Kranial Synostos #6

Tyrlöv,
Håller med övriga talare, är supernöjd med Göteborg där de är otroligt proffesionella med flera operationer av denna typ i veckan. Tänk även på eftervården där avdelningen i Göteborg har erfarenhet av massor med barn som genomgått denna typ av kirurgi.. Vårat landsting i Västerås remitterade oss till Göteborg direkt (det beror på att de har avtal) Erat landsing har säkert avtal med Linköping.

Aron var 8 månader vid operationen. Han hade två suturer slutna men kirurgerna valde ändå den "mer skonsamma" metoden med fjädrar. Fick vid vårat senaste möte med kirurgerna veta att han kommer att få genomgå ytterligare en operation där pannan ska justeras till.. i samband med att fjädrarna tas bort. Men att fjädrarna då ändå har gjort att nästa ingrepp blir så skonsamt som möjligt.

Gränsen för fjäderoperation beror även på vikten på barnet. Så i de flesta fall sker operationen innan 6 månader men om barnet är litet kan det hända som i vårt fall att man gör denna typ av op ändå.

Läs även på www.kraniofaciala.se/ i någon länk finns information om att man arbetar för att centralisera alla kraniooperationer till Göteborg i framtiden.

Hoppas du inte tar illa vid dig av påtryckningarna från oss i tråden, men eftersom tiden är lite "knapp" så skulle jag om jag vore du begära en remiss till Göteborg för konsultation. Då vet ni ju vad ni har att välja på. I slutändan är det NI som föräldrar som bestämmer.

Kramar!

Tyrlöv,
Starkt jobbat!
Förstår att det är kämpigt, speciellt när du har lite "teleskräck" oxå! Jag har heller aldrig gillat att ringa.. men är det något jag har fått med mej under dessa första 10 månader av Arons liv så är det en jäklar anamma och skinn på näsan. he he.

Det ska nog mycket till efter detta om någon ska sätta sig på mig!

Jag hoppas du kommer känna likadant även om det känns lite motigt och som att jobba i motvind idag.

Liten utstickare.. kan berätta att vi nu sitter och laddar inför Arons nästkommande operation som blir att åtgärda hjärtfelet på Östra barnsjukhuset i Göteborg den 27 april, med inskrivning den 24:e.

Jag hoppas verkligen att det här ska bli den sista överraskningen..

Walas73,
Välkommen till tråden!
Har ni fått eran tid för op ännu?

Har ni beslutat er för att helt och hållet utesluta Göteborg pga. informtionen ni fått om två op?

oj, trycke iväg lite snabbt.. skulle oxå beklaga att de missat synostosen på er dotter, men hoppas att ni ska få det bemötande ni är värda härdanefter!!

Sajf1,
Verkar som att våran otur förföljer oss. De ringde från Göteborg idag och meddelade att Arons hjärtoperation blivit uppskjuten.. Visserligen bara en vecka framåt i tiden.. men ÄNDÅ.

Faktiskt är jag mycket mindre förberedd inför hjärtoperationen. Det känns konstigt att man inte kommer att "se" någon förändring. Förhoppningsvis kommer man bara att märka på orken, och matlusten. Aron har ju fortfarande feeding sond. Men någonstans känns det oxå som att man har erfarenhet av sjukvården och att det bara är att förlita sig på att det kommer att gå bra.

Har även fått veta att man planerar Arons nästa ingrepp (ytterligare justering av pannan med traditionell kirurgi) samt fjäderborttagning i början på juni. Det betyder att jag inte ännu vet om vi kan komma på träffen eller inte. Troligen inte.

usch.. det blev en sån där negativ dag idag.

Ska nog ta en välförtjänt långpromenad med Aron och hundarna för att få lite annat att tänka på.

Hej tjejer,
Walas73, Vad jobbigt med inställd operation. Jag vet precis hur det känns. Vi var till och med ner till Göteborg och vände vid det första planerade op tillfället i december. Aron vägde då typ 60g under 5 kg så narkosläkaren satte stopp den gången, men det fanns nog någon mening med det.. försöker alltid tänka så. Va bra även att det kommer med en kirurg från Göteborg under er op, på så sätt delar de med sig av sin expertis! Alltid kan man ju lära av nya tekniker!

Clavi, jag tänker på er, och hoppas att ni har fått lugnande besked efter CT. Grattis även till kommande giftemål, va spännande!

Mih, Va duktig Elvira är!! Förstår att det är tufft med nya besked ang syndromet. Skönt att det är en lindrig form, så hon inte har svåra bekymmer. MEN diagnosen förändrar ju egentligen ingenting.. ni har ju världens finaste Elvira trots komosomfel. Det tar nog ett tag bara att låta det smälta in.

Aron har precis genomgått sin hjärtoperation på Östra sjukhuset i Göteborg. Op har gått jättebra, inga komplikationer denna gång med sövningen, vilket jag nojade mig över lite innan. Vi var hemma igen efter ganska precis en vecka. Vi har fått en helt ny liten kille här hemma, han är pigg och glad, och även ARG ibland!! Äter helt själv nu, och är vaken större delen av dagarna. Det är OTROLIGT hur fort barn återhämtar sig från stora operationer. Och han har fått sån energi!

Trots att Östra är ett barnsjukhus var jag lite besviken på deras rutiner. Inte alls som på avd 41 på sahlgrenska där de har full koll på allt. Aron fick till o med med sig magsjuka hem från sjukhuset!! BLÄÄÄ.

Vi har även fått besked från Peter T. om att Arons fjäderborttagning kommer att skjutas fram till i slutet av augusti, början på september, vilket känns bra med tanke på att han är nyopererad nu och att han hinner återhämta sig ordentligt. Han kommer då även att genomgå ytterligare en kranioop där de ska justera pannan lite till, med traditionell kirurgi, som jag berättat tidigare. Nu har det gått 4 månader sedan han fick fjäderimplantaten och det är STOR skillnad på huvudformen, trots att skallbenet var ganska moget när de satte in fjädrarna.

Kramar till er alla!

Hoppas ni får det trevligt på träffen, med toppenväder så klart!

Härhemma ska vi fira ettårskalas för lilleman på fredag den 26:e så jag bakar och donar som värsta hemmafrun!

Kram till er!