Vi som har barn med barnreumatism

Kanske någon idag då...

Hej! Jag ska försöka locka hit några, för jag tror inte det är någon annan tråd i gång för tillfället.
Själv har jag inte varit så aktiv i trådarna, eftersom mina barn enbart får medicin och cortisonsprutor. Det verkar vara vanligare med cellgifter och div sprutor av olika slag, så jag känner ofta inte riktigt igen mig i deras problematik ...

Hej o välkommen! Det spelar ingen roll för mig hur ni medicinerar eller så.. tänkte tråden skulle vara till för oss alla med barn som har JIA.

Kram Helene!

Hej
Kul att någon tagit tag i detta igen, jag har inte tänkt så långt själv för en annan tråd har varit aktiv innan. Jag hänger på.

Hej alla! Vi är nyligen hemkomma från 2 veckors sjukhusvistelse! Vår dotter på 3,5år har fått diagnosen systemisk juvenil artrit (uräkta svatningen...).
Så nu är vi här hemma med MASSOR av kortsion medicin och lite smått chockade och förvirrade! Försöker läsa så mycket jag kommer över om sjukdomen men det är svårt att förstå allt!

Skulle va jätte nyttigt och kul att få prata med andra föräldrar till barn med barnreumatism!

hej

en nyfiken fråga. På vilket sätt upptäckte ni att ert barn hade denna sjukdom?

Jag undrar också vad era barn har haft för symptom före innan diagnosen har satts.
Min dotter har utretts på barnkliniken nu i 10 månader nu men läkarna kan inte hitta vad som är fel på henne.

Hej alla
Min dotter fick sin diagnos maj månad 2007, märkte jag något av det innan? ja nu med facit i handen.

Hon klagade på sin högra tumme varje gång hon hade haft halsfluss, den gjorde ont och svullnade upp.
Ständiga febertoppar utan sjukdomssymtom
Trötthet
Klagade alltid på smärta i sina knä, enligt läkarna växevärk
Ont i sina fötter utan andledning

Efter en cykelolycka 2006 skada hon sitt höger ben, det blev aldrig bra utan vi for ut och in på barnortopeden under ett år, vi röngtade nog allt man kunde röngta utan något resultat. Dom tog reumatiska prover gång på gång men inget utslag någongång, inte ens hög CRP.
När smärtan gick över till vänster ben for vi in på akuten i Lund, vi fick DEN läkaren som bara sa, detta är inget ortopediskt, detta är reumatologiskt, han remiterade oss till barnreumatologen och där hittade dom flera inflammationer i hennes kropp, 7 stora leder och antal små,
Helt i chock åkte vi hem och det har tagit mig 1 år att smälta allt och börjat leva som vanligt igen.

Livet blir inte som innan, man åker en berg och dalbana hela tiden men man lär sig leva med det, fast man tycker det är hopplöst i mellanåt finns det en ljusning under varje nedgång.
Jag läste allt jag kom åt om reumatism, men möten och samtal med andra föräldrar har gett mig mest.

om det är något speciellet så fråga på antingen här eller maila mig privat om ni vill, hjälper er gärna.

Mina barn har alla fått väldigt plötsliga symptom. Den senaste var 10 år gammal och drogs med en besvärlig höstförkylning. Näsan var täppt och öronen värkte. Det tog en månad innan hon var frisk, och hon hann vara frisk en dag. Sedan slog ryggvärken till bara på några timmar. Hon hade så ont att jag inte ens kunde lägga handen på ryggen utan att hon skrek. Inom loppet av ett par veckor, så hade fingrarna krökt sig så hon inte kunde räta ut dem, tårna började kröka sig, hon frös ständigt och hade ingen aptit. Huvudvärk som kom och gick.
Hon träffade skolsköterskan, skolläkaren, flera läkare på vårdcentralen och två olika barnläkare utan att få hjälp eller diagnos. Efter ca ett halvår kom äntligen barnreumatologen på besök till Norrbotten (vi har ingen fast specialist), och han konstaterade efter en kvart att hon hade en riktigt besvärlig reumatism med inflammationer i vissa ledgångar, utanpå vissa ledgångar, i flera leder och en del muskler.

Hej alla!
Ett tag sen jag lämnade nåt avtryck här....
Gabriel har fått rullstol nu som vi ska ha till promenader och när vi ska på stan mm.
Känns jobbigt!
Annars funkar humira väldigt bra måste jag säga.
Nån mer som fått humira till sitt barn?
Skulle vara kul att prata om hur det funkar för er?
Kram på er!