Misströsta inte vid dåligt KUB-resultat

Hej!

Ska försöka bidra lite fakta och eget tänk till denna superba tråd!

Jag gjorde KUB och fick också dåligt resultat på blodprovet. Helt otroligt dåligt att man inte kan få information om hur de räknat - bara vilka faktorer de skickat in i sitt system och vad de fått ut. Svårt att göra ett välinformerat beslut, när barnmorskorna själva inte förstår det! 5% eller 1 av 20 får dåligt resultat på blodprovet. De flesta av dessa bär på friska barn.

Jag hittade följande engelska sida med otroligt bra information:

www.fetalmedicine.com/fmf/online-education/01-11-136-week-scan/

Där kan man titta på en 1-timmes video eller ladda ner en utförlig pdf (gratis) för den som orkar läsa (på engelska). Jag tror dock inte att detta exakt beskriver hur KUB görs på alla sjukhus i sverige, för jag tror att vi ligger lite efter engelsmännen ? men otroligt läsvärt ändå!

Lite saker därifrån jag läst mig till:
? För 60-70 % av alla Trisomi 21 foster (Downs syndrom) syns inget näsben på ultraljudet i vecka 11 till 13+6. Har du sett ett normal näsben, men barnmorskan inte använt det i kvotberäkningen, har du lägre risk än vad hon räknat fram.
? Beta-hCG minskar med graviditetslängden och PAPP-A ökar, normalt. Vid T21 går dessa hormoner åt andra hållet. MEN - det man jämför med är en medelsnittskvinna. (Man gör ju en mätning på oss.) Det som är intressant är ju dina egna värden i t ex vecka 10 jämfört med i vecka 13. Jag vet inte varför man inte gör två blodtest, så att alla kvinnor kan jämföras med sig själva, istället för mot något medelsnitt!?! Någon som vet? Verkar ?hål i huvudet? enligt mig?Visst de korrigerar för din vikt mot medelsnittet, men vi är ju alla olika skapta och har olika blodmängd! (Felkälla!)
? Mellan vecka 12 och 40 dör 30% av alla T21 foster. Dvs, har du fått kvoten 1/50 (i vecka 12) att barnet har T21 är din risk att föda ett barn med T21 1/50*0.7 = 1/71.
? För T13 och T18 är risken att barnet dör mellan vecka 12 och 40 hela 80%. Dvs bara vart femte T13 och T18 barn överlever vecka 12 till 40. M a o om du fått risken för T13 som 1/20 har du 1/20*0.2 = 1/100 (=1/20*1/5) risk att faktiskt föda ett barn med T13. Ok låter kanske inte så roligt att höra att man har högre MF risk om man bär på ett sådant barn, om man fått en dålig kvot, men ni kan ju också tänka att OM det är någon av dessa avvikelser så tar ?naturen? oftast hand om det.

I Sverige så har man bestämt att alla som har en högre risk än 1/300 blir erbjuden fostervattensprov. Det kallas då att man har en förhöjd risk. Sätter man den gränsen och alla som då blir erbjudna FP tackar ja, upptäcker man 90% av barnen med T 21. M a o det är bara någon som har bestämt att man vill sätta gränsen här ? man kunde lika gärna nöjt mig med 80% eller 60% och då hade gränsen varit lägre, t ex 1/200 eller kanske 1/150 (nu gissar jag). Misströsta alltså inte för att ni ligger på fel sida om denna 1/300 gräns (den är ju påhittad), utan tänk logiskt själva!

Den risken ni får av barnmorskan är ju framräknad i en modell som alldeles säkert har sina fel och brister. Det finns felkällor när man mäter blodprov, på en ultraljudsbild, vad en våg visar osv och det finns en naturlig variation bland kvinnor. Ta det med en nypa salt och stirra er inte blinda på siffran!

Sen finns det något som heter spridning (standardavvikelse, konfidensintervall t ex), som innebär att det finns viss naturlig variation kring ett uppskattat riskvärde för en viss ålder. På enkelt språk kan man säga att det är naturligt att vissa får bättre värde efter KUB jämfört med risken för sin ålder och andra får sämre. Bli inte knäckt bara för att det gick åt fel håll!

Det man dock säkert vet är att ca 1% av alla kvinnor som gör fostervattenprov får missfall p g a det (vattenavgång, trasiga hinnor, infektion enligt min BM). Dvs 1 för varje 100 som gör. Jag lovar dig att den låga missfallsstatistiken inte kommer kännas som en tröst ifall just du får missfall på ett friskt barn! (OK, nu på sistone har de kommit med rapporter om att den är ännu lägre, men det händer att kvinnor för missfall efter FP så risken är inte noll.)

T ex, anta att 300 kvinnor som fått kvoten 1/300 väljer FP. Av dessa kommer då 1 att få beskedet Downs Syndrom (T21), 3 stycken kommer få missfall p g a FP och 297 beskedet normala kromosomer och inget missfall. (Ok, jag har inte tagit hänsyn till att något kan få både T21 besked och missfall, men risken för detta är liten: 1/30000.) Etiskt eller oetiskt? Döm själva! Är det rätt att ?offra? tre friska foster per T21 barn man upptäcker (för denna kvot)? Ok, det är upp till var och en att välja ? men tänk på detta före FP! (Samma tänk för moderkaksprov.)

Om du fått kvoten 1/100 så är risken lika stor för missfall som för T21 besked. Av 100 kvinnor som får denna kvot och gör FP kommer alltså 1 att få missfall och en T21 besked.

Var säker på att du förstår vad kvoterna innebär och inte bara gör FP för att barnmorskan föreslagit det! Det är din kropp och ditt barn! Om du tycker det är svårbegripligt (vilket är helt normalt), så fråga någon vänlig person i din bekantskapskrets som kan förklara för dig, för det är viktigt att du gör ett välinformerat val! Gör vad du tycker är bäst för dig och din familj.

Du bör själv bedöma vilken risk du är villiga att ta. Är du utom dig av oro för T21 och inte kommer kunna tänka på annat förrän barnet är fött ska du kanske överväga FP. Men om du tycker att lite oro är hanterbart under denna relativt korta tid av ditt och barnets liv, och du tror att du skulle må jättedåligt av ett missfall, kanske du ska låta bli FP. Till alla er som är säkra på att ni INTE skulle ta bort ett barn med kromosomavvikelser, men vill göra FP för att få lite tid att förbereda er på barnets behov ? tänk noga efter! Är detta verkligen värt missfallsrisken? Ett halvårs ?försprång i tankarna? mot 1 på 100 risk att barnet dör?

Jag själv? Fick 1/183 (jämför med 1/372 för ålder) efter blodprov, trots spalt på 1,5mm. Risken för missfall efter FP är högre än risken för T21, så det känns helt fel för mig med FP. Har två friska barn sen innan och inga kromosomavvikelser i släkten samt är 33 år. Bebisen har ett mycket tydligt näsben så jag är inte orolig. Hade dessutom haft influensa 6 dagar innan blodprovet då jag ätit och druckit dåligt. (Någon som vet om detta kan påverka blodprovet?) Avbokade FP-tiden barnmorskan satte upp igår (trots att jag var väldigt tveksam) och det kändes så himla rätt! Ingen nål i min mage, tack!

Lycka till med beslutet! Det är du (och din partner) som äger det! Gör ett välinformerat val, för ni ska leva med konsekvenserna! Önskar er allt gott, vad ni än beslutar!

?En civilingenjör med inriktning mot matematisk statistik som arbetar som statistiker?

PS. En annan länk från läkartidningen
www.lakartidningen.se/07engine.php

Läs t ex att det står:
? Prestandan för de två biokemiska markörerna varierar med gestationsålder. För fritt â-hCG ökar den diskriminerande förmågan vid graviditetsvecka 10?13, medan sensitiviteten minskar från 58 procent vid graviditetsvecka 10 till 27 procent vid vecka 13 [38, 39] för PAPP-A.?

Hej igen!
Tack snälla Baby Ru2 och SooJuicy för att ni orkade läsa mitt långa inlägg och kommentera. Skönt att höra att era barn inte hade några kromosomfel (samt att era FP gick bra)! Jag blir mer och mer säker på att jag har ett friskt barn.

Det är kanske så att det inte finns studier på hur graviditetshormonerna påverkas vid sjukdom, men att den bästa gissningen är att de inte påverkas. (Man är ju lika gravid ändå.) Men om de inte vet p g a avsaknad av studier borde BM och läkare svara ?vi vet inte, men räkna inte med att det är din sjukdom som ligger bakom det dåliga värdet? istället för stenhårt nej. Jag arbetar f ö med kliniska studier på ett läkemedelsbolag, så jag blir irriterad när/om de drar slutsatser som inte går att dra.

Min personliga teori är att det ändå kan påverka lite. Är du sjuk kanske du inte äter ordentligt och därmed går ner i vikt. Min KUB justerades för min vikt och detta gissar jag har med att göra med att man egentligen justerar för min blodvolym. Dvs att de har medelsnittsvärden på blodvolymer vid olika kroppsvikter inbakat i sitt dataprogram. Jag har inte hittat någonstans där detta står ? någon som har? Min gissning är att det är mängden hormon som är intressant, inte koncentrationen som är det de får när de tar ett blodprov. Alltså, total mängd hormon i kroppen = koncentrationen * totala blodvolymen. Min gissning är alltså att kvinnor har ungefär samma mängd graviditetshormon oavsett hur stora vi är.

Om jag tar exemplet med mig själv ? jag gick nog ner minst 3 kilo de 5 dagarna innan blodprovet (eftersom jag hade ont i halsen och inte kunde äta ? fick inte heller behålla det jag åt). Det tog på fettreserven i mitt fall, men blodvolymen borde naturligtvis varit ungefär densamma. Vägde 78 kilo, men hade kanske en total blodvolym som var mer lik en 81-kilo-medel-kvinnas. Detta borde ju påverka resultatet i alla fall lite, även om det inte är någon stor procentuell skillnad. (Det är bland annat sånt här som jag gärna skulle vilja få en formel på ? så jag kan räkna och se hur mycket det slår?)

Sen är jag lång ? 178 cm, dvs inte en medelsnittslång kvinna, som de säkert har som mall. Om man är 160 cm och har samma vikt som jag, har man kanske inte riktigt samma blodmängd som medelsnittslängdkvinnan heller (vid samma vikt)? Inte heller om man är rysligt vältränad, osv - vi är alla olika.

Om någon vet ifall det jag gissat ovan är helt galet, delvis rätt eller rätt, så snälla kommentera så att alla som läser detta vet!

PS. I de sista punkterna i min tråd ovan menar jag naturligtvis föda LEVANDE barn.

mammapuh skrev 2009-02-01 00:40:53 följande:

Gud vad fin hon är! Tack för att du delar med dig av bilderna!

Hej igen!
Jag fick kontakt med barnmorskan som räknade ut KUBen idag, och fick lite utförligare information än vad jag fick av hennes kollega som ringde mig. De faktorer de har med här i Lund är: nackspalten, blodvärden, ålder, vikt, rökare/icke-rökare, huvudets längd (datera graviditeten) och en längd till för datering huvud-rumpa (om jag inte minns fel), sen också lite fakta om vad de sett t ex om det haft ett synbart näsben, om barnet druckit (kiss i urinblåsan) osv. Det använder ett program de köpt in från London - och hon kände till "The Fetal Medicine Foundation" som jag länkat till ovan, i ett tidigare inlägg. Men hon visste inte detaljer om hur programmet räknar. Jag vet inte om alla i Sverige använder detta, eller om det finns olika versioner.

Fick också info att i Lund, där det arbetar erfarna läkare, blir en komplikation per ca 200 fostervattenprov. Komplikationerna är främst att de läcker vatten eller att man får en blödning. Ibland klarar det sig ändå, men det händer också att det blir missfall av det. Hon visste inte exakt hur många som blir missfall, eftersom man då behöver ha gjort fostervattensprov på väldigt många för att få en tillförlitlig siffra, och fört statistik. (Man undrar varför det inte görs - resursbrist?)

Sen fick jag kallelse till det första vanliga ultraljudet (v18) och det är en doktor, dvs specialist som ska titta på mig. Tog upp det med barnmorskan och hon sa att när man fått en förhöjd risk (men valt bort fostervattensprov?), så vill de att specialisten ska titta på barnet istället för en barnmorska. Barnmorskornas utgångsläge är att barnet är friskt - specialisten har ju lite mer erfarenhet, naturligtvis. Jag vet inte om det bara är så i Lund, men jag rekommenderar er alla som är tveksamma till FP och MKP att fråga barnmorskan vem som tittar på nästa ultraljud om ni tackar nej till FP/MKP. Kanske får ni också en specialist om det finns en sådan på ert sjukhus? En specialist kan ju ge ytterligare input om det är befogat med FP/MKP, så om ni får en specialist har ni möjlighet att invänta hans eller hennes åsikt och kan göra FP/MKP efter v18 istället.

Jag hade förresten turen att göra 2 blodprov - ett vecka 9+0 och ett i 13+2 (och det var därför jag blev uppringd med resultatet). Jag fick göra om det för att jag lämnat för tidigt (ville lämna innan jul så resultatet skulle hinna i tid trots all julledighet). Om man bara tittar på koncentrationerna (och inte justerar för en eventuell blodökning) så hade mitt beta-hCG minskat och mitt PAPP-A ökat, precis som det gör när barnet inte har kromosomavvikelser. Men detta var inget som barnmorskan vågade dra slutsatser av - mitt eget påhitt, vill jag påpeka. Hon sa att vilka värden som är normala beror på så många faktorer (se ovan). Men det gick i alla fall åt rätt håll - det räcker för mig! Allt annat var ju bra. I och för sig så tror jag inte att mitt liv går under för ett jag får ett barn med kromosomavvikelser. Jag vet att jag skulle älska ett sådant barn lika mycket som mina andra två små.

Ha det bra allihopa, vad ni än väljer!

Här kan ni hitta en pdf med risk per ålder (enbart), se sidan 117-118:

www.fetalmedicine.com/fmf/online-education/18-23-week-scan/

Obs, risken minskar med graviditetslängden p g a att det ofta blir missfall om barnet har kromosomavvikelser.

Hej Dalkulla74 och ni andra !
Nu blev jag väldigt konfunderad. Om det du skriver är sant, så är hela grunden till testet fel. Är du säker på att det inte blivit någon missuppfattning någonstans? Jag menar, "spridda över hela spektrat av lågriskvärden" behöver inte betyda att de är _jämnt_ spridda, dvs att det är lika många för varje risk. Hon menade kanske att även om du skulle få 1:10000 så finns risken, även om den är väldigt liten?

Om det är en likformig fördelning - när de så tydligt anger motsatsen - vore nästan kriminellt, enligt mig. Visst forskar de kanske inte lika mycket på de som hamnar över 1:200 eller 1:300, men i alla fall. Man undrar ju verkligen vad din BM har som källa. Egen erfarenhet, skvaller eller nya rön?

Kan tillägga att jag gjorde mitt första nupp nu, med nr 3. Har inte varit orolig med de första två, så jag tror att det här testet bara gjort mig orolig - fick 1:183 vilket jag inte anser är någon hög risk egentligen. Det är deras satta högriskgräns (1:200 eller 1:300) som gör folk oroliga. Om man tänker på det, så är risken väldigt liten för en själv, speciellt om de inte ser något på första rutinultraljudet. (De har satt KUB-gränsen så, för att då upptäcker man ca 90% av alla DS barn.)

Sen finns det så mycket annat barnen kan ha, utan att det syns eller märks till en början. Mitt första barn har förmodligen Asperger's syndrom (=högfungerande autism) i mild form (som sin far) och jag älskar honom precis lika mycket för det och han har verkligen fantastiska sidor också. Precis som jag tror ett DS-barn har!

Lycka till med bebisen!

Hej igen, Dalkulla74!
Ok, jag tror dig. I så fall är det verkligen märkligt. Har de inte verifierat de siffror som de räknat fram utifrån sin teori? De borde få in statistik automatiskt på KUB-resultat och kromosomavvikelser, så det borde inte vara så jobbigt - i alla fall inte i Sverige. Det är kanske resultatet av det, som din barnmorska tagit del av? De har kanske fokuserat sin forskning på högriskare i början och släpat efter med lågriskare? Ska bli intressant att se om mer svarar dig med samma info!

Eller kanske dela in alla i låg risk, förhöjd risk och hög risk. Det är bra att de är generösa med fostervattenprov, för den som vill, men de måste tydligt förklara att "här börjar erbjudandet". För mig är som sagt 1:200 inte någon hög risk. Kanske 1:25 eller 1:10, och då är dessutom DS-risken några gånger större än missfallsrisken, vilket känns mer ok. Det känns hemskt om någon stirrar sig blind på orden "hög risk" och gör ett fostervattenprov bara p g a det och det sen leder till missfall. Som individ är det ointressant hur många procent av barnen med kromosomavvikelser som upptäcks vid gränsen 1:200 (eller 1:300) eller någon helt annan gräns. Den satta gränsen är bara intressant i bemärkelsen om man själv blir erbjuden fostervattenprov eller inte (om man vill ha det med den risk man fått).

Som man läser överallt: "Cirka en på 20 kvinnor får resultatet hög risk och de allra flesta av dem bär på ett normalt barn."

Hej Megan0097!
Som jag begriper det (se mina övriga kommentarer) så har de troligtvis matat in följande i systemet: nackspalt, blodprov + din vikt, din ålder, om det hade synbart näsben och lite annat de kan ha sett på ultraljudet. Om du är tveksam eller orolig - ring upp barnmorskan eller KK och ställ frågor. Det är din rätt att få begripa detta! Säg att du känner dig orolig! Kanske har du någon i din närhet som har erfarenhet av KUB och har tänkt igenom detta sedan innan. Det måste vara hemskt att sitta med oron.

Rent spontant verkar det som att det är din ålder + nackspalten som gett dig en högre risk. Du vet säkert att risken om man bara tittar på din ålder är ca 1:70, dvs av 70 st 40-åriga kvinnor bär 1 på ett barn med downs syndrom och 69 stycken på friska barn.

Din risk på 1:9 innebär att av alla kvinnor som får just denna risk bär 1 av 9 på ett barn med downs syndrom. 8 av dessa 9 bär på friska barn. Man kan också uttrycka sig som att risken att ditt barn har DS är 11%. Chansen att det är friskt är 89%. Rätt god chans för friskt barn ändå, om du frågar mig! Nackspalten var ju inte gigantisk heller - överskrev lite men inte jättemycket. Men jag är ingen barnmorska eller expert - ring och få kompletterande information. Det gjorde jag och min barnmorska tog sig tid - hela 30 minuter över telefon! Jag tror de är vana vid det.

Av de som får 1:2 bär hälften, eller 50%, på ett friskt barn och den andra hälften, också 50%, på ett barn med DS.

Lycka till och skriv gärna och berätta hur det går!

Hej igen!
Jag vet inte om du läst mina tidigare kommentarer på sidan 2 och denna sida, men har du funderat på vad du/ni tänker göra om barnet har DS? Behålla det eller ta bort det? (Du behöver inte svara här i tråden - behåll svaret för dig själv om du vill.) Om ni tänker behålla det i vilket fall, bör du/ni verkligen tänka igenom om ni vill göra ett MKP. Det finns ju en missfallsrisk förenat med det, även om den är betydligt mindre än DS risken i ditt fall. Men den finns. Jag tror den är 1:100 eller 1%. Som min barnmorska sa "Drabbar det dig, drabbar det dig fullt ut".

På ett ungefär: Om 100 kvinnor med risken 1:9 gör moderkaksprov, kommer 11 av dessa få beskedet Downs syndrom, 1 kommer få missfall p g a MKP:et och 88 kommer få beskedet friskt barn och inget missfall.

Lyckoprinsessan kom ju med ett utmärkt tips - försök att få ett ultraljud med organscreening om du är tveksam! Som det står i en av mina tidigare tråder kommer en specialist titta på mitt barn i v18, eftersom jag tackat nej till FP, med en risk på 1:183. Hade jag varit du, hade jag kontaktat en annan mödravårdcentral och förklarat alltihopa samt hur du känner med din oro. Kanske är de villiga att ge dig stöd?!

Jag blir upprörd när jag läser "Får veta att jag bör gå vidare med moderskapsprov". Det är ju din kropp och din rätt att besluta! Det är inte barnmorskan som riskerar ett missfall! Du har rätt att byta barnmorska, om du vill det! Dåligt att hon säger så utan att ha förklarat för dig vad KUB-resultatet verkligen innebär. Skitdåligt!

Jag har ingen aning om det där med stort huvud och stor nacke, men det är en intressant tanke.

Jag är också 1.78 och funderar på om faktumet att man är långt ifrån deras medelsnittskvinna kan påverka resultatet. (Fick ju dåligt för min ålder som är 33.)

Hej igen Megan0097!
Kanon att ni har funderat igenom allt det är och kommit fram till vad ni vill! Det är ju precis så det ska vara för alla i denna svåra situation - att man gör ett välinformerat aktivt val! Jag förstår dig absolut - hade förmodligen också gjort MKP/FP i din situation, trots missfallsrisken.

Du och Justina2 har ju absolut rätt - ni har lösningen på allt det här! Tänk om de kunde dela ut en utförlig broschyr, som alla kan begripa, med information och exempel. Det borde vara obligatoriskt för alla som gör KUB. Deras jobb är förstås också att förklara testet och resultatet, dvs de kan inte bli fria från det tack vare en broschyr.

Det borde också vara obligatoriskt att läkaren som gör FP/MKP ställer ett antal frågor för att försäkra sig om att man har fått all information och inte bara gör det för att barnmorskan sa att man skulle. Jag vet i och för sig inte om så redan sker, för jag har inte gjort varken FP eller MKP. Någon som kan svara på det?

Lycka till! Jag håller tummarna för att allt ska gå bra! Skriv gärna och berätta hur det gick! Jag återkommer när jag gjort organscreeningen (=första vanliga ultraljudet) den 26/2, för att berätta vad specialisten såg och informerade oss om! (Jag har dålig uppfattning av hur mycket han faktiskt kan se och hur säker han kommer vara på friskt barn alternativt kromosomförändringar.)

Hej Lyckoprinsessan!
Jag läste också din historia. Verkligen fantastisk - så grattis! Och det verkar ju som att ditt barn är friskt dessutom!

Som SooJuicy skriver så överlever oftast inte T13 eller T18 barn. 4 av 5 dör i magen + de som dör under förlossningen. M a o är risken att verkligen föda ett barn med T13 eller T18 väldigt liten. Din risk att föda ett levande barn med T13 eller T18 är alltså mindre än 1:515, vilket ju är en väldigt liten risk. (Jag vet inte siffor på hur många som inte klarar förlossningen, så därför skrev jag "mindre än".)

Jag har själv inte fått någon siffra för T13 och T18, men oroar mig inte eftersom "naturen" tar hand om det i de flesta fall.

Ha det så gott och grattis igen!