Hej på er,
Jag har tidigare läst en tråd om SLE och fragmin men jag hittar inte igen den...startar en ny.
jag är i v. 22 och har en reumatisk sjukdom som heter sle. Måste pga den ta fragminsrputor, kortison och trombyl under grav och funderar en del kring hur allt påverkar mig och bäbisen. Någon annan som kan dela med sig av sina erfarenheter kring detta. Och hur mår ni? Själv har jag en grym huvudvärk...svårt att veta vad som är vad.
hej julfantast
Det är nog min tråd du sökte efter. Finns nog några dagar bort tror jag.
Jag har SLE och tar albyl-e tror det är ungefär samma som trombyl samt fragminsprutor och plaquenil. Är i v 17+3. Man får ju detta för att minska risken för proppar och att moderkakan ska fungera bättre.
Enl min läkare så får jag detta för att öka chanserna till att bebisen inte ska vara tillväxthämmad och komma prematurt. Samt för att inte fåproppar. Ska inte påverka bebisen vad jag vet. Slipper ta kortison. Vet inte om jag kan svara om huvudvärken. Har också till och från huvudvärk men tror det mer kommer från min nacke för oftast får jag det när jag jobbar, jobbar inom vården. Mår riktigt bra än och jobbar 80%.
Har en son på 3 år som föddes i v 34+3 och var 34% tillväxthämmad. FAst han har mått bra hela tiden och är som vilken 3 åring som helst idag. Den gången åt jag bara plaquenil.
Har du tagit massa prover?
Hej lill tess,
Det var din tråd jag letade, skulle svara på den men hade ingen inlogg - sen hittade jag den inte. Sökte förmodligen dåligt ; )
Min SLE har aktiviterats genom graviditeten och jag har sk lupusantikroppar, har du det? Just nu tar jag prover hela tiden och har för få blodplättar...? Jag träffar en massa olika läkare på spec.mödravården + min reumatolog och jag blir galen över alla olika tolkningar. Ett tag tror jag att jag fattar hur allt hänger ihop - sen fattar jag inget igen ; )
Jag har också en treåring och vid min första grav var allt normalt. Jag åt då plaquenil innan grav men slutade och åt bara trombyl. Hon föddes v 38 och vägde 3,4
Vad betyder 34% tillväxthämning. Får du gå på tillväxt ultraljud?
Min SLE är än så länge lugn. Jag har lupusantikroppar. Tar prover var 4v hos min reumatolog och när jag går till min läkare på kvinnokliniken. Sedan är det vanliga kontroller hos BM.
Vet hur det är när alla säger olika, tror inte de har så mycket erfarenhet av SLE. I min förra grav. fick jag berätta om SLE för spec.mödra läkaren. Mina blodplåttar brukar gå ned vid skov men än så länge ligger de mycket bra. De kollar väll upp dig noga nu när du har låga blodplättar?
Denna gång så bor jag i Oslo och ingår i ett projekt och de på kvinnokliniken här är specialiserade på just SLE så jag känner faktiskt mer förtroende för dessa norska läkare än när jag var gravid i Sverige.
34% tillväxthämmad betyder att killen var liten för sin tid, alltså 34% mindre än normalt. Ja, kommer att gå på flera tillväxtkontroller. De misstänker att det kan ha berott på SLE men de vet inte säkert.
Hej igen,
Ja, jag är väldigt uppkollad. Känns som jag bor på KS ; ) Mina blodplättar går också ner vid skov och har nu varit nere i 33 men är på väg uppåt och igår låg dem på 67. Har du glömt ta fragminsprutan någon gång? I går hade jag en stressdag på jobbet och plötsligt kl 13.00 insåg jag att jag glömt niosprutan. Jag ringde en gång till spec mödravården men såklart fick jag inget svar och tog snabbt beslutet att strunta i den sprutan då. Måste ju vara bättre än att förskjuta allt då det ska vara 12 timmar mellan dem? Hursom gjort är gjort.
Har du innan dina gravididteter haft många sle skov? Min sle har betett sig rätt bra. Jag har egentligen bara haft två stora skov med sjukskrivningar. I övrigt bara extrema trötthetsperioder.
Jobbar nu 50% och har en hemma dag. Skönt.
Hej!
Jag har gjort en MF-utredning o har ett för högt immunförsvar, jag fick possetivt på b-protein o nu ska jag ta fler tester för att ta reda på om jag bär på SLE. Är lite fundersam hur symtomen på sjukdomen är, har ni lusta att dela med er? Jag undrar oxså borde man inte känna att man har SLE? Det ända jag kan känna av är värk i mina muskler men det har jag relaterat till min dåliga rygg o tunga resturangjobb. Det vore jätte snällt om ni ville dela med er lite.
Hej
Har också haft tur. 1 ordentligt skov och sedan precis som du trötthetsperioder. Jag tror inte det gör något att du glömde en gång. Än så länge har jag kommit ihåg att ta mina sprutor, men jag tar bara 1 gång om dagen.
Hej al72
SLE er ett samlingsnamn på bindvävssjukdom. Det kan vara många olika symtom från person til person.
För mig var det enorm trötthet. Inflammationer som bytte plats i kroppen. muskelsmärtor, åkte bla på lungsäcksinflammation.
Sedan kan man se på prover att man har SLE. För ANA, SR och blodplättar. Speciella prover jag inte kommer ihåg vad de heter.
Det var lite kort info åt dig men bara fråga på.