Matvägran på "riktigt" del 8

Hej, jag tror att vi hör hemma här. Har en tjej som är 20 månader och vägrar att ta något i munnen. Har sond som vi fick tillbaka i september. Hon föddes i v.27 och hade sond de första månaderna. Därefter flaska och senare mat på sked, men blev sämre och sämre på att äta och gick tillbaka till endast flaska. i september vägde hon lite för lite och vi skulle "mata upp henne" mha sond. Då slutade hon äta helt och kastar numera skeden i golvet och totalvägrar flaska. Efter fem månaders kämpande så suger hon numera på ostkrokar och suger på nappflaskan (utan att dricka). Känner inte att vi får någon hjälp från sjukhuset utan bollas mellan, barnhabeliteringen, (eftersom hon är sen i utvecklingen), dietist och logoped. Har läst lite om era barn och blir lättad av att hitta andra i liknande situation. Ursäkta det långa inlägget...

r78ks: Tack. Hur gick det till när ni blev av med sonden? Åt han mer och mer själv eller "utmanade" ni honom och lät honom bli hungrig? Vår tjej har ju lagt av helt att ta något i munnen när hon fick sonden. Funderar hur länge man kan vänta ut att hon ska vilja själv och hur mycket man måste träna henna att känna smaker/konsistenser osv.

Piiip: Du får mer än gärna lägga dig i. Tar tacksamt emot alla tips. Vi har träffat logoped en gång, mest som intervju.Men vi hoppas på henne. Att slicka på skeden vore ett framsteg för oss också. Dagens matträning bestod av ostkrokar och wafferskex som hon kan hålla själv och stoppa in (för att sedan spotta ut). Jag provade lite mat från en barnmatsburk på sked, men när tog skeden och slickade på den upptäckte hon att det var något på och blevjättearg och kastade iväg den. Tog istället en tandborste, för såna gillar hon, la lite mat på och då borstade hon runt med den. Vad gör man inte...vi måste väl ändå bli de mest påhittiga föräldrarna. =)

Tack för boktipset Piiip.

Hej, ni verkar vara ett härligt gäng här och jag är glad att jag har hittat er. Några som kan förstå den frusration det är när matningen inte fungerar. Tack för alla välkomsthälsningar. Jag börjar fundera på ifall det kan ligga något fysiskt bakom tax. halsmandlar eller polyper. Har även läst lite om reflux. Kan hon ha refluxproblem trots att hon inte har kräkts så mycket? Vilka symptom ger reflux?

Här kommer jag med massa frågor, hoppas att det är ok.

Vad sondar ni era barn med? Vi ger Nova vanlig fullkornsvälling + duocal och rapsolja. Det verkar som om alla andra har sondvälling.

En tanke till när det gäller reflux: Nova har blött näsblod ett par gånger på slutet. Men nu funderar jag på ifall det kan komma längre ner ifrån tex. svaljet eller matstrupen. En gång satt hon och sov när vi åkte bil och när vi kom fram hade hon blött jättemycket, bla. en koagulerad ganska stor klump. Det hade slutat blöda, men var ganska mycket färskt blod på ovelrallen. Blev livräff när jag fann henne sovandes i allt blod, väckte henne fort bara för att se att hon levde. Undrade förståss varför hon börjat blöda, men har bara tänkt att det var vanligt näsblod. Kan reflux orsaka blödning?

troll66. Kram till dig, det är verkligen inte roligt och är väldigt påfrestande många stunder. Många i den här tråden förtjänar tapperhetsmedalj! Hur ont kan det inte göra i hjärtat när man ser sina små må dåligt.

Har nyss fått veta att vi ska få vårdbidrag, men de hade inte bestämt hur mycket. Ni andra som har det hur många % har ni fått?

Solstrålen76: Hur går det med välling? Vår dotter får enbart välling med lite energitillskott och olja. Hon är 1:8, Ersättningen är ju som bröstmjölk och den klarar de sig ju på ganska länge. Du kan ju höra med BVC, men det är nog inget akut. Förhoppningsvis vill han äta och slipper sond/PEG som de flesta barn i denna tråd har.

Mammisopappis: Till oss har de sagt att om vi skulle ha Nova på dagis så skulle hon få ha en resurs eftersom hon har speciella behov. Ett barn med matsvårigheter som är bekräftade av läkare har nog rätt till extra resurs. Det som är bra med dagis är ju att när våra barn ser de andra äta kan de kanske ta efter. Det viktiga är nog att dagiset lyssnar på er föräldrar och att era behov tas i aktning. Där tycker jag att i ska stå på er och önska ett ordentligt samtal med någon i personalen vid inskolningen.

Meku: Tråkigt att behöva känna att de inte tar er på allvar. Reagerar de inte på att han inte får i sig mer än 4-5 dl per dygn? De låter ju konstigt. Våran läkare har varit bra, men det var först när vi åkte in på akuten en kväll när vår dotter inte ätit på en hel helg och värderna visade på att hennes kropp höll på att svälta som de beslutade om sond. Hon vägde då 6,8 kg och var 1 år korrigerat. (Född v.28) Direkt fick hon massor av energi och utvecklades massor samt gick upp fyra kilo på fem månader. Men slutade istället äta helt! Tar varken flaska eller sked idag och verkligen totalvägrar att ta något i munnen. Börjar lossna liiite nu. Så det är inte bara positivt med sond/Peg.

Har dietisten räknat på mängden han får i sig så att han får i sig den näring han behöver? Det är lätt att fastna på vikten, men den är ju inte lika viktig som allmäntillståndet. Mår han bara bra och dietisten tycker att han får i sig rätt näringsmängd och utvecklas som han ska så klarar han sig förhoppningsvis utan sond/peg. Kan de inte skriva ut duocal eller något annat som ni kan berika maten med så att han ökar i vikt?