- +
- Artiklar
- Planerar
- Förälder
- Mina länkar
- Skapa en ny tråd
- Regler
- Forum
- Senaste
- Nya trådar
- Omröstningar
- Quiz
- Obesvarade
- Hetaste
- Kategorier
- Adoption
- Adopterad/vuxen
- Förälder
- Hemma igen
- Hjälp/Råd
- Intresserad
- Land
- Under utredning
- Väntar barnbesked
- Övrigt
- Ekonomi & juridik
- Ekonomi
- Familjerätt
- Företagande
- Juridik
- Konsument/Inhandla
- Lån & skulder
- Spartips
- Övrigt
- Familjeliv.se
- Artiklar
- Dagens fråga
- Efterlysning - media
- Familjeliv - sajten
- Familjeliv förslagslåda
- Helgvärd
- Information
- Jultävlingar på Familjeliv
- Ny på Familjeliv
- Träffar
- Tävlingar - av Familjeliv
- Tävlingar - av medlemmar
- Övrigt
- Fritid & hobby
- Dator & Teknik
- Foto & Video
- Internet
- Motor
- Photoshop
- Pyssel
- Scrapbooking
- Släktforskning
- Spel
- Sport & Fritid
- Teknik
- Övrigt
- Fråga experten
- Barnmorskan
- Öron-näsa-hals- läkaren
- Inaktiva
- Förälder
- 40+
- Allergier
- Amning
- Attachment Parenting
- Barn 0-12mån
- Barn 1-2 år
- Barn 3-5 år
- Barn 6-12 år
- Barn/funktionshinder
- Barnböcker
- Barnkläder
- Barnomsorg
- Barns utveckling
- Barnvagnar
- Bilbarnstol/Säkerhet
- Blöjfri bebis-EC
- Blöjor/Potträning
- Bärsjal / Bärsele
- Dop & Namn
- Efter förlossningen
- Enbarnsföräldrar
- Ensam förälder
- Far/morförälder
- Flaskmatning
- Flerbarnsförälder
- Fosterförälder/barn
- Funktionsnedsättning
- Föräldrapenning
- Hemmaförälder
- Inhandla
- Kost/Matvanor
- Mobbning
- Mor-och farförälder
- Namn
- Njutningsföräldrar
- Pappor
- Pedagogik
- Prematurbarn
- Regnbågsfamilj
- Relation/samliv
- Resa med barn
- Skola
- Styv/Bonusförälder
- Syskon
- Sång/Lek/Boktips
- Sömn/Dygnsrytm
- Tonåring
- Tvillingförälder
- Ung förälder
- Ungdomar
- Uppfostran
- Utlandsförälder
- Varannan-veckas förälder
- Åkomma/sjukdom
- Övrigt
- Barnkalas
- Lekar och aktiviteter
- Gravid
- 40+
- Andra trimestern
- Arbetslivet
- Ensam gravid
- Fosterdiagnostik
- Fosterutveckling
- Förlossning
- Förlossningsrädsla
- Första barnet
- Första trimestern
- Grav. komplikationer
- Hälsa & Kost
- Inhandla/preparera
- Kejsarsnitt
- Mammakroppen
- Namn
- Oro för missfall
- Pappagrupp
- Regnbågsfamilj
- Samlevnad
- Syskon
- Tredje trimestern
- Tvillingar
- Ultraljud
- Ung & Gravid
- Övrigt
- Smärtlindring
- Hus & hem
- Bakning
- Dryck
- Heminredning
- Hus
- Lägenhet
- Matlagning
- Trädgård
- Övrigt
- Husdjur
- Akvarium
- Burfåglar
- Hundar
- Hästar
- Kaniner
- Katter
- Reptiler
- Smågnagare
- Övrigt
- Kropp & själ
- Filosofi
- Frivilligt barnlösa
- Glädje
- Kosthållning
- Medialt
- Mode
- Psykologi
- Relationer
- Rädsla/skräck
- Singel
- Skönhet
- Sorg
- Tatuering & Piercing
- Träning
- Vikt
- Övrigt
- Hälsa
- Känsliga rummet
- Abort
- Adoption
- Allmän debatt
- Barnlängtan
- Ekonomi
- Familjehem
- Familjejuridik-Vårdnadstvist
- Familjerätt
- Förlorat barn
- Förlossningsrädsla
- Föräldraskap
- Graviditet
- Kroppsligt
- Missbruk
- Missfall
- Misshandel/Våld
- Myndighetskontakt
- Psykisk ohälsa
- Relationsproblem
- Skilsmässa/Separation
- Sorg
- Styvförälder
- Svårt att få barn
- Medlemstrådar
- Allmänna
- Föräldrar
- Föräldrar med funktionsnedsättning
- Planerar barn
- Väntar barn
- Nöje
- Bloggliv
- Böcker
- Film/TV
- Humor
- Högtider
- Kultur & Konst
- Musik
- Nöje
- Poesi
- Shopping
- Övrigt
- Resor
- Pappagrupp
- Fritidsintressen
- Föräldrapenning
- Graviditet
- Infertilitet
- Pappaledighet
- Provrörsbefruktning
- Spel
- Sport
- Övrigt
- Planerar barn
- 40+
- Barnlängtan
- Ensamstående/Singel
- Fertilitet & Kropp
- Förberedelser/kost
- Graviditetssymtom
- Graviditetstest
- Kvinnosjukdomar
- Oro för missfall
- Preventivmedel
- Regnbågsfamilj
- Relation & samliv
- Syskon
- Utredning
- Äntligen gravid
- Övrigt
- Samhälle
- Anonyma diskussioner
- Arbete
- Etik
- Fråga mig vad du vill
- Irritation
- Jämställdhet/Genus
- Natur & Miljö
- Nyheter
- Politik
- Religion
- Samhälle
- Språk
- Studerande
- Vetenskapligt
- Välgörenhet
- Övrigt
- Valet 2014 - Vad tycker du?
- Sandlådan
- Egotrådar
- Ironi & satir
- Lektrådar
- Tro det eller ej
- Sex & samlevnad
- Föräldraskap
- Homo/bi/trans
- Könssjukdomar
- Leksaker/hjälpmedel
- Minskad lust
- När man inte vill
- Otrohet
- Sex & graviditet
- Sex & Sånt
- Sex efter förlossning
- Skydd
- Smärta/Obehag
- Ställningar
- Svårt att få barn
- 40+
- Behandlingar
- Ekonomi
- Endometrios
- Fertilitet och kropp
- Insemination
- Läkemedel
- Manlig infertilitet
- Ofrivillig barnlöshet
- Oförklarlig barnlöshet
- PCO
- Provrörsbefr. / IVF
- Regnbågsfamiljer
- Relation och samliv
- Ruvare
- Sekundär barnlöshet
- Singel
- Spermiedonation
- Svårt -bli gravid
- Upprepade missfall
- Utomkvedshavandeskap
- Utredning
- Äggdonation
- Ägglossning
- Äntligen gravid
- Övrigt
- änglarum
- Anhöriga
- Avbruten graviditet
- Begravning
- Grav/Minneslund
- Missfall
- Sjukvård
- Sorg
- Väntan
- Änglabarn
- Änglasyskon
- Övrigt
- Annonsera
- Kontakt
- Säkerhet & regler
- Cookies
-
Äldre 6 Mar 12:1926417 visningar98 svar9826417
Vi med blödarsjuka barn 7
Gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m38933450.html
Hoppas alla hittar hit ! -
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7
-
MimmiBossÄldre 6 Mar 16:50
Idag fick jag själv ge sonen faktor 8'n på dagsjukvården i HBG. Det gick jättebra!!!! och lillbubben (14 mån) bara tittade på mig, sa 'mamma' och suckade precis som 'kom igen nu morsan' och fortsatte att´titta på svtb inne i rummet. Det gick som galant och all träning på gubben och avdelningens alla sjuksyrror har lönat sig. Sen kom applåder från både sjuksyrrorna, gubben min och från vår son, som bara log och ville ner och leka ... F""""""%n vad jag är bra!! om man får höja hatten för sig själv....
ditten: mejlar dig snart om vårdbidrag mm. vi har 2 mån på oss och överklaga..
ha en goe' helg gott folk!!! -
HowdahkanÄldre 6 Mar 17:05
Hej såg denna tråd först nu och undrar om det är okej att jag följer med?
Jag har 2 barn med konstaterad von Willebrant och snart 2 barn som vi ännu inte testat då rekommenadtionen är att man testar först vid 3år och vårt tredje är 2,5 och fjärde ännu i magen, men högst troligt har dom nog samma då både jag och min man oxå har von Willebrant.
Vi bor i Finland men pga att i Finland finns endast finskspråkig förening så är vi medlemmar i Blödarsjukas förening i Sverige. -
Hej, välkommen hitHowdahkan skrev 2009-03-06 17:05:11 följande:Hej såg denna tråd först nu och undrar om det är okej att jag följer med?Jag har 2 barn med konstaterad von Willebrant och snart 2 barn som vi ännu inte testat då rekommenadtionen är att man testar först vid 3år och vårt tredje är 2,5 och fjärde ännu i magen, men högst troligt har dom nog samma då både jag och min man oxå har von Willebrant.Vi bor i Finland men pga att i Finland finns endast finskspråkig förening så är vi medlemmar i Blödarsjukas förening i Sverige.
Varför måste man vänta till 3år på att testa?. -
HowdahkanÄldre 9 Mar 12:08
Fru Mi - Det beror på mängden blod man måste ta för att testa ordentligt.
Dock testar man oxå tidigare om barnet måste genomgå en operation eller är med i en olycka osv..
Vårt andra barn började blöda ganska ofta näsblod och han blev testad genast då vi sökte hjälp och då var han 1 ½år. Den gången missade man oxå att det fanns barnrör och man använde vuxnarör..fick ropa stopp då laburanten inte själv fattade att hon tappade ganska stor mängd blod. Hon hajade dock till och slutade genast och delade upp blodet i rören istället.
Detta var bara ett av många idiotiskabesök vi haft med vårdpersonal då det gällt von willebrant.
När vår son var tvungen att ta bort sina nästonsiller möte vi bara på personal som hade noll koll på sjukdomen och noll erfarenhet.
Överläkaren satt med information på datorn som han gogglat just före vi kom in i rummet som jag själv läst. Han frågade sen mig som mamma vad jag rekomendrade som medicinering inför operationen och jag berättade vad jag trodde och sen ringde han och kollade detta med en hemotolog som sen godkände mina ordinationer... :-O
Vi fick sen tvinga in dom i operationssalen för att operera. Jag är glad att jag själv är vårdutbildad annars hade vi nog varit mycket rädda. Anestesiläkaren meddelade att operationen skedde på vårt ansvar. Vilket förtroende man sen får som förälder...dock erkände sen samma läkare att operationen gått bra och att vi gjort rätt.
Tack och lov har vi träffat 2 mycket toppen läkare som hjälpt oss en hel del.
Sen hade min mormor en vännina som jobbade på Karolinska med läkare som forskat i just von Willebrant som sen skickade oss jätte fina brochyrer om sjukdomen. I Finland är det helt hopplöst att hitta information på svenska.
Vilka blodsjukdomar har era andra barn som finns här i tråden?
Hur har ni blivit mötta i vården? -
Äldre 10 Mar 13:21Svar på #3Hej och välkommen hit ! Jättekul att vi blir fler. Min son har (och jag är bärare av) hemofili B svår/moderat form. Han medicineras som svårt blödarsjuk. Jag har också lite blandad erfarenhet av vården. Koagulationsmottagningen är ju fantastisk - där finns ju all kunskap samlad. Och vi har tur som bor i Malmö, så det är nära och bra . Däremot var det lite krångel på BB. Det blir ju besvärligt så fort man kommer i kontakt med "vanliga" sjukvården. De har oftast aldrig träffat på någon med blödarsjuka och man får ha benkoll på vad det är för mediciner de vill peta i sonen (eller en s jälv också för den delen).
Din erfarenhet låter ju fruktansvärd - att få höra att det är förälderns ansvar vad som händer på operationsbordet...?! Det låter lite magstarkt...
Och BRA jobbat MimmiBoss! Du får applåder från mig också !! -
MimmiBossÄldre 10 Mar 17:34Svar på #8fåRintintin skrev 2009-03-10 13:21:51 följande:Hej och välkommen hit ! Jättekul att vi blir fler. Min son har (och jag är bärare av) hemofili B svår/moderat form. Han medicineras som svårt blödarsjuk. Jag har också lite blandad erfarenhet av vården. Koagulationsmottagningen är ju fantastisk - där finns ju all kunskap samlad. Och vi har tur som bor i Malmö, så det är nära och bra . Däremot var det lite krångel på BB. Det blir ju besvärligt så fort man kommer i kontakt med "vanliga" sjukvården. De har oftast aldrig träffat på någon med blödarsjuka och man får ha benkoll på vad det är för mediciner de vill peta i sonen (eller en s jälv också för den delen).Din erfarenhet låter ju fruktansvärd - att få höra att det är förälderns ansvar vad som händer på operationsbordet...?! Det låter lite magstarkt...Och BRA jobbat MimmiBoss! Du får applåder från mig också !!
tack!! Jag håller med dig ang bemötande inom vården... de i Malmö är helt fantastiska! Jag tycker faktiskt att möte med BVC är värre... Där är dom helt ute och reser.... man får bli experten och ta att man får 'onda ögat' ibland. En sak som både min man och jag går efter är magkänslan. Känns detta ok eller inte! och sen utgår man från det..... -
MimmiBossÄldre 10 Mar 17:45
Fru Mi skrev 2009-03-09 10:28:39 följande:
Hittat hit jag med!Välkommen tillbaka ditten Skönt att allt gick bra och slutade lyckligt.tack! jag stack i måndags oxå.. och det gick bra! Det är skönt att det äntligen börjar att fungera! 'peppar peppar - ta i trä'
Mimmiboss
grattis till det lyckade sticket
Ditten - Karins stickarm. Hur funkar den??? Vi ska till henne den 16:e och funderar att fråga efter den.