10 år och Asperger

Jag har en dotter på snart 9år med asperger. Hon fick diagnos när hon var 4år. Nu går hon i vanlig skola men har assistent. Hon trivs i skolan och deltar bra på lektioner. Hon tycker inte så mycket om idrott, framförallt inte lagsporter. Men när det är sådant brukar hennes assistent stötta henne mycket bra. Hon har två "kompisar" på skolan men leker ytterligt sällan med dem utaför skoltid. Hon vill inte. Och som du skriver så väljer hon att vara själv när leken inte passar. Jag kan säga att skolan inte hade fukat utan assistent. Hon har stora behov av rutiner och när en dag skall bli annorlunda (tex friluftsdag) så skulle hon vägra att delta om hon inte får hjälp. Hon går inte på fritids då hon inte har hjälp under den tiden. Och så är hon ofta mycket trött och orkar inte långa dagar, om hon tvingas till längre dagar blir hon ofta överaktiv.
Jag är inte säker på att hon kommer att fortsätta på vanlig skola, mycket hänger på om hon får behålla sin assistent. Tyvärr är det ofta så att barnen funger hyfsat bra i skolan men blir "jobbiga" hemma, därför möts man ofta av oförståelse från skolan.

Jag har också hört mycket positivt från andra mammor som har barn i aspergerklass, en helt annan värld där man som förälder kan slappna av och känner sig trygg i att barnen får möjlighet att lära sig inte bara skolämnen utan även hur vardagen fungerar. Sociala möten och praktisk tillämpning, barnen får prova på tex "hur man gör när man handlar", vad förväntas man säga till expediten osv.
Även vi har problem med läxläsning, min dotter gillar matte så det är inget problem. Men att försöka stödja henne i läsningen men ändå påpeka fel är inte lätt. Det slutar ofta med att vi bli rätt trötta på varandra. Ibland får jag helt enkelt strunta i läxläsning det är inte värt att skapa en oros-situation över något som är viktigt.
En annan sak som hände nyligen var att de skulle simma i skolan och det skulle bli på en tid då hennes assisten gått hem. Och skolan ansåg att det kommer nog att gå hur bra som helst! Tjena! Jag sliter ju mitt hår varje gång jag ska till simmhallen med henne. Vilket skåp ska vi ha, varför är vårat skåp upptaget, vilken toa är ledig och håll vakt mamma, jag måste se din hand i dörren på toaletten osv. Hon är bra på att simma men att komma till vattnet är svårt. Assistenten insåg att det nog inte skulle gå bra och lyckades få byta timmar, hon är nu med på simmningen och allt har gått toppen!
Jag har en fråga...
Hur gör ni med småsyskonen när de ska leka med en kompis men inte vågar vara utan mamma. Min yngre dotter(H) ska till en kompis hon aldrig lekt med och vill ha med mig, vilket är förståeligt. Men eftersom jag inte känner mamman känns det lite jobbigt att behöva komma dit med henne(H) och aspergersytern(A). Risken finns också att A inte vill och börjar trillska. Jag har ingen jag kan lämna A hos. Hur skulle ni göra?

Lilltjejen är lite trött på att alltid vara hemma med sina kompisar, men om jag har tur så löser det sig. Stortjejen är lite längre i skolan ibland och då kanske vi kan passa på och gå hem till lilltjejens kompis!
Tufft att få höra i efterhand att ens barn blivit mobbat! Det är ju en av de saker som alltid gnager i en, oron för att andra ska tycka ens barn är konstiga och jobbiga. Men din son verkar hyfsat trygg i sig själv. Jag tyckte att det lät fint det där du berättade att han var stolt över sig själv och verkar tycka det vara ok med en diagnos. Var det psykolgen som berättade för honom? Och hur gick det till, min tjej vet inte om att hon har en "sjukdom".

Jag har inte fått någon info om när det är läge att berätta. Jag tror min tjej är något för liten än men om något år eller så borde det nog vara dags. Jag skall höra med habeliteringen framöver.

När min dotter var mindre hade hon även epilepsi den har vuxit bort nu, men under den tid som vi laborerade med olika mediciner var hon mycket svår att hantera. Det som hon visade tecken på då var överaktivitet och vi gissade först på adhd. Fick sedan dra slutsatsen att dessa svåra perioder under dagen alltid var före ett anfall. ( Hon hade frånvaroattacker) Då kunde man inte göra så mycket mer än att vara hack i häl för att undvika att hon hade sönder, bråkade eller var allmänt elak. Det är svårt att avgöra vad som är vad. Ibland tycker även jag att min dotter har adhd liknade beteenden och jag antar att gränslandet mellan två diagnoser av det här slaget är en gråzon.
När hon blir svår att nå fram till, ögon flackar runt, är det inte mycket jag kan göra än idag, då försöker jag bara vara nära och om jag kan så försöker jag hålla om henne tills hon lugnat sig. Vi har bildschema där vi placerar ut bilder på det som sker under dagen, det fungerar ibland, ibland inte. De gånger som hon gjort saker som hon inte får och som man inte kan acceptera fungerar ofta sociala berättelser. Det är serieteckning med enkla bilder som beskriver situationen. Det verkar ta på henne mycket bättre än ord.
Sedan är det som ida säger att hur hon mår växlar och jag tycker att det är mycket svårt att förutse när det kommer en dålig period. Men det finns ju vissa tillfällen som man vet är värre än andra. Jul, födelsedagar och annat skoj...!.
Vi har ett halvt vårdbidrag hela tiden. Och jag råder till att "överdriva" för faktum är att man tror innerst inne att det nog inte är så illa. Tänk på alla dessa gånger ni velat ge upp och skriv ansökan efter det, skriv inte efter dagarna då det rullar på bra.

Tja, om jag minns rätt så får man kontakta Försäkringskassan och be dem sända hem ansökningshandlingar och kolla med dem vilka datum som gäller för sista ansökningsdag. De papper som du får hem är frågor som du ska svara på efter bästa förmåga.
Det är rätt bra att höra med habiliteringen om du har kontakt med dem, de kan ge tips om vad man bör tänka på.
Sedan går de på den text du skrivit(samt läkarutlåtande) och utifrån den gör de en bedömning av hur mycket barnet påverkat din vardag i förhållande till hur det varit om barnet vore "friskt". Det är alltså inte barnet som vårdbidraget riktar sig till utan till den som söker bidraget.
Ett tips som jag själv fick när jag gjorde ansökan var att föra dagbok under någar veckor där jag antecknade allt som hade med barnet att göra, hur dagen varit, vad som varit jobbigt mm. När man sedan går tillbaka är det lättare att se hur vardagen igentligen ser ut.
Sedan finns en del i ansökan där du kan få ersättning för matriella "skador", alltså hur mycket mer ditt barn kostar i förhållande till ett "friskt" barn gällande tex kläder (sliter han mer på kläder än normalt), tvättar ni mer kläder än normalt, går det sönder mer saker hemma hos er än normalt osv. Där fick jag ingen ersättning trots att min dotter när hon var mindre hade söder betydligt mer än vad jag såg som normalt. Jag söker inte den biten mer eftersom hon inte är värre nu än då.
Lycka till!

Om du går in på sidan autism.se så kan du läsa lite om aspergers syndrom. Där finns en bra beskrivning om de drag som är typiska för dessa barn och vuxna. Lycka till på mötet!

Om du skriver ner och berättar om alla dessa gånger då du fått gå från jobbet och vilken stress det medför att alltid vara orolig för att man kanske måste rusa från jobbet. Det är ju inte "normalt". Och exemplet du gav ovan att han inte hittade hem trots att ni gått vägen miljoner gånger är ju också något man kan ge som exempel i ansökan. Ge inte upp!

irre42 du får gärna berätta hur det är att ha ett barn med asperger i tonåren, det känns som om man redan nu skulle behöva förbereda sig lite...

Tack "angelica 3 barn" för att du starta denna tråd. Jag tycker det är fantastiskt att veta att det finns fler som fattar hur man har det!

Jag har har inte tänkt på att det här med att inte känna värme och kyla så bra, att det skulle höra ihop med diagnosen...
Min dotter kan springa runt i kort kjol och t-shirt när det är kring 0 på termometern. Jag har dock inga problem med att få på henne kläder som är anpassade efter vädret, men som sagt då har det fått en förklaring.
Då måste jag bara undra lite mer...
Är era tokiga i sötsaker? Min tös kan bli helt hög på sötsaker. När hon var mindre fick vi gömma sockret och jaga henne mellan borden på kafeét för att hon inte skulle sno socker från andra bord. Visserligen blir barn generellt knasiga av sötsaker men jag tycker att hon är lite väl mycket...?

Jag har en bekant som också hade problem med sin son på högstadiet, lärarna tyckte han var en dum idiot och mamman likaså. Den killen fick diagnos för några år sedan (efter att ha slutat skolan) adhd. Och som sagt den sorg som mamman känt efter detta att inte ha vetat och blivit idiotförklarad är hemsk.
En klen tröst är att man nu har något att jobba med. Fördelen med en diagnos är ju att man slipper känslan att det är en själv som är en dålig mamma, det är inte bara jag som är gnällig. Jo, ibland!:)

Min tös äter grönsaker till lunch o så. Förr åt hon frukt men nu är jag glad om hon äter en per dag. Hon vet att det är nyttigt men vad hjälper det när hon kan fixa en god rostmacka med massor av marmelad på!!!!

Glad att mötet gick bra.
Kan bara instämma, barn är underbara:)