För äldrar till barn med BPD-medel till svår-tråd 3

Hej!
Du kanske har läst min story. Men vill bara säga att det blir nog bra i slutändan. Det blev det här. Hon v 26+0 här fyller 5 snart.
MVH AMC

Puff!

Jo, jag läste er historia-fantastiskt att det gått så bra-men tjejer är ju tuffare!
Vår lille kille har ju ingen syrgas alls sen 1 månad tillbaka och DET känns helt overkligt. Nu väntar vi bara på att RS säsongen skall vara över-så vi kan börja träffa lite mer folk och så!
Ha det gott!

Oh. så bra att vå¨r prematurtråd hamnade under blandat1 Då kan ju massor av människor se den-som verkligen vet precis vad det handlar om! NOT!

Äntligen har man hittat hit, har varit svårt att hitta tråden efter de har flyttat den. Jag har en fråga; Ni som har barn med svår BPD, hur länge behövde ni vara kvar på sjukhus efter BF ? Behövde era barn syrgas hemma och isf hur länge?

Jag är kvar på sjukhuset och Vincent har bf imorgon. Kommer vara kvar här ett tag till då han är bunden vid sin natt-cpap och kommer vara några veckor till verkar det som. Syrgas i hemmet kommer han ha månader till enligt läkarna. Vad nu det kan betyda.. :/ Hans BPD är inte den snällaste varianten har jag tyvärr fått inse.

Hej alla förresten! Har nog inte skrivit i denna tråden innan.

Hej!
Vi var kvar till v.41+5 (tot 16 veckor på neo) och han har haft syrgas på dagar och nätter till mitten av oktober i fjol (då han var 10 mån okorrigerat- 7 korrigerat). Han är sen sin 1-årsdag HELT syrgasfri även på (de flesta) nätter-så det har tagit väldigt låååång tid. Vi har gjort lung-utredning på Drottning Silvias i Gbg-där konstaterades att han hade mindre än halverad lungkapacitet.

Men mitt i allt detta -så har vi lyckats ha en helt infektionsfri bebis sen i maj i fjol..några smärre magsjukor (inte ens akutbesök) samt en förkylning som han fint redde upp själv!
Han har fått 6 synagis sprutor och vi hoppas få det även nästa säsong! Hej själv-Välkommen!
det där med syrgas hemma är ngt man skumt nog vänjer sig vid ganska snabbt. Vi hade tur i oturen som kom hem lagom till vår och sommar (28 april i fjol) och slapp värmeljus mm-grilla kunde vi bara göra med honom en BRA bit bort-syrgasen är ju så lättantändlig. Jag var även livrädd varje gång vi gick i stan och det kom rökare promenerande/viftande med sina tända cigarettter, men sånt lär man sig snart parera och handlar snabbt...
Vi har lärt oss massor under det gångna året, och skulle nog kunna ge kurser i syrgas /neovård!
Bl.a märkte vi att hans kinder nu blivit skadade av duedermen-de blir lätt torra och röda-om ni kan sätta annat än duederm ibland-gör det!

Nej-nu har jag malt på nog!

Önskar de små och deras familjer här en Glad Påsk och en härlig vår!
Vi hörs igen! Nu drar jag till landet! Med syrgasfri kille-det är fantastikt och det kommer även ni få uppleva inom kort!

Hej, min dotter har precis diagnoserats med BDP, vi är kvar på neo

Molly i Skåne skrev 2009-04-08 13:50:19 följande:

Ja det lär vara vår när vi kommer hem, vill inte stanna till sommaren ;) Ska bara bli av med CPAPen nu. Han har den nattetid men det ska trappas ner på prov. Jag håller alla mina tummar., bor juh själv på landet så den luften längtar jag efter!
Av ren nyfikenhet, är det barnsjukvården som sedan tar över när man har långdraget syrgasbehov? För vad jag förstår så blir man utskriven när sond och CPAP vård är avslutat här på neo.

Det där är säkert olika på olika sjukhus..Vi var i neos hemsjukvård i 4 månader efter vi kommit hem. Vi blev inte utskrivna förrän i oktober (lillen är född 15 januari!)
Så skönt att ni börjar trappa ut cpapen! Grattis! Det minns jag som en stor dag när lillen kom i syrgasgrimma-han var väl 12 veckor då..
Läste i EPT tråden (där jag av olika anledningar inte skriver...jag har av samma anledning bytt nick!) om hur du kände att ALLA får åka hem och bara ni blir kvar!
Jag vet precis hur du känner-vi bodde ju 16 veckor på neo och alla-även de som var födda v.23-24 fick åka hem före oss-flera to.m UTAN syrgas och sond!
Det kändes fruktansvärt!"!!
Vår kille fick ju dessutom knapp i höstas-så han äter nästan inget genom munnen-och DET är det inte många som kan föreställa sig hur det känns...jag hoppas de flesta skall slippa gå igenom det vi har gjort!

jag längtar verkligen tills min tjej blir av med syrgasen. sitter just nu med dottern i famnen.

hur länge låg ni inne på neo? jag är snart inne på min 4e månad