Baklofenpump!

SaraKS: kan du ta reda på hur det stavas Sirdalus..

Sofia: Jag hoppas att det går bra för River när han har fått baklofenpumpen. Kommer säkert bli så för Jolina i framtiden, det har inte varit på tal om det ännu. Enbart tabletter.

japp sofia är införstådd med detta

Finns ett preparat som heter dantrolen som ges tillsammans med baklofen, vet ej om man bara kan ge det enbart utan baklofen. Den ger ingen direkt trötthet men en viss risk för leverpåverkan. Det ger ju ifs alla läkemedel i sig. Kanske man skulle frågat "doktorn vet bäst" om det är ngt alt för spasticitet.
Någon som har provat ge sitt barn eller fått utskrivet?

Nu har vi bestämt oss för baklofen. Jolina skall få testa det och så får vi väl se om det fungerar. Men ingen botox. Det är slutdiskuterat.

Jaha då har vi startat med baklofen och Jolina har kräkts 4 ggr efteråt och är superslö trots liten dos, mindre kan man inte ta. 2,5 mg..

Blir nog ingen mer baklofen för Jolina. Hon har krampat och krampat och varit okontaktbar idag. Haft kontakt med läkaren på barnakuten som nämnde att det inte finns mkt att göra eftersom interaktionen med Epmediciner är jättestor plus att Jolina har EP.. Jättejobbigt och oroande att se sitt barn få tysta kramper vilket man absolut inte ser...tur att halveringstiden på baklofen är kort..

ellie2: Jolina har iktorivil och Absenor. Jag har aldrig sett ngt liknande faktiskt, en stor reaktion att inte ensjag som sjuksköterska visste vad jag skulle göra med mitt barn. askuten sa att det inte fanns ngt att göra, de skulle inte ge stesolid sa de, konstigt tycker jag men när timmarna gick så blev det bättre och bättre iom att halveringstiden är kort på baklofen, går ur kroppen ganska fort.

Jolina hade frånvaroattacker allt mellan 3-5 min, 4-6 ggr på 30 min. Helt sjukt måste jag säga. Idag har hon sovit bort hela dagen i sitort sett och kräkts 2 ggr.

Hur har vilmer reagerat?

Adams/Sofia: Läkarna säger inget alls, konstigt att hon reagerar så skarpt på baklofenet. Men vi får prova när hon blir lite större säger de.