Corpus callosum-agenesi, Någon mer som har ett barn med denna diagnos???

PUFF!!!

Hjälper dig att puffa
*kram*

hej

Min dotter har avsaknad (helt) av corpus callosum,microcefali men även mycket mera.
Svår ep, grav utv.st, blind? Hon är 3 år.
Vi fick rådet att inte skaffa flera barn men har ingen diagnos ännu på henne.

Puffar igen...

fått iväg ett mail till dig- sorry att det tog så länge.

Hej!

Min dotter har också diagnosen corpus callosum agenesi.Hon är 3år.

Jag pratar mer än gärna med dej om detta.Har själv sökt och letat efter andra med barn med samma diagnos men det har varit svårt att hitta.

Du får gärna skriva till mig i min inbox.

Hej!
Vår sons diagnos satttes ganska omgående efter födseln. Han ryckte och mådde inte särskilt bra efter förlossningen och hamnade på neonatal efter bara några timmar. Där gjordes ultraljud och eeg:n de första dygnen och man kunde se att han hade en ärrbildning på hjärnan förmodligen efter en hjärnblödning. Man såg att han inte hade hel avsaknad av corpus callosum utan att det fanns kopplingar. Framtiden var oviss- antingen skulle det inte märkas eller så skulle det bli stora bekymmer. Det visade sig bli det senare...
V är idag två år och är gravt funktionshindrad. Kan inte sitta, gå eller prata. Han har svår epilepsi (west syndrom) och det är en riktig utvecklingspropp. Vet ej hur han kunde utvecklats om vi kunde få bukt med epilepsin....

Vi gjorde också utredningar om ärftlighet men ingenting framkom. V har en lillasyster som är nio månader och helt frisk.

Varför skadan uppkom är oklart. Anläggningsrubbning tidigt i graviditeten är förklaringen vi fått. Kan bero på att man varit sjuk men det är bara spekulationer. Jag hade dock två anafylaktiska chocker under grav. i vecka 10 och 26. Jag har hela tiden hävdat att det hände något efter den andra gången. V betedde sig helt annorlunda i magen och var väldigt lugn fram till födseln. Läkarna menar dock att skadan sker i vecka 10-15.

Tänk på att det kan vara lite ojämnt i kurvan ibland. Vissa veckor växer det på och vissa veckor står det still. Förstår dock din oro och hoppas att det går bra för din dotter.

Helena

hejsan, min pojk är 4 år och har dandy walker syndrom... pratar gärna mer kram har lite bråttom just nu

Hej

Här ni en till förälder med en 10-årig dotter med corpus callosum agenesi och underutvecklad vit substans runt storhjärnan och microcephali. Min dotter har inte fått någon diagnos än och lär väl inte få det heller.

Vi skulle räkna med 25% risk för varje barn för upprepning men det bästa vi kunde göra för vår dotter var just syskon tyckte läkarna. Så en massa tester när jag har varit gravid med de andra 2 har man fått göra.

Jätteintressant att få höra om era barn..

Är det något av era barn som även har underutvecklad vit substans?