Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
Jaha, då var vi hemma från Stockholm igen och ingenting har gått som det var tänkt...
När vi kom så hade det visst blivit någon miss i kommunikationen så de visste knappt om att vi skulle komma, än mindre vad det var sagt att vi skulle göra. Slangen som skulle ersätta den vi hade (den nya med slang ner till tunntarmen) skulle inte komma förän en timme senare än vi hade tid så de skickade efter en annan slang från avdelning som de trodde att vi skulle ha. Problemet var att den slangen var 2 storlekar (!!!) större än den E hade. De började att vidga hennes hål med metallpinnar och försökte få in den nya men utan att lyckas. E grät, hade ont och var rädd men inte någonting i smärtlindringsväg fick hon! Är sååå arg på mig själv att jag inte röt i, men jag blev så tagen på sängen att jag inte kom mig för (någonstans tror man ju att läkarna ska veta vad de gör). Hade innan frågat om det inte var en mindre storlek som beställts och om vi inte skulle vänta på den men ingen lyssnade. När den beställda slangen väl kom så visade det sig att det inte ens var rätt slang de försökt pressa in i E, och den som vi skulle ha var bara en storlek större än den vi hade innan. Blir så ledsen! Det gick inte att få till det med den nya slangen heller, det är inte så lätt att styra den till nedre magmunnen, så allt slutade med att vi fick tillbaka en likadan slang som vi kommit dit med, fast en storlek större då de tänjt ut hålet.
Kirurgen som vi har haft tidigare var inte där och det var väl delvis det som ställde till det plus att han inte varit tillräckligt tydlig i journalen om hur han tänkt det med E. Men ingenting ursäktar ju att de inte gav någon smärtlindring! Efter halva tiden kom en läkare med lite sockerlösning, herre gud hon är över 1 år okorr. skulle socker hjälpa? Dessutom till ett barn som inte gillar att ha ätbara saker i munnen. Detta är andra gången det missats med smärtlindring till E på Astrid Lindgrens. Förra gången var det efter hennes gastrostomioperation där hon efter att kommit från uppvaket inte fick mer alvedon förrän jag krävde det då jag såg hur ont hon hade. Trodde i mitt enfald att man alltid ger smärtstillande till barn oavsett när man gör ingrepp.
Allt i vården har fungerat jättebra för oss med E utom just på ALB. Fattar inte vad de håller på med. Nu blir det antagligen operation på E i februari och jag vet inte om jag vill ner till ALB igen. Får ta upp det med vår läkare här och se vad som kan göras.