Sjögrens syndrom

Är det verkligen så ovanligt?

puff

Jag håller också på att bli diagnosticerad!. Har fått reda på att jag har en form av artrit men vilken vet de inte exakt. De har nu också tagit prover för Sjögrens syndrom så jag väntar på svar på det. Jag har positiv reumafaktor och något som kallas CCP har jag också. Är trött och orkeslös och har mycket ont i "framfötterna" och anklarna på båda fötterna. Jobbar 50% sedan april 2007, men F-kassan har inget sagt ännu och det tror inte reumatologen de kommer att göra heller.
Känns inte roligt att ha så här ont och bli begränsad. Trivs inte längre på jobbet heller eftersom jag inte kan ge järnet men det vill man ju inte heller tala om. Troligen märks det.

Tack snälla för att du svarade.
Gjorde det ont att ta proverna? Tog de biopsid från läppen? Läste om någon som fått äta mosad banan i två veckor efter den undersäkningen.
Tog det lång tid efter att de skicka remissen tills du fick komma till reumatologen?
Jag har ofta ont under fötterna och i vaderna. Även handlederna och fingrana. Jag blöder ganska ofta näsblod, har var i ögonen varje morgon och på dagtid är de ofta grusiga. Jag har en enorm munntorrhet, allra mest på kvällen. Jag är ofta väldigt trött. Jag jobbar heltid sedan 1 år tillbaks, innan dess var jag sjukskriven nästan ett år för bipoläritet. Då var det inga problem med försäkringskassan, men jag känner mig livrädd för att bli sjukskriven i dessa tider. Rådd att hamna på Soc tillslut om man inte orkar att jobba.

jag är under utredning och har väntat på remiss till ögon i 15 veckor och nu ska jag äntligen komma dit på onsdag för dom proverna,men saken är den att just nu är ögonen ganska bra jag har perioder då jag vaknar om nätterna och ögonlocken fastnat på själva ögongloben och det vore ju bättre att få ta prover då och inte nu när det är en bra period. Det verkar turas om lite nu när ögonen är bra har jag ganska jobbigt med min högra handled men förut var den ganska ok. så visar ögonproverna på lite tårvätska får jag en remiss till en reumatolog men det tar väl 12-15 veckor till i så fall*suck*

största problemet är tröttheten och ögonen när dom var som värst. tröttheten är så jobbigt nästan förlamande och jag hars vårt att köra bil på em kväll för jag somnar nästan bakom ratten vilket aldrig hänt förut då jag alltid varit en mkt kvällspigg människa nu behöve rjag en tupplur mitt i dagen eller em för att funera normalt men det är sällan det finns möjlighet till det.

jag jobbar bara 80% för jag orkar helt enkelt inte jobba heltid, jobbar jag långa dagar flera dagar irad viket jag gör vissa veckor är jag helt slut i flera dagar.

jag har visat antikroppar för sjögren men inte tagit nån läppbiopsi men vad jag hört av andra så ska det inte alls vara så farligt.

Min mamma hade det och led mycket av ögon-/munntorrheten. Fick byta ut alla sina tänder "gratis" pga sin diagnos. De hade bara rasat av torrheten. Hon var också trött trött trött och ville bara sova.  Inte så mycket värk vill jag minnas...

Tack snälla ni för svaren. Jag vill gärna höra mer

Ingen fler?

Jag fortsätter att puffa

Jag har SLE och sekundär sjögrens syndrom. Har alltid varit väldigt torr i ögon och andra slemhinnor, plus värk och trötthet. Har mina diagnoser från 2000, tog en väldig tid då jag troligtvis alltid haft detta.

Sjögrens tog längst tid att utreda, fick sitta med nå pappbitar innanför undre ögonlocken hos ögon, tog salivkörtelbiopsi hos specialisttandläkaren mm. Har reducerad tandvård och äter salagen som är det enda som fungerar för mig när det gäller torrheten.

Jag har just fått svar från medecin att de har en kötid på 5 månader, trist.
Hur fungerar det när man har reducerad tandvård?

Har precis gått igenom en undersökning!

Biopsi i läppen , ögonundersökning,salivprov men kom aldrig till reumatilogen.

Biopsi i läppen= svullen,öm och 6 stygn hjälpte med vanliga värktabletter...

Ögonunders. tog ca 20 min kände faktiskt lite men mest obehagligt.

Salivprov var lite kul skulle sitta och dregla i ett provrör
men med min torrhet så kom det inte så mycket!!

Mina svullna ömma fingrar var inte heller tillräckliga för att gå vidare..

Tröttheten är min värsta bit....*suck*
känner också att jag aldrig kommer orka en heltidstjänst men som deltidsarbetslös har jag inget val när jag måste söka tjänsterna..

Tyvärr (om man kan säga så) hade jag inte tillräckliga "resultat" för att bli en sjögrenspatient utan får leva med mina besvär utan veta vad det är...

Det är tydligen väldigt svårt att få diagnosen sjögrens om jag fattat rätt riktigt illa symptom osv....

Lycka till TS

Tack!
Jasså är de så svårt att få en diagnos, låter inte possitivt för mig. Har alla symtom, men har just fått min muntorrhet och den är värst på kvällarna då lär de ju inte ta prover. Gråta med torar kan jag fortfarande hmm..

ja alltså gråta med tårar kan jag också men har ändå fått diagnos torra ögon så man behöver ju inte vara helt krutorr för att få just den diagnosen, och torra ögon är bara en del av sjögrens men en ganska stor del så har man inte torra ögon enligt testerna kan det vara svårt att gå vidare men..jag gjorde ett ögontest som låg på gränsen men fick göra en vecka senare utan att ha använt ögondroppar under hela den veckan och då var ögonen rejält sämre. så det kan vara något att tänka på ifall man tar droppar varje dag.

JOMI jag tycker absolut du sk abråka dig til en remiss till en reumatolog det tänker jag göra om han nu inte skriver en frivilligt...även om det inte är just slögrens så har du ju nåt elände i kroppen, hur är din reumafaktor?

Var har du varit och undersökt dig? På rematulogen?

Jag kan inte gråta längre, är det ett tecken på Sjöbergs syndrom?