Vår dotter (14 månader) utreds för att hon är sen motoriskt..(muskelsjukdom?) Orolig!

Ja det låter väldigt som samma sak. Det du skrev om kopplingen mellan hjärnhalvorna måste också vara samma sak, cca? Där har läkarna beskrivit att vem som helst kan ha så utan att det märks hos personen. Min dotter har också EP och grav synnedsättning.

Jag har aldrig hört talas om något annat barn som har haft samma MRT-bild.
Min dotter blir nu ändå 11 år.

Klart att du är nyfiken:) Skulle jag också vara.

Min dotter har också grav synnedsättning, skelar och ep men första krampen hon hade var hon 2 år gammal. Hon krampade fram tills hon var 4 år. Sedan var det ett avbrott på drygt 5 år även utan mediciner under den tiden. Hon krampade förra året när hon hade först varit magsjuk och sedan fick hon scharlakansfeber och då krampade hon. Blev inlagd och det visade sig att hon var uttorkad så förmodligen pga uttorkningen krampade hon.
Nu i vintras var hon magsjuk igen och jag märkte att hon blev slöare igen så jag åkte in med henne. Hon var då uttorkad igen men inte mycket men krampen kom på sjukhuset när hon låg med dropp.

Min dotter är gravt psykomotoriskt utvecklingsstörd. Hon lärde sig sitta när hon var 6 år gammal. På golvet rullar hon eller drar sig dit hon vill. Men hon är världens gladaste tjej. Hon får skrattanfall ganska ofta. Hon kan skratta från att hon vaknar tills hon somnar på kvällen. Är aldrig gnällig, gnäller bara om det verkligen är något. Finns inget hon inte tycker om att göra. På så sätt är hon väldigt lätt att vara med, mera tungt fysiskt.

På vilket sjukhus går ni på? Vi har gått på Uppsala Akademiska, nu går vi på Karolinska i Solna.

Det finns en läkargrupp som är specialister på just vita substansen, har för mig att den gruppen kallas nationella gruppen. Det är läkare från alla de nordiska länderna. Min dotter har varit upp på deras möte angående diagnos.

Någon påverkan på utvecklingen pga kramperna har vi inte märkt av. Men när hon krampade ofta var hon orolig för att somna eftersom hon krampade alltid i sömnen. Så när hon var orolig inför natten fick hon lugnande Lergigan. Det funkade jättebra.

Hon sov inne i vårat rum tills hon var 5 år pga kramperna, det lustigaste var att första natten i eget rum sov hon som en stock och somnade snabbt.
Vi har nu förstått att hon sover gärna ensam:)