Hej!
Vi är i samma situation. Vilmer ska förhoppningsvis snart få en pump. Tabletterna (Baklofen) har ingen större effekt. Han är två år och väger 14,3 kg. Vår läkare i Lund sa att man helst vill att barnet väger 15 kg men att man i vissa fall sätter in pump om de väger mindre. Att det är avståndet mellan höften och revbenen som som måste vara tillräckligt stort. Är barnet litet så kanske den inte får plats. Vår kille är ganska lång så jag hoppas att det inte är några problem.
Puffar lite...
I veckan var vi och röntgade Vilmers höft för att se om pumpen får plats. Har inte fått svar än.
Det var snabba ryck. Hoppas allt går bra. Vad händer under det första halvåret? Har egentligen inte fått så mycket info om proceduren. Har fått tid att träffa spactisitetläkare den 19/11 men har ingen aning om hur lång tid det sedan dröjer innan det blir dags.
Lycka till!
Huga, många resor blir det men det får det vara värt om det gör lillemans liv lättare. Tror att vi får åka till Lund för detta, ca 20 mil...
Japp, det blir bra att kunna jämföra. Vi hörs!
Hej!
Har nu fått svar på Vilmers höftröntgen som visade att höftlederna inte längre ligger stabilt i höftkulorna. Ska på ortopedrond nästa vecka så då får vi se vad de säger. Vilmers läkare förvarnade om att de kan föreslå en op av muskelsenan. Hoppas få lite mer svar om Baklofenpumpen också.
har misstänkt att han har ont men det är ju så svårt att veta var...
Adams family: Ger ni alvedon eller nåt starkare när River har ont? Det verkar funka ganska bra på Vilmer.
Meddelade läkaren att vi var negativa till Botox om det skulle komma upp... och hon var förvånad att vi hört så negativt om detta då de endast hade positiva resultat. Hon medgav dock att det brukar ges till patienter med mindre spasticitet än Vilmers. Så jag hoppas att vi ska slippa bråka om detta...
Uppdaterar nästa vecka efter ronden
Tack för svaret.
Hoppas också att pumpen blir första alternativet. Hoppas att det inte finns något som sätter käppar i hjulet för den.
Läste artikeln om Botox och har googlat runt för att få så mycket info som möjligt så man kan ge svar på tal...
Håller tummarna för att ni får op snart så ni hinner landa till jul.
Igår var vi på regionsortopedrond och träffade en hel bunt med läkare. En av ortopederna inledde med att medlidsamt säga att bilderna från höftröntgen inte alls såg bra ut! Vilmers läkare hade ju förvarnat om att höftlederna hade börjat glida lite men hann ändå få hjärtat i halsgropen och tänka tusen tankar innan han fortsatte... Jag menar att bilderna var så dåliga så att det inte går att bedömma riktigt hur det ser ut. Hallå pedagogen!!!
Nu blir det ny röntgen och är det glidningar så blir det nog aktuellt med en liten op av muskeln i ljumsken.
De såg hur extremt spänd och spastisk han är så baklofenpump var absolut aktuellt att prova. Vi ska ner till Lund nästa vecka och träffa ep-teamet och då skulle de försöka få en tid med neurokirurgen. Han måste känna så att pumpen får plats. Deras bedömning igår var att det nog skulle kunna gå. Annars får han vänta tills han växt till sig lite.
Köerna är på ett år men remissen skrevs för ett halvår sedan så jag hoppas att det kan bli i vår. De har sagt tidigare att han är prioriterad, men men vi får väl se... Tror ingenting förrän vi får en tid på papper.
Adams family: Hört nåt än om tid?
Mia: Skönt att höra att det fungerat så bra med pumpen till din kille. Hoppas på samma resultat här. Tabletterna han får nu har gett lite effékt men inget anmärkningsvärt. Han egentligen märkt mer biverkningar än lindring. Visst är det väl så att biverkningarna blir mindre med pump?
Har läst om några som fått sömnsvårigheter när de börjat med pump. Är det nåt du har erfarenhet av? Putte har alltid haft knas med sömnen men sover nu bättre sen han började med melantonin.
Ja, så fattade jag det som... Fast först ville de ju ha en bättre bild så bedömningen kan ju bli helt annorlunda.
Usch, vad jobbigt. Hur märkte de att organen blev påverkade? Undrar eftersom jag ofta tänker hur länge lillemans kropp ska orka med alla dessa spänningar. Han är väldigt snabbandad och har en hög puls. Kan ju omöjligt vara bra... Nu är han bara så periodvis, lyckligtvis är han mer tillfreds i kroppen sen vi började med ketogen kost.
Mia med 4 pojkar skrev 2008-11-22 15:32:41 följande:
Å, vad jag beundrar er styrka och kämpande i allt detta. Det känns ju verkligen som det bara är meningen att er kille ska fixa detta! Vilken kämpe som överbevisar läkarkåren att ingenting är omöjligt.
Jag har tagit upp detta med Vilmers läkare och vi hade ett djupt samtal om det. det är ju trots allt så att hans tillstånd med grav hjärnskada och svår ep kan ge komplikationer som han till slut inte klarar av. fast det kan man ju inte gå och fundera över för då blir man knäpp. Samtidigt vill jag lära mig allt jag kan för att förebygga svåra komplikationer så att han ska få ett så bra liv som möjligt. Tror verkligen att pumpen kan ge honom mycket.
Mia med 4 pojkar skrev 2008-11-22 21:40:29 följande:
Äh, vad tråkigt att det blev så illa! Hoppas att ni kan hitta nåt som funkar...
Nej, vad trist! Hoppas ni får ny tid snart. Det borde väl kunna fixa in honom lite snabbt, tycker man...
Vad har ni för ep-mediciner till Jolina? Vilmer har också reagerat kraftigt på biverkningarna några dagar efter höjning men inte med kramper. Vi har stannat innan full dos för vi tyckte han blev mer spänning när vi höjde. Vi har förresten bara höjt med 1/8 -del i taget eftersom V är så känslig.
Fy tusan vad jobbigt!
Vilmer har absenor och frisium. Han har reagerat med ökade spänningar i ca tre dagar varje gång vi höjt. Han har spänt sig och varit skakig i hela kroppen. Han reagerar ofta så med alla mediciner han får. Trött blir han också. Nu har han väldigt låg dos men läkarna kommer nog att föreslå en höjning igen. Är skeptisk då det egentligen inte gör så mycket nytta. Har varit på g att sätta ut det helt men när vi sänkte märkte vi att han började dra sig mer och mer bakåt igen så då stannade vi på den här dosen som för tillfället är ok.
Vad skönt att ni har en tidsplan och att ni "slipper" innan jul.
Vi ska ner till Lund på måndag och träffa hela gänget på spasticitetcentret. Neurokirurgen ska kolla honom då, sen får vi hoppas att allt går bra och att han kan få en pump snart.
Vi har även fått svar på den omgjorda röntgen och jodå, ena höftleden har glidit. Så nu blir det en liten op av muskeln i ljumsken. Kanske redan innan jul men jag hoppas nog på att de väntar till efter jul...
Min kille är 2 1/2 men läkaren i Lund säger att de haft så små barn som 1-åringar. Tror att de går mer på vikt. Har för mig att de sa 14 kilo och Vilmer väger 14,5 kg.
Var i Lund igår och träffade neurokirurgen angående pump. Tyvärr ser det ut som vi får vänta ett tag till. Mellanrummet mellan revbenet och höftkammet var precis så stort så att pumpen skulle få plats men det fanns ingenting att ge på och då skulle det vara stor risk för skav och infektioner som följd. Han ville ha minst en cm till. Däremot var de helt överrens om att han SKA ha pump och de tror att han kommer att bli hjälpt bra av det.
Så nu är det bara att vänta på att lilleman ska skjuta i höjden lite till...
SaraKS: Frågade honom om knapp (V har ju också det) och det var inga problem enligt honom. Rent teoretiskt, som han sa, så är det en ökad risk för infektion men han hade gjort många op på barn som även har knapp. Även satt på samma sida som knappen.
Va bra att det äntligen är dags! Hoppas nu at ni får hålla er friska så att det blir av. Vill höra allt om hur det går. Lycka till!!!