nått som
kallas lilla rumet (jag kallar den för koja) och där ska man lägga olika leksaker i starka färger, jul kuler mm, och så sa hon att man kan hitta på själv och göra så som pringels burken
att man lägger makaroner i den och klär den i olika starka färger.. vet ni nån mer ide` som man kan göra?
hur har det gått för er? har ni fått nån tid än? -
Välkommna hit alla nya!!
Jag har inte hunnit skriva nåt för sonen är rätt sjuk
alla är sjuka här vi fick pecellin mot öroninflamation och halsfluss... jag läste att ni skrev om dagis! Jo min son fyller 1 år i oktober och så fick jag en tid att gå och hälsa på ett dagis nästa månad Alex kommer gå på specialdagis man är lite orolig om hur det kommer gå...och så vill jag inte riktigt att A börjar än då jag är gravid och bebisen kommer fram i januari då fortsätter jag min mammaledighet...
Änkligen så fick vi beslut angående vårdbidrag..och vi fick beviljat halvt vårdbidrag...Med Alex syn så vet vi fortfarande inte nåt, vi vet inte hur mycket han ser... -
tack för tipset jag tycker det skulle passa utmärkt till min son mattan och så finns det mer saker jag är intresserad av...CJK skrev 2008-09-26 12:01:24 följande:Hej! Jag kan tipsa om en jättebra lekmatta som jag beställde på nätet. Den är svart med vita mönster och figurer och skön att ligga på dessutom. www.socialbaby.com/shop/prodtype.asp...
jag undrar en sak jag har lagt allt på listan/i korgen
men hur betalar man?? måste man vara medelem?? -
Tack nu gick det!!CJK skrev 2008-09-27 22:12:28 följande:Hej. Man betalar med kort och kanske registrerade man sig, minns inte riktigt. Jag köpte en mobil att ha ovanför sängen också.
-
klamaj
Hej och välkommen hit....
I ditt inlägg de du har berättat nu sä känner jag igen mig...
Min son fyller 1år på lördag och han är född med akutsnitt i v31 då ena tvillingsonen klarade sig inte... så det är olika känslor man känner specielt nu på lördag ska jag vara glad?
eller ska jag vara ledsen?? Min son föddes med många olika skador, han fick hjärnblödning, vatten skalle, för hög gulsot att man var tvungna att byta blod i hela kroppen mm...
och så är han synskadad hur mycket han ser det vet vi inte än.. men han kan inte hålla huvudet, sitta, greppa, krypa mm
inte som man riktigt har förväntat sig men vad ska man göra man älskar sitt barn överallt annat...Alex fick också epelepsi/kramper men än så länge har läkarna inte hittat nån botmedel...så vi har en jätte gnällig son som inte vill sova på nätterna, och allt har blivit jobbigare så jag förstår dig precis hur ni har det...det känns som att läkarna gör ingen nytta de tar inte än på allvar....vi är inskrivna på sjukhuset sen 9 dagar och han får en ny medicin mott kramper...de gör ingen nytta det hjälper inte vi har precis gjort eeg men det visar att det är oförändrad.. och så nu har jag sätt att min son har ont i foten så fort man rör vid den så är det ännu mer gnälligare så vi har gjort en rönken i dag och Alex ska få skenor så stressigt har vi det...man tänker när kommer det ta slut nån gång...så man kan leva normalt gå på fika, träffa andra mammor o.s.v
nu årkar jag inte skriva mer jag har min gnälliga son i knät och det är rätt svårt att skriva samtidigt...
jag hoppas det kommer bli bättre... -
Jag fick min paket idag och mattan är juu jätte bra...även klossen jag köpte och det var snabb leverans...tack för tipset...CJK skrev 2008-09-26 12:01:24 följande:Hej! Jag kan tipsa om en jättebra lekmatta som jag beställde på nätet. Den är svart med vita mönster och figurer och skön att ligga på dessutom. www.socialbaby.com/shop/prodtype.asp...
Hur går det med era barns syn? har ni varit på kontroller än? -
Hejsuz75 skrev 2008-10-10 13:31:55 följande:Hej hej Jag har följt eran tråd ett tag nu och kände att jag kanske kan presentera mig. Suzanna heter jag. Har en liten Jolina 2,5 år gammal har en cp skada med flerfunktionshinder. Hon har bla CVI. Idag säger ögonläkarna att hon har dålig synskörpa, vad det innebär vet ingen igentligen om framtiden. De säger att det inte är ngn ide med glasögon. vi går på uppföljningar, synpedagogen har inte e ns föreslagit vad som kan vara bra för jolinas syn, någon som nämnde ang det lilla rummet. Hade vart en bra idé
vad roligt att du hittade hit..jag brukar vara med i cp-tråden..
Jag har fått den lilla rummet och min son ska vara i den ca 30 min varje dag men just nu så har han kramper och mår dåligt är knapt vaken av alla olika mediciner han får..jag tycker det är en jätte bra sätt att träna ögonen på i den lilla rummet plus att man hänger egna leksaker i den och man kan göra själv leksaker av t.e.x. pringelsburk och lägga ris i den eller nån medicin burk, treo/vitamin burk man kan göra många olika saker..
man ska pyssla upp de lilla rummet med färglada starka färger..
svart vit tycker jag att min son reagerar på..
Jag har tänkt sy påslakan och örngått till Alex som är i svart vit..Tyvärr så vet vi inte än hur mycket min son ser.. -
Välkommen hitsänka skrev 2008-10-10 10:21:11 följande:Hej på er alla. Hittade tråden här nu, och tänkte att jag som "gammal i gamet" skulle hoppa in här.Jag har en kille som är snart 18 år, han har Septo Optisk Dysplasi och är helt blind på båda ögonen, han har även brist på tillväxthormon och Levaxin. Han har också en autismdiagnos som han fick när han var 5 år ungefär.Är det ngt ni undrar över så får ni gärna pm:a mig, jag ska svara på era frågor så gott jag kan. Annars kommer jag säkert fortsätta följa tråden, och göra små inlägg ibland. Men det känns som man inte riktigt hör hemma här eftersom min grabb är så mkt äldre än de flest andra...
Ja visst så får du vara med det är rätt bra när man får lite råd av nån som har nästan vuxna barn..hur har det gått för er alla dessa år? Jag vet inget om min sons synskada men han följer inte huvudet efter saker...eller greppar
Läkarna har tydligen gått om tid med att undersöka saken tycker jag.. -
Mycket råd har jag inte att ge för jag ligger i samma sits som dig Alex tittar oxså bakåt och då går han med huvudet bakåt och har ingen huvudkontroll.....han greppar inte jag får igen svarsleende och mm....det är tufft, mycket jobbigt jag är ibland på mycket dålig humör, ledsen varför just allt detta skulle hända oss??? men åt andra sidan så är ja orolig glad att han har överlevt allt detta han har gått igenom..han är mitt allt..klamaj skrev 2008-10-12 10:27:37 följande:CJK: vilken sits! Förstår verkligen din frustration. Tyvärr har jag inga svar ang hab och de andra frågorna du hade. Är själv i Limbo - alltså ingen aning om vad som händer med sonen, vet inget...Nu skulle jag vilja ha lite hjälp...jag har för mej att det finns de som har barn som har CVI. Jag har kunnat förstå en del av neurologens resonemang att han kanske misstänker detta. Jag känner mej helt bestört!! Har läst en del på nätet, men saknar erfarenheter av föräldrar. Vad jag förstår är det en jävulsk sjukdom eller skada, kanske jag ska säga. Det verkar supertufft för de som har denna skadan och hur i hela friden ska man kunna hjälpa??!!Vilka typer av beteende kunde ni skönja? Hur var det med svarsleenden, greppande efter saker, kontakt över huvud taget? Hade barnen nån speciell "huvudställning"? Min pojke tittar alltid uppåt bakåt, alltså han drar gärna och ofta nacken bakåt men ändå har han ingen direkt nackkontroll även fast han är jättestark. Märkligt. Han blir ofta trött, orkar inte vara uppe mellan målen så länge, utan vill gärna sova, även om han då kan vara mycket gnällig och svår att komma till ro.Vi ska till Östra för ett video-eeg men även kanske göra VEP-undersökning. Ni som är insatta vet vad det betyder. Den undersökningen fasar jag för. Då lär vi veta hur det egentligen står till med min älskade unges syn. Hur han tolkar, osv. Eler - om det han ser verkligen når fram, liksom...Snälla....vore jättefint om ni kunde orka att svara och berätta lite.Kramar till er andra och ni är tappra! Tänk att vi är så många som har barn med synproblem....
kämpa på det blir bättre.. -
Nää det som inte får hända igen har precis hänt, Alex fick en hjärnblödning igen och han har åkt med anbulans till Linköpings universitetssjukhuset, näää varför händer allt oss orättviss
nu så är vi hemma och packar lite och vi ska oxså åka så det kommer ta några dagar tills jag kommer skriva igen...
sköt om er och välkommen alla nya!
