Hej allihop!
Hur är det med er? Hoppas ni haft en bra sommar! Vi mår bra och det har inte hänt mycket sen sist. Det var länge sen vi var hos nån doktor men till hösten antar jag att vi ska få veta mer..
Hoppas alla hittar till den nya tråden, bra initiativ Marre 
!
Hej alla,
Vi har varit hos ortoptisten nu och fått veta liiite mer om tjejerna och deras syn. Elise (som läkarna sa var praktiskt taget blind) ser ganska bra på ett öga och ganska dåligt på ett. Hon verkar klara sig bra med ett öga och kryper över hela rummet för att ta telefonen och annat intressant. Det blir nog lappträning för det sjuka ögat nu, de (och vi) vill ju se om det går att träna upp synen.. Milla ser perfekt med ena ögat och lite sämre på ett. Läkarna är lite förbryllade över vad som är fel men har aldrig sett barn som kan se med synnerver som ser ut som deras.. Elise har gjort en hjärnröntgen som visade att det inte fanns några signalbanor mellan synnerven och hjärnan.. Då är man ju blind och det är hon ju uppenbarligen inte!
CJK: Ser din som inte alls eller kan han se lite? Har aldrig hört talas om DVM.. Hoppas det går bra och att ni får en tid för röntgen snart!
CJK- Lycka till på tisdag! Håller med Anna2001, det är jobbigt att se de sövas men det tar så kort tid innan de är vakna och pigga igen! Hoppas ni får veta mer direkt efter! När Elise gjort sin fick vi besked dagen efter (när vi fortfarande var kvar på sjukhuset)så jag hoppas att ni också får veta så snabbt!Elise gjorde sin MR när hon var nästan 3 månader och Milla ska göra en om två veckor (de är 9 månader nu).
Cattis08: Välkommen till tråden! Jag känner igen det där med att man tror att man inbillar sig.. Vi tränade mycket med framför allt en av tjejerna (den andra såg bättre) när de var lika små som din tjej. Vi tyckte oss se att hon såg mer och mer men vågade inte riktigt tro på det. Det är ju svårt att testa synen på så små och varje gång vi var hos doktorn fick vi ganska dåliga besked. Men det blev faktiskt bättre och bättre och nu kan hon verkligen se, det är inte bara vi som tror det! Hur bra hon ser och vad hon kan behöva hjälp med i framtiden vet vi inte men vi vet så mycket att hon klarar sig utmärkt med den syn hon har just nu och utvecklas som hon "ska". Tjejerna har något märkligt fel på sina synnerver som läkarna inte riktigt förstår.. De "borde" inte se men det gör dem! Elise hade också nystagmus, det var så jag märkte att nåt var fel. Hon var två månader då.. Nu märks hennes nystagmus inte alls, jag vet inte om det kan växa bort?
Morrisey: Jag märkte att min ena tjejs ögon rörde sig konstigt och att hon liksom så rakt igenom oss. vi fick en remiss till ögonkliniken. Hon hade också nystagmus och de upptäckte att hennes synnerver ser väldigt märkliga ut. De hade aldrig sett nåt sånt förut. De skickade henne akut på en magnetröntgen men hittade inget farligt (de befarade en hjärntumör eller hjärnblödning) men såg en liten förändring på ett område i syncentrum. Vi fick besked att E var praktiskt taget blind. När tjejerna var 6 månader ungefär kollade de tvillingsyrrans synnever också och de såg likadana ut. Det förvånade läkarna eftersom M alltid har "klarat" syntesterna. I måndags gjorde hon också en MR så vi får se vad den visar. E:s syn har utvecklats dock sen hon var liten och nu verkar hon se ganska OK. Hon följer med blicken, tar saker och kryper omkring utan problem. Vi tränade mycket med leksaker i starka färger och såg alltid till att hon hade något framför sig att titta på. Hon lärde sig att fästa blicken och började gripa efter saker så småningom. Vi har inte fått tid hos syncentralen än men de ska vara bra har jag hört. Tar bara sååå lång tid att bli kallad... Vi tillhör Lunds sjukhus förresten.. Hoppas det går bra för er, lycka till!
Vi är här och läser varje dag men har inget nytt att berätta... Vi väntar fortfarande på svar från Millas MR, tid hos syncentralen och återbesök hos neurolgen. De är inte snabba direkt! Hej alla nya förresten!