Matvägran på "riktigt" del 8

Hej alla!

Alexander 2,5 år har gått upp 1 kg sedan vi startade med sonden den 2:a december och väger nu 9,6 kg. Enligt min mening för lite, men teamet på Sachsska tycker det är helt okej. Nu vill man intensifiera ätträningen så att vi ska komma en gång i veckan och jag undrar verkligen om det är en bra idé att rycka bort honom från dagisgemenskapen två gånger i veckan. Nu säkert stämplad som icke samarbetsvillig, aggressiv mamma osv. Har till på tisdag på mig att lämna besked om vi accepterar den nya intensivträningen. Blir också irriterad på psykologen som aldrig kan ge några handfasta riktlinjer kring hur man ska bete sig i matsituationen när barnet "flippar" ur och bara blajar och kastar ner saker på golvet.

Har inte fått en enda undersökning utförd med motivationen att han faktiskt kan svälja stora tuggor (sväljreflex), han kräks inte särskilt ofta (pH-mätning) etc.

Ger Nexium sedan några veckor tillbaka men vet ej om jag märker någon skillnad. Han vägrar ta det i glas utan måste spruta in i sonden vilket inte är så lätt.

Vad tycker ni?

Tack för era tips och råd!

Skumboll:
Jag ska fortsätta försöka ge Nexium i sonden även om är orolig att sonden tar stryck.

På Astrid Lindgren där man utför pH-mätningar vill man först att man provar med Nexium innan man får göra undersökning. Jag kan inte svara på om behandlingen med Nexium gjort det hela bättre.

Han kan ibland ta stora tuggor, i går t.e.x kyckling eller så men väldigt sällan.

På Sachsska säger man att de flesta matvägrare inte har några fysiska åkommor som föranleder besvären, det är orsaken till att vi nekas undersökningar.

Var får ni hjälp någonstans?

Skumboll, Nutra, Happuy och alla andra vänliga själar!

Jag har läst artikeln från ätmottagningen på Sachsska och även beställt boken "Varsågod" från Folke Bernadotte Regionhabilitering.

Happuy: Ska bli intressant att höra hur de går tillväga i Uppsala.

Ska stå på mig och fösöka tilltvinga mig åtminstone remiss till öron-näsa-halsläkare för att kolla halsmandlarna.

Trevlig helg:)

Nutra: Jag har bara varit inne i det andra forumet ett par gånger och hittar nu inte adressen! Skulle Du vilja hjälpa mig?

Hej,

I dag tredje dagen i rad på Sachsska:(

I förrgår träff med doktorn, psykologen, sköterskan och oss föräldrar.

I går ny sond som tyvärr ej fungerar då den är tjock och bågnar ut genom näsborren.

Åkte därför in idag för att få hjälp med duodermplatta men redan efter en busstur på en halvtimme så började den bågna ut igen.

Då vi skulle läsa saga busade vi lite i sängen som vi brukar göra och då fastnar Alexanders finger i sonden som av misstag åker ut.

Jag blir rosenrasande och ledsen och ringer sköterskan och påtalar att jag från början var negativ till den nya sonden men som vanligt lyssnade ingen på mig. Den tidigare var slut i förrådet (något som verkar förekomma ofta). Det känns som att de ej har någon ordning och att man helst ska ha ett eget förråd av sondslangar hemma.

Nu blir det så att vi ska komma i nästa vecka och sätta tillbaks den gamla sonden som vi av någon konstig anledning sparat (ska ej sittar mer än 6 veckor egentligen).

Till saken hör att vi satt sond själv cirka fyra gånger, det har fungerar bra. Nu dock tillsagda att ej göra det så nu får de stå ut med att vi kommer oftare, men inte så kul vara borta från jobbet stup i kvarten:(

Hur fungerar det på Astrid Lindgrens barnsjukhus? Bättre ordning där kanske?

Skumboll: De har egentligen aldrig sagt att vi får sätta sond själva utan det har vi gjort på eget bevåg. Enligt sköterskan så kan barnet om sonden hamnar i lungan, få något som heter vasovagal reaktion. Har googlat och själv inte hittat någon sådan koppling. Däremot så kollar man ju med hjälp av lackmuspapper att sonden verkligen är i magen och ej i lungan när man satt den på plats.

Sedan sonden rök i går eftermiddag har A ätit en halv varmkorv, 1/4 ostburgare och 7 pommes samt druckit lite sprite. Det var så här det var innan vi fick sonden.

Tror Du jag kan försöka ringa till Sachsska för att kolla om de har rätt storlek på sond där?

Tack för övrigt för all din omtanke:)

Hej!

Nutra: Vi har aldrig varit inlagda med Alexander så därför har jag ingen kontakt med någon på avdelningen. Trodde i min enfald att sköterskan på dagvården hade kollat med avdelningarna om de kanske hade den sonden vi efterfrågade. Vet bara längden på sonden och färgen på förslutaren men ej diametern. På dagavdelningen tyckte de att den gamla kan användas trots att den egentligen bara ska sitta i 6 veckor. Jag har rengjort noga och ska spruta igenom med koksalt utifall vi beslutar oss för att sätta sonden själva i kväll.

Hoppas din dotter slipper magsjukan och att hon kommer att må bättre snart!!!

Skumboll: Vi har börjat äta framför teven i vardagsrummet för att "avdramatisera" och göra matsituationen mindre spänd. Detta på eget initiativ då vi vet att metoden är "förkastlig" enligt psykologen, ätsköterskan.

Pip: På den sonden vi gillar bäst står ingenting men på den som inte villa sitta kvar (bågnade ut) står det 65 French, alltså måste den andra vara något på 55-60 eftersom den är smalare. Om vi sätter sonden själva hemma kommer vi säkert få en saftig utskällning så kanske bäst låta bli.

Skumboll: Synd att Du är rädd för att skaffa fler barn, men förstår att Du tänker så. Vi måste väl ändå tänka att förr eller senare så kommer våra barn må bra och vara fullt fungerande.

Hej,

Alexander mår illa när vi sondar och då drar vi ut på det upp till en timme (2 dl Nutrini Energy = 300 kcal). Börjar misstänka att han har någon slags överkänslighet mot nässonden. Vet inte hur många gånger den kräkts upp eller av andra anledningar åkt ur sedan den 2 december -08. Nu senast i går två kräkningar och vid den andra åkte den.

Nu har troligen både han och jag åkt på halsfluss - ska till vårdcentralen kl 11.30.

Det känns som att PEG kanske skulle vara bättre för oss trots att jag är lite skraj då det trots allt är ett kirurgiskt ingrepp.

Orkar helt enkelt inte med nässonden längre:( Känns som ett övergrepp varje gång ny sond ska sättas. Tycker inte heller jag vågar leka med honom på samma sätt av rädsla för att sonden ska fastna i något och åka ut.

Nu äntligen fått tid för kontraströntgen magsäck och matstrupe och även andra remisser verkar vara på gång. Varför ska man behöva vara en elak bitch för att få hjälp?

Ledsen om jag låter negativ men för tillfället orkar jag inte vara annat.

Låter härligt med Abbe som verkar börja gilla att äta!!!!!

Kramar

Piiip: Snart vänder det även om det känns hemskt nu!

Håller tummarna!

Hej alla!

Alexander i dag varit på kontraströntgen mage och matstrupe och förstås inte särskilt villig att svälja kontrastvätskan, men såg bra ut enligt röntgenläkaren.

På grund av förkylning och att vi varit utan sond i några dagar p.g.a kräkning så har han gått ner 200 gram varför jag nu helt sjukskriven fram till den 1/3 och sedan halvtid t.o.m den 16/3 för att försöka få i honom 700 ml sondvälling per dag.

Nu har vi ju varit borta från dagis och jobb sedan i tisdags i förra veckan så det känns aningen trist och han är understimulerad.

Känns trist och hopplöst för tillfället men vet att det finns dem som har det värre:(

Hej!

Alexander har tyvärr aldrig druckit särskilt mycket av varken Mimimaxen eller Nutrinin varför vi har sond sedan den 2:a december.
Problemet är att han kräks alltför ofta under sondningarna. Detta trots att vi tar det lugnt och ibland ger 2 dl inom en timmes tid.
Orkar inte längre se honom bli så ledsen när det händer och ännu mer ledsen vid sättning av ny sond.
Måste få dem på ätteamet att förstå att situationen är ohållbar.

Tror att han helt enkelt är överkänslig mot sonden och därför kanske PEG eller knapp på magen är ett bättre alternativ.

Kräktes alldeles nyss!

Tacksam för synpunkter!

Hej!

Mitt i natten - kan inte sova:(

I går kräktes han upp sonden igen:( Tycker inte att det är rimligt att det ska hända två gånger i veckan!
Han ska enligt dietistens rekommendationer få i sig 700 ml Nutrini Energy (1,5 kcal/ml) mot tidigare cirka 450 ml.
Jag vill och orkar inte längre utsätta honom för en behandlingsmetod som uppenbarligen fungerar/fungerat ytterst dåligt sedan den 2:a december. Egentligen skulle dagis ha börjat sonda idag.
När jag berättar att han så ofta mår illa under och efter sondningen, trots att jag håller på i snitt 50 minuter istället för som rekommenderat 30 minuter får jag inget gehör.
Antagligen måste detta hända på dagis (kräkningar efter sondning) för att de ska ta oss på allvar:(
Kan det vara sondvällingens fel? Vi har Nutrini Energy. Ska man pröva någon gluten- och laktosfri variant trots att någon allergi/överkänslig ej påvisats?

I går när jag sköljde av alla nerkräkta kläder/ överkast så började jag gråta, vet inte om det var upprördheten som gjorde att jag kräktes upp allt jag själv hade i magen.

Om jag vägrar låta honom få ny sond så går jag emot läkarens ordination och kan i princip bli anmäld. Hon antydde det när jag i förra veckan då vi båda (Alexander halsfluss och jag influensa) sade att jag ej hade möjlighet att komma in p.g.a sjukdom. Misstänker därför att jag måste ta mig in i dag och åter igen (måndags) sätta ny sond som mest troligen inte kommer att sitta kvar mer än en vecka!

tack för allt stöd - det värmer

Alexander fick sond första gången den 2/12 och det fungerade bra fram tills vinterkräksjukan den 14/12. Efter det har han nästan alltid mått illa vid sondning.

Funderar på om det kan vara så att sonden sitter fel. Räcker det med att dra upp magsaft för att veta att den verkligen sitter rätt?

Funderar även på om man ska pröva Neocate alternativt Nutramigen trots att han ej har varken gluten- eller laktosintolerans. Kanske de höga doserna trots allt leder till illamående?

Nu ska vi testa 3 veckor utan sond eftersom han verkligen inte vill och tyvärr kopplar ihop sonden med kräkningar.

Ska gå på intensifierad matträning (2 timmar i veckan)!!!

Intensiv matträning trodde jag skulle vara varje dag i 2 veckor.

Doktorn och jag förstår inte varandra alls. Tråkigt.

Piiip: Nu magsjuka igen, men verkar vara lindrigare än förra gången, om det förblir såsom det varit sedan igår natt vill säga.

Vet inte hur de tänker på mitt sjukhus men sonden har verkligen inte fungerat bra och det hoppas jag att de förstår nu.

Brukar det vara lång väntetid på att få PEG?

Vi har en liten kille på dagis som har sådan och hans föräldrar säger att de var som "natt och dag" jämfört med sonden.

Ska till Astrid Lindgrens barnsjukhus för en så kallad "second opinion" ganska snart.

Jag och läkaren på ALB "klickar" inte. Hon får mig att känna mig som en usel mamma.

Hoppas ni sover gott i era sängar. Jag vaknade kl 03.00 och hamnade framför teven (when a man loves a women). Skönt att få gråta till en bra film ibland. Jag är gravid också så det gör väl sitt till.

Finns det någon som funderat på alternativ medicin såsom akupunktur, healing etc för att hjälpa sitt barn?

Tack för tipset Skumboll

Nutra: Ätträning två gånger i veckan från och med förra veckan och ett tag framöver.
Nu i helgen en lätt släng av magsjuka och vägrat dricka vällingen i flera dagar.

I går efter dagis var han "svajig", ramlade mycket och jag tolkade det som att han helt enkelt var svag p.g.a dåligt näringsintag.

Tyvärr kanske vi måste sätta sond trots att vi helst vill slippa då han så ofta mår illa när vi sondat.

Ska i nästa vecka träffa annan doktor på Astrid Lindgrens barnsjukhus och hoppas han ska kunna hjälpa mig.

Enligt min uppfattning skulle vi behöva en PEG/knapp på magen tills att han kommer i kapp vikt- och längdmässigt för att sedan trappa ner. Vår doktor på Sachsska säger att man helst ej gör ett sådant ingrepp på barn som kan äta. Problemet är att vår son kan men äter minimalt och ej särskilt gärna.

Hej Happuy och alla andra!

Vi har fått remiss till Folke Bernadotte de två sista veckorna i maj och ser verkligen fram emot detta.
Efter att ha läst boken "Varsågod" så tror jag även att Alexander lider av
sensoriska ätproblem, men det återstår att se vilken diagnos de ställer.

Om han fortsätter att gå ner i vikt (100 gram på en vecka) så måste vi tyvärr sätta nässond igen, men denna gång så ska vi se om det blir mindre kräkningar med Neocate, alltså helt utan mjölkprotein och laktos samt tror jag även utan gluten.
Om detta skulle hjälpa vore det fantastiskt.

I dag på ätmottagningen träffat en ny dietist som frågade om vi prövat med flingor!!!! Jag blev helt knäckt - trodde att hon skulle vara mer professionell än så och förstå att föräldrar i den här situationen oftast har testat allt utom möjligen champagne och rysk kaviar.

Det kanske i framtiden blir PEG även för oss och vi har börjat vänja oss vid tanken även om vi förstås helst vill slippa sond överhuvudtaget.

Han har fått en favoritchoklad, nämligen marabou amigo - även jag tycker den är god.

Hoppas vi alla får en ljus vändning snart för det här kan knäcka den starkaste av starka!

Kramar

Hej igen!

Lyckas inte hitta Happuy´s blogg om Folke Bernadotte.

Hur göra?