Baklofenpump!

Vilket landsting hör ni till? River väger 12,7 kilo och det var inga problem. Hört förrut att man måste väga ett visst antal kilo men detta kanske är individuellt. Vad ska ni pröva för medicin? Har ni haft baklofen i tablett form innan?  

Då kanske det är därför det inte är ngt problem för oss River e ju snart 4 och är ca 95 lång. Läkarna var jättenöjda med hans vikt trots att han förra vintern tappade mycket efter många veckor på sjukhus med ett brutet lårben.

Puffar ngn annan med erfarenhet?

Puffar vidare och hoppas ni får svar snart.

Oj oj nu kommer vi snart bli kallade kan vara redan nästa vecka känns lite nervöst. Har pratat med flera föräldrar nu om just baklofen pump och de är supernöjda och barnen mår mycket bättre efter op även fast det blir ett jobbigt halvår så har det vart värt det. Kommer hojta till när det är dags och sen får jag väl uppdatera här vad som händer och hur det går

Operationen sker ju i två steg först får man ligga inne och man får medicinen direkt in i ryggen för att prova hur det funkar om allt går bra så får man op tid och det blir ca en vecka på sjukhuset och minst 48 timmar måste man ligga på rygg för att undvika läkage. Första halvåret kan vara jobbigt för att hitta rätt dos så man inte blir för avslappnad eller tvärt om. Det blir 2 resor i veckan första tiden till sjukhuset och så småningom så blir det bara en resa per vecka för att senare tunnas ut till varje halvår.

Lycka till vid den träffen förhoppningsvis har vi redan då kommit en bit på vägen. Ska hålla dig uderrättadså du kan få ställa svåra frågor till dem och jämföra vad de säger mot vad som händer för oss..Du får berätta vad som händer.

Tack tack ja vi hoppas så lilleman får sova och slipper ha så ont som han har nu...

suz man måste ta baklofen i tablettform för att bli kandidat för pump fick vi veta om man inte haft det i tablett ännu så sätts man på en testdos.

Ja vi ger alvedon har fått ett par varianter på olika doser från normal til att öka på den med 60 eller om det är riktigt illa så får vi ge smärtdos 500.

Vi har också diskuterat operation där de kapar loss en del av muskeln från höftbenet för att minska sptsticiteten men för oss är pump första alternativet som de tror på.

Hade du läst i svenska dagbladet på föräldrakraft och i rbus tidning rörelse om botox? Intressant läsning och tänkvärd.

Vad tråkigt att höfterna är så påverkade hoppas de tgår fort för er nu. Här väntar vi fortfarande på op tid för baklofenpumpen. Innan jul är det sagt och vi hoppas det går fort så vi inte står med en kaotisk jul iår igen. Förra julen fick han sin botox den 18 december behöver jag säga att julen var en enda lång skrikorgie