Vi med blödarsjuka barn 7
Gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m38933450.html
Hoppas alla hittar hit 
!
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7
-
Fru Mi skrev 2009-05-11 22:21:33 följande:
En fråga, kan inte så mycket om hemofili och faktorkoncentrat och så. Får era barn blåmärken och petekier även då de medicineras?japp... Leo får blåmärken och när han börjar bli sjuk och man sticker honom så brukar det bildas petekier på det stället man har hållt honom eller där stasen har suttit.. men de går över ganska så snabbt. Men iofs alla barn i våra barns ålder får märken på 'vanligt utsatta ställen' t.ex smalben, knän, armbågar iom att de är så aktiva och lite klumpiga.. men det är när dom dyker upp på inte så vanliga ställen som i gäddhänget eller på rumpan mm. -
MimmiBoss skrev 2009-05-12 08:24:06 följande:Fru Mi skrev 2009-05-11 22:21:33 följande:som man börjar reagera... och det är dom som man ska ha extra koll på spec. vid buken och huvudet/halsen
japp... Leo får blåmärken och när han börjar bli sjuk och man sticker honom så brukar det bildas petekier på det stället man har hållt honom eller där stasen har suttit.. men de går över ganska så snabbt. Men iofs alla barn i våra barns ålder får märken på 'vanligt utsatta ställen' t.ex smalben, knän, armbågar iom att de är så aktiva och lite klumpiga.. men det är när dom dyker upp på inte så vanliga ställen som i gäddhänget eller på rumpan mm. -
Fru Mi skrev 2009-05-11 22:18:16 följande:
Hoppas alla har det bra.Varit hemma med liten hela helgen och idag...feber och förkyld. Massor av blåmärken och petekier den senaste tiden. Känns såå jobbigt...jag mår dåligt...men sen ser man hur glad och obekymrad han är och när man frågar vad han har gjort så blir svaret "vet inte". Och lika glad som vanligt. Det är bara mammas hjärta som blöder varje gång man ser de nedrans märkena . Dock är jag väldigt glad att han inte tycker det är konstigt och han verkar må bra ändå!!!åååhhh.... vet precis hur det känns... men dom e tuffa o positiva våra barn... dom har varit med om värre saker, så några blåmärken hit och dit är en droppe i havet... -
Berra Bus skrev 2009-05-12 07:05:03 följande:
Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.jag var kvar i en vecka iom kejsarsnitt och att det inte var konstaterat hemofili A svår form för vår son... men iom att du/ni vet att det är som det är så kan ni nog åka hem tidigare. huvudsaken är ju att båda ni mår bra och ni kan njuta av att vara hemma istället för att behöva akut komma tillbaka. dom vill ju skydda er och sina ryggar..... Grattis till sonen!!!!! va' kul!!! Är själv född i oktober så det är alltid skoj när ng anna oxå är/blir det... -
Berra Bus skrev 2009-05-12 07:05:03 följande:
Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.Grattis här också
! Vi låg inte alls så många dagar... Fast Z hamnade ju på neo pga blödning och fick blodtransfusioner. Vi var nog kvar där i ca 4 dagar. Har glömt om jag ska vara ärlig. Men bara allt är okej så bör ni ju få åka hem så fort som möjligt. De har ju inte nån anledning att behålla er enkom pga hemofilin. Men iom att du förlorade mkt blod efter förlossningen så vill de troligen ha koll på dig. Vet hur det känns att längta hem. Själv låg jag ju där på självaste julafton och lipade och tyckte synd om mig själv!
kram -
Fru Mi skrev 2009-05-11 22:18:16 följande:
Hoppas alla har det bra.Varit hemma med liten hela helgen och idag...feber och förkyld. Massor av blåmärken och petekier den senaste tiden. Känns såå jobbigt...jag mår dåligt...men sen ser man hur glad och obekymrad han är och när man frågar vad han har gjort så blir svaret "vet inte". Och lika glad som vanligt. Det är bara mammas hjärta som blöder varje gång man ser de nedrans märkena . Dock är jag väldigt glad att han inte tycker det är konstigt och han verkar må bra ändå!!!Det där med blåmärken behöver man ju inte ta så allvarligt - enligt koag.läkaren så är det ju oftast "bara" ofarliga märken. Z har börjat få mer och mer blåmärken ju äldre och rörligare han blivit. Som föregående talare - håll koll om det är huvud, mjukdelar och leder som är utsatta. -
Fick brev igår att avdelningen för genetik har fått vår remiss, ska få träffa dem inom 3 månader, hoppas/hoppas inte att ja är gravid innan dess........ iiiihhhh!
kommer att träffa dem tillsammans med läkaren å kanske sköterskorna på kougalationsmottagningen på Salhgrenska. De känns skönt..
Å blåmärken är även mina "friska" barn fulla me... -
GrattisBerra Bus skrev 2009-05-12 07:05:03 följande:Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.
Vi låg på neo i två veckor men det berodde ju på att han var liten och på hjärnblödningen. Men jag tror inte det går att jämföra. Min man sov över någon natt men då vi har eget företag och bor 3mil från sjukhuset så funkade det inte varje natt. Dock hade jag eget rum hela tiden så pappa skulle kunna vara där när han ville pga att lillen var så sjuk.
Hoppas du slipper blodförlust denna gång och att allt går finfint
-
Jag är oxå anlagsbärare av hemofili svår form, låg inne 4 dagar med första barnet där blodförlusten var precis på gränsen att få blod/plasma.
Blodförlusten berodde på att moderkakan inte lossnade fören efter ca 1 timma.
Fick iof ett friskt gossebarn men de viste vi ju inte då. Vi stannade längre pga att amningen skulle funka...
Me andra barnet blödde jag nästan inte alls, åkte hem efter 1½ dygn.
Hade avslag å annat i 5 veckor med båda barnen. -
Grattis Vi låg på neo i två veckor men det berodde ju på att han var liten och på hjärnblödningen. Men jag tror inte det går att jämföra. Min man sov över någon natt men då vi har eget företag och bor 3mil från sjukhuset så funkade det inte varje natt. Dock hade jag eget rum hela tiden så pappa skulle kunna vara där när han ville pga att lillen var så sjuk. Hoppas du slipper blodförlust denna gång och att allt går finfintTackar för gratulationerna!Grattis här också ! Vi låg inte alls så många dagar... Fast Z hamnade ju på neo pga blödning och fick blodtransfusioner. Vi var nog kvar där i ca 4 dagar. Har glömt om jag ska vara ärlig. Men bara allt är okej så bör ni ju få åka hem så fort som möjligt. De har ju inte nån anledning att behålla er enkom pga hemofilin. Men iom att du förlorade mkt blod efter förlossningen så vill de troligen ha koll på dig. Vet hur det känns att längta hem. Själv låg jag ju där på självaste julafton och lipade och tyckte synd om mig själv!kramFru Mi skrev 2009-05-13 11:05:57 följande:
Vi var på samtal med barnkoag på KS för några veckor sedan. Sjukdomen kändes mycket mer odramatisk efteråt. Läkaren poängterade gång på gång att vi inte ska begränsa eller hindra sonen från att göra något. Utan att vi snarare måste ha uppsikt för att kunna bedöma vad som bör göras om något händer.
Sen sa hon att vi inte bör säga åt dottern att hon inte ska slå eller göra illa lillebror för att han är b l ö d a r s j u k (utan för att man inte ska slå någon överhuvud taget). Läkaren uppgav nämligen att hon sett alldeles för många gånger hur storasyskon (oftast storasyster) springer efter lillebror på dagis för att kolla att fröknarna har koll. Min mamma berättade t.ex. att hon som barn alltid gick ytterst (närmast bilarna) om hon och hennes blödarsjuke lillebror gick på trottoaren. Ingen hade sagt åt henne att göra det, men hon tyckte helt enkelt att det vore bättre att hon blev påkörd än att lillebror blev det.