• Onyxal­is
    Äldre 5 nov 13:40
    5189 visningar
    4 svar
    4
    5189

    Okulomotor apraxi

    Min son, som är 10 månader gammal, har fått diagnosen Okulomotor apraxi. Eftersom diagnosen är ytterst ovanlig skulle det vara "kul" att hitta någon i samma situation.

    OMA (Ocular motor apraxia) innbär att man inte kan styra ögonens rörelser i sidled. När min son vill snegla på något måste han röra hela huvudet för att tvinga ögonen i den riktning han vill. Ögonen hinner heller inte riktigt med i rörelsen, utan liksom "fastnar" i det gamla läget och flyttar sig sedan rätt efter en viss fördröjning.

    I nuläget innebär handikappet bara en miss försening i motoriken, han är 10,5 månad och kan varken sätta sig upp själv eller krypa. I framtiden kan det innebära lässvårigheter (försök själv att läsa utan att röra ögonen...inte lätt) och problem vid bollsporter och liknande.

    Är det någon här som har ett barn med samma diagnos eller vet något om den? Jag skulle jättegärna veta lite mer än jag gör för tillfället.

  • Svar på tråden Okulomotor apraxi
  • anna20­01
    Äldre 6 nov 09:56
    #1

    Hej, min son är också 10 månader. Han har något som kallas microftalmus och colobom på ena ögat, dvs han är blind på det ögat, det andra fungerar men inte så bra. Inte samma som din pojke alltså men det låter som att de ligger på samma motoriska nivå eftersom vår kille varken kryper eller sitter han heller.
    Det finns en tråd för oss med synskadade barn, titta in i den så får du lite stöttning och råd.

  • sveago­s
    Äldre 8 nov 17:06
    #2

    Hej
    Jag har en underbar dotter på snart 3,5 år som också har den diagnosen. Jag trodde aldrig att vi skulle hitta någon med samma diagnos i Sverige! Svea fick sin diagnos när hon var ca 8 månader (hon klarade heller inte Boeltestet). Hon har varit ganska sen grovmotoriskt och är överrörlig, men har bra finmotorik, hon kröp vid ca 1 års ålder och ställde sig upp strax efter. Hon gick vid ca 1 år och 9 mån, hon har precis lärt sig att hoppa och har lite problem med att springa men det är nog bara en tidsfråga innan hon gör det.
    I takt med ökad ålder har ögonrörelserna blivit mycket bättre.Hon har bra syn och går regelbundet hos ögonläkare.

    Svea har även vissa problem som vi inte tror har med diagnosen att göra, bla är hon mindre än sina jämnåriga och ligger lite efter i den mentala och språkliga utvecklingen.På senare tid har har hon tagit jättestora kliv framåt i sin utveckling både språkligt och mentalt och hon är en liten gåta för läkarna som söker ett svar på vad det är som har ställt till dessa problem för henne.

    Jag brukar vara härinne och kika ibland, men jag har aldrig kommit mig för att skriva här förut (jag har även en kille med adhd och autistiska drag). Men när jag nu har hittat någon med samma ovanliga diagnos som min dotter så bara måste jag skriva. Det finns verkligen jättedålig information om diagnosen på svenska, den info som jag har hittat har varit på utländska sidor.Du får gärna berätta mer om din lille kille (om du vill)Eller ställa frågor om du har några.

  • Onyxal­is
    Äldre 9 nov 14:56
    #3
    Svar på #2
    Jag har skickat ett privat meddelande med en del frågor :)
  • KFG
    Tor 24 nov 23:21
    #4

    Hej!
    Min dotter är än så länge bara 3 månader, men det finns misstankar om OMA. Skulle så gärna komma i kontakt med er då det är så väldigt ovanligt!

Svar på tråden Okulomotor apraxi
Logga in
Bli medlem