Synskadade barn del 2!!

Har läst en del i er tråd och hoppas det går bra att jag häver ur mig lite av min oro här. Jag har en dotter som är sju veckor, hon är född med läpp-käk och gom spalt. Men det är inte det jag oroar mig för (för det vet jag ju vad det är och vad man skall gör åt och när). Jag upplever däremot att hon är väldigt sen med sin synutveckling. Jag vet att hon bara är 7 veckor, men när jag jämför med jämnåriga/yngre bebisar så är det så stor skillnad. det går knappt att få ögonkontakt med henne, hon är skelögd (framförallt när hon är trött/precis har vaknat), hon är tämligen ointresserad av leksaker etc, följer inte med blicken. Reagerar dock på ljus och jag kan tycka att hon verkar titta på lampor. Träffade en yngre bebis häromdagen, som verkligen tokstirrade omkring sig, fokuserade och följde med blicken. Detta har jag aldrig sett hos min älskling. Bör jag oroa mig? (Vi har kontakt med ögonmott. där de konstaterat att synnerv etc är normal). Hon tittar dessutom gärna uppåt bakåt och har lite darr på ögonen då. Hon har också legat för krampobservation med EEG etc, detta var normalt (pga hennes uppåt-bakåt tittande).
Det har vart läkarbesök och kommer vara operationer så det räcker med hennes spalt.....det känns så orättvist om det skulle vara mer knas.... Jag var mentalt sliten redan efter akutsnittet och sedan dess känns det som om det aldrig tar slut....

CJK - Och tuffare blev det. Hon krampade igår och slutade andas. Ligger på sjukhus nu hon får kramplösande och är ok fn. Massor av utredningar väntar. Suck...har mest gråtit hela dagen. Känner mig inte direkt som den starka supermamman hon behöver. SOm tur är är min sambo lite med superpappa.

Vår lilla älskling är krampfri med Fenemal just nu så det är åtminstone skönt. Men idag var vi på Ögonmott och precis som vi redan visste så har hon inte en normal synutv för sin ålder. Som sagt, vi visste ju redan det men känns ändå tungt att få det bekräftat av läkarna. Vi vet att hon reagerar på ljus och tror att hon kan se men kanske inte tolka/processa synintrycken... Känner mig ömsom hoppful ömsom riktigt pessimistisk. Vill liksom inte träffa fler läkare bara för att få höra att något mer är fel. Väntar nu på en massa provresultat...nervöst. Vill veta men ändå inte. Känner mig inte alls föräldraledig....det skall inte vara så här. De senaste 12 dagarna har jag spenderat 11 på sjukhus för observation, provtanging eller läkarsamtal...