• Anonym

    Dercums sjukdom

    Jag har i över 10 år kämpat med olika läkare. Har haft smärtor i kroppen som gradvis med åren blivit värre och haft en extrem trötthet att kämpa med. Inga läkare har trott mig, alla mer eller mindre har sagt " jamen du är så ung så dig är det inget fel på" och "tänk att du är frisk så blir du det" Osv... Alla läkare har envisats med att ta prover på mig och de har aldrig visat något fel. Det jag till slut började undra var om jag eventuellt kunde ha fibromyalgi och de senaste tre åren har jag försökt få läkare att förstå det. Till ingen nytta. Min smärta har nu blivit så pass att jag knappt kan gå längre och klara inte av att stå upp under många minuter åt gången. Mina fötter smärtar fruktansvärt om jag har promenerat och de är stela så fort jag vilat. Mina symptom är många... Och jag har ifrågasatt mig själv, tvivlat på mig själv, mått skit. Omgivningen har inte varit det bästa stödet med undantag för vissa. Under flera års tid har jag hela tiden fått förklara hit och ditt varför jag inte orkar ditt och datt... Fått höra att jag är arbetsskygg och att jag är lat.

    Idag har jag fått en förklaring... Efter många om och men så har fått en diagnos. Ja jag fick den idag... Efter en massa prover och klämningar och undersökningar och allt annat som har tagit över 10 år så nu först har läkarna förstått vad som är fel. När läkaren gav mig min diagnos så brast det för mig, tårarna bara välde fram, inte av sorg utan av lättnad! Det känns så skönt att ha fått bekräftelse på min smärta, det känns skönt att ha en förklaring på mina problem. Och när läkaren sa detta är inget som sitter i huvudet alltså psykosomatiskt utan detta är en riktig fysiologisk sjukdom så kändes det helt otroligt. Vet inte om ni kan förstå hur jag känner...

    Jag har Dercums sjukdom av grav variant det är fettvävnads reumatism... Äntligen förstår jag ALLT!
    Alla som har kallat mig hypokondrisk kan dra nått gammalt över sig...
    Äntligen har jag fått bekräftelse att det inte bara är jag som överdriver och är knäpp och det känns såå otroligt skönt!! Äntligen har jag fått hjälp!!

    Behövde bara få skriva av mig! Tack ni som orkat läsa!

    Finns det någon mer här med samma sjukdom?

  • Svar på tråden Dercums sjukdom
  • Anonym

    Tack andra kullen! Ja det är en sjuk känsla att vara glad över något så otrevligt! Det är ju blandade känslor! Men just nu så känner jag mig mest glad och lättad om ett tag när det hela lagt sig så kommer nog verkligheten mer ikapp och då är det förståss inte lika roligt längre!

  • Anonym

    Cinzano jag ska försöka att skriva ut allt!

    Försämrat korttidsminne
    Koncentrationssvårigheter
    Extrem trötthet som blir värre efter att man har gjort något
    Lätt till svår huvudvärk ofta till dagligen
    Ofta lätt feber som bara kommer
    Lätt för att få blåmärken och blödningar i huden
    Torra slemhinnor, så att ögon tåras och så att det kan vara svårt att genomföra samlag utan glidmedel
    Huden smärtar vid lätta tryck och smekningar främst armar för min del
    Mina smärtor sitter främst i axlar bröstrygg svank höftben lår knä händer handleder tumleden fötter nacke armbågar
    Vid kyla klara jag inte av att hålla värmen och det blir väldigt smärtsamt
    Fettsäckar under knäna och vid armbågar som är smärtkänsliga vid tryck
    Viktuppgång
    Stelhet i rygg och fötter efter vila
    Bäckenet stelnar vid sittande i lång tid
    Oftast så hjälper inga värktabletter
    Sömnsvårigheter pga att man vaknar då man vänder sig pga att det gör ont
    Får krampliknande smärta vid upprättstående och vid promenerande

    Det finns tyvärr ingen bot, det bästa lindringen brukar vara varma bad och dylikt.

    Jag är 25 och min läkare misstänker att jag har haft det sedan jag var 5 bara det att jag först började lida av tröttheten då jag blev 13 och smärtan kom när jag var 17.

    Jag är mer infektionsbenägen över lag. Smärtorna har olika karaktär men känns ofta stickande och domnande. Känns som att musklerna blir trötta och irriterade. Andra smärtor är mer av akut typ gör otroligt ont och jag behöver genast sluta med det jag gör.

    Hoppas att du fick de svar du ville ha! Och jag hoppas att detta inte är något du behöver vara drabbad av!

  • Anonym

    Andra kullen Jo alla de besvär jag har är helt typiska enligt min läkare och enligt de papper han skrivit ut åt mig! Jag har tidigare haft funderingar på sjögrens men min läkare tror stenhårt på Dercums och det känns oxå som att det är rätt! Men jag ska träffa en rematolog oxå och han vet ju bäst. Så får se vad han säger!

    Cinzano min sjukdom gör att jag har gått upp i vikt pga av den så jag vet inte om jag kan säga att jag har fått mer ont pga vikten. Jag har ju ont i skelettet inte i lederna egentligen. Men jag vet inte riktigt... Fick ju smärtorna innan vikten hann komma men samma år gick jag upp 30 kg.

    Jag har heller ingen jättekunskap om ämnet ännu! Annat än det jag själv känner i kroppen!

    Andra kullen jobbar du med sånt eller har du några egna erfarenheter?

  • Anonym

    Andra kullen ok! Då kke du har stött på det här tidigare? Det är synd att det tar så otroligt lång tid för de flesta att få hjälp. Men jag antar att läkarna ofta känner sig frustrerade över att inte veta vad som är fel oxå.
    För mig känns det som att jag har fått tillbaka min livsglädje idag. Jag behöver inte längre ha dåligt samvete.

  • Anonym

    Usch det är hemskt när läkarna inte är uppdaterade eller håller ordning på de olika begreppen. Har stött på mååånga sådana. Det är otroligt kränkande som patient att bli nedstirrad bara för att man frågar något klurigt!

  • Anonym

    Tragiskt är det! Doktorerna har ju en viktig roll i samhället de ska ju vara vårt stöd när kroppen säger ifrån på olika sätt! Man borde verkligen lägga mer resurser på utbildningar!!

  • Anonym

    Puffar upp ifall någon mer har något att säga!

  • Anonym

    Nu har jag letat på nätet och läst om Dercums....
    Alla symtomen stämmer in på mig förutom att jag "bara" gått upp 15 kg men tappat 5. Har fått diagnos på fibromyalgi, men den stämmer inte så bra på mig. Vilket i sin tur gjort att det varit svårt att få den hjälp jag skulle behöva. För mina symtom stämmer inte....?

    Så nu ska jag dra ut informationen jag hittat och ta med till läkaren nästa gång jag ska dit så får vi se vad hon säger. Men det blir inte förräns i slutet av agusti då min nuvarande sjukskrivningsperiod är slut.

  • Anonym

    Anonym jag hoppas innerligt att du får hjälp på en gång så du slipper dras med detta på samma sätt som jag har fått göra!!

Svar på tråden Dercums sjukdom