Föräldrar till barn med BPD-här kan vi stötta och peppa varann-tråd 3

Lillen är tillbaka på syrgas i tratt när han sover-ingen större förkylning eller annan infektion som vi vet-kanske handlar det bara om den lånade nellcoren som ev. visar fel!
Då¨är ju frågan-vad kan hända om man får för mycket syrgas men inte behöver den????

Försökte fråga både på neo och BUS-men ingen kunde riktigt svara! Dessutom ligger han på 92 i sat på ena foten och 96 på den andra! Någon som har varit med om liknande?
Annars är han en liten pigg krabat som fyller 1 på torsdag!!!

Rimligtvis BORDE det ha fötts fler prematurer med BPD sen lillen kom!!!!!
Välkomna hit!

Hej där!

Tråkigt att ni har det jobbigt-men kul att du hittade hit!

Hur tidigt kom din lilla? Vet ni varför hon var tvungen få tillbaka syrgasen?
Du får gärna gå in och läsa min blogg här på fl där det står en hel del om lillens BPD och hur vi fick den riktiga diagnosen mm

Apropå tejpning...vi klippte av lillens piggar redan i våras-så han öåg mkt högre i syrgas än vad han skulle gjort med piggar-men det spelade mindre roll, då hans nsa kunde läka och han nös mindre!
Vi har haft duederm hela tiden (och de gör ju så ont att ta av och lämnar fula röda fläckar!) och sen på det har vi tejpat samma små nalleplåster som vi hade på neo. Klippt bitar och satt vid varje näsvinge-se gärna mina bilder...

Jag lägger nu in dig i min adressbok (har skyddat material annars).

Lillen har två trattar med syrgas om nätterna-de var snälla och gav oss en t-koppling på neo, så nu slipper vi gå upp varje gång han vänder på huvudet!

Kul att du hittade hit som sagt, hoppas även de "gamla" BPD mammorna kommer tillbaka-de har ovärdeliga tips att ge även om deras barn nu är O2-fria!

Halloj-kall om foten är han ibland-kan det vara så enkelt!
Nu har vi fått låna en ny Masimo medan vår gamla är i Frankrike och blir lagad-mkt bättre än nelcor att ha i vagnen och på natten....Förstår precis-då var våra små nästan lika gamla då de kom!

Hej!
Grattis till den lille-BPD är en samlingsdiagnos på alla lungproblem som drabbar barn födda före v.28 och som har haft långvarigt syrgasbehov.
Om de inte har sagt något om BPD så beror det nog på att de anser att han har en mycket lätt BPD, men jag vet ju inte, kan bara gissa.

När de små kommer hem med syrgas känner man sig ganska uppgiven som förälder-massor av frågor hopar sig; Kommer min bebis aldrig bli av med syrgasen, var en sak jag tänkte ofta när han var mindre.
Vägen kan kännas lång-men de allra flesta släpper sin syrgas inom ett par veckor/få månader efter att de kommit hem.

Hoppas lungröntgen inte visar allt för stora förändringar på lungorna. Har han ngn betapred/steroider?
Om inte så är det ju också ett tecken på att prognosen är ett snabbt förlopp och att han snart blir fri från syrgasen.
Vår kille hade kortison i 7 omgångar EFTER vi kommit hem och 4 på sjukhuset. Totalt 11 omgångar innan vi ens kunde sluta med kortisonet.
Sen november har han varit syrgasfri om dagarna (han föddes v. 26+5 den 15/1 08)och nu börjar vi hoppas att han skall slippa helt även om nätterna. Han har en medelsvår BPD och är undersökt i Gbg av specialister.

Vad roligt att du hittade hit- minns själv hur jag sökte på nätet med förstoringsglas om BPD, men fann inte ens en tråd här på FL!
Förstår att det känns segt med syrgasen-men det blir nog snart som du hoppas!
Lycka till på måndag! Vi hörs igen!
Kram!

Hej extraliten!
Bara en snabbis-jag har lagt till dig i adressboken så nu kan du kolla mina foton och läsa bloggen om lillens BPD-tror att du kommer känna en viss lättnad efteråt!
Kram! Vi hörs igen!

Toker6!
Skriver i din inkorg- det känns liksom lite futtigt att skriva här!
Men så klart vill jag hålla kontakten och följas åt!
Kraaaaam
M
trodde du låg i min adressbok sen länge-måste kolla-annars är det åtgärdat inom en minut!

Det skall du absolut göra! De skall ju se till att allt kring lillens skötel fungerar och att ni skall känna er trygga med apparaturern. Bara säg att ni måste ha!
Lycka till med det! Hur mår den lille annars?

Lillen har fortfarande syrgas när han sover (nu 13 månader-9,5m mån korrigerat) vissa nätter och ibland i vagnen. Han blev syrgasfri på dagarna i mitten av november (föddes 15 januari 2008). BPD diagnosen fick han på sjukhuset när han var 37 veckor. Han har medelsvår BPD men mindre än 50% lungkapacitet. Dessutom är hans lungor uppblåsta-så han har fortfarande mkt indragningar.
Har ni pulmicort och ventoline hemma? Vad har ni för inhalator?
Vi märkte att lillen förbättrades m flera hunra procent när vi slapp den meningslösa nebunetten och fick en pariboy istället.
På en del sjukhus har de den, och en del har Maximen som är ännu mer effektiv...
Då har ni ingen övervakning hemma-hur märker ni att han blir sjuk? LÅter kanske som idiotisk fråga-men vi som har en Massimo (nyare typ av nelcor) ser ju om hans puls stegras och saturationen sjunker. Läskigt att behöva gissa-om de bara är LITE sjuka...