Hejsan Endo tjejer!!
Vi har det inte lätt vi..många tycker vi är ynkliga o gnällande "kärringar" som inte tål lite smärta :O
Men till saken är att DOM vet inte vad för smärta detta är o det vet inte ens våra Läkare. Ja dom vet att det är smärtsamt, men inte hur mycket o dom kan ALDRIG föreställa sig hur det är att leva med Endo..
Jag har levt med min Endo nu i +30 års tid och trots alla operationer/Titthåls op, behandlingar med hormoner hit o dit så är jag ändå inte återställd, jag gjorde min
slutgiltiga operation -94, men min Endo specialist, Gyn överläkare lyckades INTE få bort all Endo som fanns växande på tarmväggen utanför och inuti tarmar, Endo kan som ni vet spridas i övriga kroppen o det finns fall som är på hjärnan.
När det gäller smärtstillande så är ingen av oss lik den andre, Alvedon kan fungera för vissa, medans det inte gör det för andra. Det starkare är höga doser rent morfin och även Metadon och det går att ta båda dessa samtidigt, MEN då skall man genomgått ett program om Metadon som är på 6veckor att bo på behandlings stället. (Har adress o nr).
Detta kan man bara få via sin läkare då när man nått den punkt att INGET preparat fungerar mera, att kroppen är resident helt på mediciner.. Vägen dit är lång, dvs mycket lång!!
Jag skall offentligöra inom kort att det finns hopp om att bota Endo.. Men jag vill först få mer info från denne läkare innan jag släpper ut detta.. MEN då vil jag understryka att detta är INTE i Sverige o det är inget EU land.. Ja vad menar jag då tror ni?
Jo att vi måste betala ALLT själva, här går inte Försäkringskassan in med medel och det kan bli dyrt ja..Men jag jobbar vidare på detta o jag lovar dela med mig när jag vet mera om detta..
Är ni mer intresserade så skicka ett PM.. Men jag hoppas ni inte ger upp hoppet, för se bara jag har kämpat länge o jag kan säga att ha Diagnos Mycket svår kronisk Endometrios & Mycket svår kronisk Migrän är inget toppen liv :(
För er som undar nu..ja jag har 2 barn som är födda 1991 o 1993, båda barnen är mirakel barn då min dom att kunna få barn var fastställd att det var omöjligt, bara där ser man vad lite läkare vet igentligen. Men GLAD är jag som fick mina och jag håller *tummarna* för ALLA er andra som kämpar för att få barn. Jag har en vännina som kämpat o kämpat ca 10år att bli gravid, men bara fått missfall på missfall, hon går ner sig mer o mer o värken är så hemsk att hon svimmar otroligt mycket.
Både hon o jag sitter i samma klister när det gäller värken o migrän..
Men jag är öppen på att svara på frågor o hälsar er ALLA Välkommna till Föreningen för Endometrios o det fristående Forum som finns o det är gratis att vara med i det fristående Forumet, för några år sedan fanns det 2 st föreningar för Endo i Sverige, men som nu gått ihop till en stor förening istället.. Men det är så att medlemmarna har stannat kvar i "vårt" Forum och även Endometriosföreningen har ett forum, men då måste vara Medlem för att kunna skriva där.. (Info finns på min pres, med länkar)
Den förening som fanns tidigare var jag med i styrelsen för, då jag är en person som lägger nr mycket tid på datorn, detta är ett sätt för mig att hantera min smärta, skulle man tvinga mig utan dator så skulle jag givet må väldigt väldigt dåligt.. jag kan erkänna att jag många gånger lever för datorn och det är något jag hör ofta från min familj.
Jag är inte omöjlig jag kan gå från datorn, men när smärtan är så hög o inte medicin fungerar tillräckligt.. ja då är datorn min räddare, det är här jag kan koppla av, tänka på annat osv..
Min smärtlindring är att vara i ett klimat som råder på Kreta, där jag varit mycket under 2006/2007, tyvärr inget under 2008. Men nästa år är ett måste att åka neråt, om det just blir Kreta vet jag inte, men troligen dess närhet då min Man inte är Svensk och vi vill träffa familjen.
Oj nu har jag skrivit en massa och jag hoppas ni orkat läsa allt..har ni kommit ända hit så passar jag på att önska er en fortsatt härlig dag och ta väl hand om er!! Själv laddar jag inför att åka och Gratta min Far som fyller år idag..
Kram till er alla Endo-systrar
